家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!
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我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!
最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
全部回帖
谢谢!孩子现在会走路了,我更要爱惜她!
2009/03/07回复
谢谢!
2009/03/07回复
同是这样的情况,但你的宝宝比我宝宝严重一点,我也帮不上什么忙,但既然这样,能否申请低收入家庭和困难补助呢?或者看看有什么工作可以在家也做得上的呢?
2009/03/08回复
对,家有心儿妈妈讲的对,烧卖妈妈要用更多的耐心对待心儿,因为自己的宝宝是跟别的孩子不同,更要细心,就算面对压力大我们也要努力扛过去,因为我们是妈妈,既然有责任带她们来就有责任让她活得更好!
2009/03/10回复
对啊,妈妈永远爱你的妈妈,你宝宝是什么类型,是否在省人民医院接受治疗呢?
2009/03/12回复
房缺比室缺还好一点啊,可以通过微创手术把房缺位堵好,假如缺损不是那么大,都是大一点做,创伤很少的,不像我们宝宝,整条疤痕在心口中!努力就是胜利!坚持就是胜利!
2009/03/12回复
省人民都可以的,之前有个男宝宝都在背后侧切的哦,你可以了解一下,我们都不会去北京,因为都考虑很久,所以还是选择省人民医院,反正女儿的疤痕已经淡化了,反正只要她健康,无所谓,她日后也明白,反正科学这么发达,长大以后就去激光美容,妈妈给钱!
2009/03/12回复
烧卖说的对,其实假如宝宝的问题不是那么严重可以选择省人民医院做手术,毕竟那里都是自己熟悉的地方,去到北京我个人觉得可能难适应一点,况且所有亲戚朋友都在这里,有什么事都可以找朋友帮忙!
我宝宝是陈欣欣医生主治开刀的,所以效果都是很好,希望所有孩子都永远健康,不要受罪!
,健康的心脏真的很重要!
我宝宝是陈欣欣医生主治开刀的,所以效果都是很好,希望所有孩子都永远健康,不要受罪!
,健康的心脏真的很重要!
2009/03/13回复
chloezeng楼10楼
其实大家作为妈妈的,千万不要气馁,尤其是先心妈妈,因为先心宝宝比一般孩子更难带这是事实,但既然我们选择给宝宝治疗,我们就一定要坚强去面对,因为我们都接受不了,孩子怎能坚强呢?我们就是要做好一个榜样给孩子看,无论多辛苦我们作为妈妈是无法退缩的,因为孩子的痛苦我们已经无法替她承受都够折磨我们了,所以大家都要加油,我们既然开了贴就一直关注更多先心宝宝吧,我们能帮多少就多少,把我们所知道的都告诉给其他先心妈妈听,让她们不要再走那么多歪路,虽然我们并不像“yvonne8,倩儿”她们那么有魄力,但因为我们是先心妈妈,孩子也是接受了手术的,我们的感受,我们的经验是无法取代的,所以我现在都一直和几位先心妈妈短信联系,把我所知道的都告诉她们,虽然不是什么,但都是我一番心意!希望大家都能常联系!
2009/03/15回复
chloezeng楼11楼
你要顶住啊,我会联系你,到时候我看看这个周六下午时间怎样,假如时间允许我不用带小孩的话,我会去省人民医院看看你宝宝,你手机我已经记住,你家宝宝是男孩还是女孩,几岁啦?
2009/03/19回复
chloezeng楼12楼
大家要支持!
2009/03/19回复
chloezeng楼13楼
看见你的帖我更加心痛,宝宝做手术已经很痛苦了,还要这样我真的无法想像我会怎样面对,我想我一定想我晕在医院!
2009/03/20回复
chloezeng楼14楼
其实室缺做介入治疗在我国还是没有很多例子,包括美国这么先进的国家用介入治疗室缺还是没有成功,做了以后封闭不到,还是要靠开胸,其实疤痕真的不是一个问题,现在可以用美容线等,包括侧胸开等方法,但是具体还是要看医生和宝宝的情况来决定,所以我宝宝就算开胸我都不介意,只要她健康不受罪我认为以后科学发达,激光美容就可以去疤,何必在意疤痕这个问题,假如宝宝只有开胸才可以挽救生命,那你怎么选择呢?其实大家都要用最最最客观看待疤痕这个问题,其实你们害怕疤痕主要原因是孩子成长过程中会遭人笑或者以后找男女朋友会困难居多,但父母不应该考虑这些,首要是考虑怎样才能给个健康的身体给孩子,不知道你们会否同意我这样的讲法!
2009/03/20回复
chloezeng楼15楼
不要灰心啦,我今天下午看见你可爱的女儿,没有我想象中严重,放心,我会一直关注你们的,今天一点小心意希望你会用得上,不要再考虑医生这个问题了,因为医院作出安排后一般是很难更换主刀医生,况且在省人民医院里面主刀医生都有丰富的经验,假如现在考虑这么多,不如认真照顾好女儿,等她有更强壮的体魄来迎接她的困难,你要注意身体,等你宝宝手术后我会再去医院看看她,有时间或者有疑问可以给电话我,我不用带小孩时,我会抽空去医院看你和宝宝 !
2009/03/21回复
chloezeng楼16楼
烧卖,要努力啊,看见宝宝对你笑是无比兴奋的事情,知道你辛苦了,我会默默支持你,有什么需要你发表帖子,大家尽可能帮你!
2009/03/21回复
chloezeng楼17楼
:
大家其实做妈咪都知道这是一个很大打击,希望我们开帖后多点交流,多点支持,希望正在做手术的姐妹们要坚强,祝福先心宝贝早日康复!
2009/03/22回复
chloezeng楼18楼
谢谢
[ 本帖最后由 chloezeng 于 2009-4-7 12:52 编辑 ]
[ 本帖最后由 chloezeng 于 2009-4-7 12:52 编辑 ]
2009/03/22回复
chloezeng楼19楼
ivy1314520:
有一个小朋友,他很幸运,真得希望幸运之神会一直眷顾他,直到直到永远永远.........小家伙,出生第一天,嘴唇紫黑,可恨的医院-广州市三甲,竟然没有告诉父母他的不同,拖到第二天,才告诉家人,小孩好像有问题,有什么问题不知道,要检查,要多长时间,不知道,先收进新生儿监护室。第三天,告诉家人可能心脏有问题,照了彩超,是动脉导管未闭,吃药就可以闭合不用做手术。过了2天,对家人说,我们治不了,还是转省医吧。到了省医,才知道,小家伙真得命大,他的主要原因不是动脉导管未闭,是肺动脉瓣完全闭锁,一种少见的,复杂的先心病,多数婴儿因误诊,上手术台的机会都没有。如果,小家伙连动脉导管也闭合了,这个世界再精彩与他也无关了。小家伙出生第11天,接受了介入手术。他是幸运的,他能做介入手术,也是因为其他血管没有病变,他之后的同类病人,如果要马上做手术,也只能开刀,因为介入手术的材料已经用完了,要从国外采购。小家伙,在省医的NICU,整整一个月,期间经历了无数次床头X光、CT造影、磁共振、肺炎、肝涨大、腹积水,还上了呼吸机。小小的人就一个人躺在一个小铁车里面,没有妈妈爸爸,没有玩具,不知道将来。幸运之神再次来临,小家伙,出院了,是的,尽管不知未来,可是他还是可以享受一切。目前,小家伙,除了三尖瓣反流,卵圆孔未闭,体重不理想,15个月9公斤,其他与同龄小孩无异。希望幸运之神不要永远也不要忘记在地上受苦的人们。
查看原文这真是一个好宝宝,姨姨锡锡!
2009/03/23回复
chloezeng楼20楼
家有心儿:
乐乐妈,真的很谢谢你能专程来医院看望宝宝!还破费给宝宝买了那么一大袋纸尿裤,为我们省了一笔开销,真的很谢谢你!!只是很遗憾不能当面谢谢你,我想以后会有机会的.今天一大早又赶回深圳上班,为了孩子,苦跟累我都能受!只是她的苦跟痛我不能替她,我想她会勇敢面对的!
查看原文放心吧,我那一点点只是微薄之力,希望宝宝尽快康复,手术后假如是回房间的请通知我,我会抽空再去看看她,我和你一定能见见面!
2009/03/23回复