我家宝宝那时候是VSD没有办法侧切,假如是你说可以侧切的位置估计也在背部。
家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!
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chloezeng楼181楼
2009/04/30回复
筝筝184楼
妈妈永远爱你:
看了烧卖的贴,怎么变了质了?既为烧卖难过,更替小彬彬担心。是我赋予妈网太高的地位,还是已经把妈网当成可以找到同类的最好的平台了?但我想,今天开始我要重新评价妈网了。总之,今天我是挺失望的,发现女人聚集的地方,有时候,切实挺那个啥的。当我知道自己的女儿有先心时,开始我也是恐慌,至今我还不高兴和亲戚谈论这件事,因此亲戚们也都心照,也不敢在我跟前提。我怕女儿长大后歧视的眼光,担心一切的一切,担心以后女儿就业和婚嫁,总之一个妈妈应该担心的,和不应该担心的,我都反复想了个透。呵呵,很惭愧,至今我都没有想通。在我的同学、朋友面前,我从来不会与他们提到女儿的病,我希望以后在外人眼里,我的女儿就是那个娇滴滴的宝贝,是个满眼清脆的姑娘,我很刻意的隐瞒女儿的身体状况,是因为心里知道,这个病真的不算啥,不难治,但外界对先心病的误解很重,一说有先心病,女的必然不能怀孕,男的必然不能做重劳动。。。。我不愿意女儿以后活在世人的有色眼光中。所以我想,我可以替女儿选择一条歧视少点的路,就尽力吧,所以,我和烧卖一样,选择了隐瞒。当然我会教育女儿,人的一生,不能完美,要有心理准备,别太在意外人的眼光,要有气质,要有学识,要有内涵,更要有抗压力,这个最重要。虽然我这个妈妈心里非常辛酸啊,心痛的无法用语言来表达,可是,也只能这么教女儿了,因为我们母女必然会遇到这些不公平的待遇,世人的感观,必然不能因为我们母女的努力而改变多少。如果不能改变别人,只能靠自己努力活得更好更强。所以以前我一直很孤单,我自己查资料,我自己咨询医生,我自己买来大量的医学书来看,关于心脏病的书,我家里至今不下5本,甚至还有最专业的手术图谱,包括ICU的护理,因为我想知道术后会发生何种可能性。女儿2岁前,我没有上网,没有电话,整整两年,我是24小时随时应诏妈妈,没有离开女儿一分钟,女儿要抱我就抱,女儿要吃我就给吃的,女儿要玩我就陪她玩,无怨无悔,没有一分钟空闲的时间,后来发现女儿比一般的宝宝长得好,呵呵,连医生都夸我带先心宝宝有方,呵呵,医生说:你这个妈妈,也可以写一本书啦!后来我才开始找工作,因为女儿已经让我比较放心了,后来我才找到妈网,找到那么多的先心妈妈。我一直在想,我有工作的能力,女儿的爸爸工作也算稳定,我应该帮助更多的先心宝宝,为女儿积福。我相信缘分,相信善报,相信天有眼,会看到我们的努力。我更相信,我的女儿会感受到妈妈的善心,会以妈妈为骄傲,会热爱生活,哪怕生活偶有荆棘。妈网应该是个温馨的地方,少点猜忌,少点闲话,不好吗?
查看原文感同身受!我也对亲友选择了隐瞒!那一段时间,每天坐在公交车上都会以泪洗面,而一个很好的朋友感受到了我的情绪,问我,我都没有告诉她!这是一个做妈妈的对孩子的一个最本能的保护心理。多数的先心并不难治,妈妈们都有这样的心理,而烧麦所面对的不只是一个有先心的宝宝,可想而知她的心理挣扎,她有多难!
女儿现在很好,我很感恩!也更学会了换位思考。假如,假如我们处在烧麦的位置,会如何。。。
一句话,理解万岁!爱心版是一个充满情意的爱的园地,精神上的鼓励和经济上的支持一样的重要。
女儿现在很好,我很感恩!也更学会了换位思考。假如,假如我们处在烧麦的位置,会如何。。。
一句话,理解万岁!爱心版是一个充满情意的爱的园地,精神上的鼓励和经济上的支持一样的重要。
2009/04/30回复
chloezeng楼185楼
我那时候都有隐瞒所有亲戚朋友,直到女儿手术成功我才敢告诉亲戚们,我隐瞒不是因为少歧视,而是不想那么多人突然间变得好关心或者经常来我家看女儿,一来先心宝宝比较容易受惊,二来我想手术成功后再告诉她们,她们没有那么害怕,但我最好的几位朋友是知道,她们帮我不少,最重要是帮我解开心中最痛苦的那段时间,安慰我,支持我,那时候真的好需要信得过的朋友来安慰,让我可以大哭一场,大叫一场,她们帮我一齐走过最痛苦的时候,我很感谢我尊敬的梅表姐,亲爱的筱仪,死党的猷猷,谢谢你们三位 ,替我保守秘密之余心灵上不停安慰我,要再一次感谢你们!
2009/05/01回复
judybao186楼
双胞胎宝贝:
我想给烧卖捐点钱,虽然不多,但也是自己的一点心意,妈妈,怎样才能捐款啊?
查看原文你好丫,非常感谢你对烧卖的关注,已经将烧卖的相关资料发到你的站内消息.请查看.
2009/05/04回复
家有心儿187楼
妈妈永远爱你:
本来这几天就要去医院报到的了,结果女儿感冒了,只能延后。为了隐瞒得彻底,我连家都暂时搬了,因为不喜欢邻居一看到我女儿就关切的问:怎么不上幼儿园啊?人家是好心的打招呼,但我总觉得会给女儿一个心理压力,而且以后女儿要在附近读书,一个传一个,到时候同学都知道我女儿的先心史,女儿多少会受歧视的。所以,我干脆地把家都搬了。租了个房子在郊区住半年,等女儿完全恢复后再回去念书!(对外就说回老家住上一阵)可怜天下父母心。现在女儿在郊区住得好开心,阳台可以摘到芒果,树上有小鸟在鸣唱,给她养了两只鹦鹉鸟,加一只乌龟,呵呵,希望女儿以静制动,也能像百年老龟一样生命力顽强(女儿一直喜欢海底总动员的那只龟龟)
查看原文真是用心良苦!
其实每个宝宝都比我们想象得要坚强得多得多!你也要相信你的宝宝!
其实每个宝宝都比我们想象得要坚强得多得多!你也要相信你的宝宝!
2009/05/04回复
chloezeng楼188楼
2009/05/04回复
chloezeng楼190楼
没有用的,那些人就因为社会有市场才斗胆作出这样令人发指的事
2009/05/05回复
妈妈永远爱你192楼
刚看了聊天版里面的一个洗头水的广告视频,觉得好感动。
聋女问:我为什么和别人不一样?
街头艺术家告诉她:你想和普通人一样?你当然和他们不一样!
。。。。。。。。
我一直为了女儿的病,有个很大的心结。生怕女儿以后和别人不一样。
。。。。。。
现在我懂了,我知道该怎么教女儿了。
之前我看了一个作者写给他女儿的书,里面有一段对话我也很喜欢,他说他希望女儿快乐。
于是他女儿说,她不想去私塾读书了,因为在家每天睡觉,吃饭,看电视,跟爸爸一起读书,这样就很快乐了。
当爸爸的这样对女儿说:你现在这种快乐是一种很浅的快乐,爸爸希望你长大后,懂得那种真正的快乐,克服了困难和超越了自己之后的一种快乐,更接近幸福。
。。。。。。。。
看完这本书,当时已经有点感觉,但没有触动到我心里去,看了这个短片,现在好像才有点明白,其实,每个孩子注定是一朵会绽开的花,我女儿这朵,可能我有生之年都没有办法在竞技场中看到她的英姿,以后也她的路,注定比别人难走,但,我们就是和别人不一样,我们的生命也有绽放的机会!
女儿,和妈妈一起加油就好。。。。
聋女问:我为什么和别人不一样?
街头艺术家告诉她:你想和普通人一样?你当然和他们不一样!
。。。。。。。。
我一直为了女儿的病,有个很大的心结。生怕女儿以后和别人不一样。
。。。。。。
现在我懂了,我知道该怎么教女儿了。
之前我看了一个作者写给他女儿的书,里面有一段对话我也很喜欢,他说他希望女儿快乐。
于是他女儿说,她不想去私塾读书了,因为在家每天睡觉,吃饭,看电视,跟爸爸一起读书,这样就很快乐了。
当爸爸的这样对女儿说:你现在这种快乐是一种很浅的快乐,爸爸希望你长大后,懂得那种真正的快乐,克服了困难和超越了自己之后的一种快乐,更接近幸福。
。。。。。。。。
看完这本书,当时已经有点感觉,但没有触动到我心里去,看了这个短片,现在好像才有点明白,其实,每个孩子注定是一朵会绽开的花,我女儿这朵,可能我有生之年都没有办法在竞技场中看到她的英姿,以后也她的路,注定比别人难走,但,我们就是和别人不一样,我们的生命也有绽放的机会!
女儿,和妈妈一起加油就好。。。。
2009/05/07回复
小谢们妈妈193楼
我家大女儿也是先心。好在不重。我怀孕29周时由于妊高不得不剖腹生她出来,出生时才不到2斤。医生叫我放弃,我不舍得,坚持抢救。女儿在中山医住院三个月才能出院。现在已经4岁半了。回想这几年,真是难捱呀。由于是早产,身子弱,经常病,容易呕,超级难带。女儿出生时就发现她卵圆孔未闭和肺动脉狭窄,但无缺损。女儿命大,居然在一岁的时候卵圆孔自己闭了,不用动手术。但肺动脉狭窄仍然,但中山医的教授话如果幸运的话,可能会在六岁左右会好,如果那时不好,再动手术。我希望奇迹再次降临在女儿的身上!
2009/05/07回复
chloezeng楼194楼
加油吧,所有姐妹,能在我们这个帖子里诉说心里话都是过来人,我们的宝宝注定和别的小孩不一样,因为我们的小孩更加懂事和坚强,我们所有的先心宝宝长大后更懂得珍惜快乐和生命,因为她们长大后,一定明白她们的第二次生命是来之不易!
5.10日母亲节快到了,我首先在我们这个帖子里跟所有先心家长◎所有姐妹们说声:“母亲节快乐,大家先心家长辛苦了,祝福所有先心宝宝早日康复!衷心祝福世界和平,身体健康就是最大的快乐”
所有姐妹们,收花接受祝福吧
5.10日母亲节快到了,我首先在我们这个帖子里跟所有先心家长◎所有姐妹们说声:“母亲节快乐,大家先心家长辛苦了,祝福所有先心宝宝早日康复!衷心祝福世界和平,身体健康就是最大的快乐”
所有姐妹们,收花接受祝福吧
2009/05/07回复
妈妈永远爱你195楼
谢谢乐乐妈,呵呵,要不是你提醒,我都忘记了这个周末是母亲节,呵呵,我还要给我的母亲送花啦。
我们的妈妈生了我们,也是宝贝一样的带大,现在还要操心我们的女儿,比一般的祖母难当多了,一样也无怨无悔的付出,几十年,没有一句怨言。想当初,我的女儿刚发现有先心时,我哭得死去活来,还不是我的妈妈在旁边支持我,安慰我?
一想到这一点,我 就发誓要保护好自己的身体,以后自己的女儿大了,也永远有个娘家的依靠!永远有个老妈在身边支持她,安慰她!
我的妈妈才是我的榜样
所有的母亲都是伟大的!
我们的妈妈生了我们,也是宝贝一样的带大,现在还要操心我们的女儿,比一般的祖母难当多了,一样也无怨无悔的付出,几十年,没有一句怨言。想当初,我的女儿刚发现有先心时,我哭得死去活来,还不是我的妈妈在旁边支持我,安慰我?
一想到这一点,我 就发誓要保护好自己的身体,以后自己的女儿大了,也永远有个娘家的依靠!永远有个老妈在身边支持她,安慰她!
我的妈妈才是我的榜样
所有的母亲都是伟大的!
2009/05/07回复
chloezeng楼196楼
嘻嘻,帮顶
2009/05/08回复
妈妈永远爱你197楼
楼上的,你家这种情况是比较适合做介入的,好像听医生说过,一般什么什么未闭的这种症状,介入手术技术很成熟的了。
我家的因为是室缺,国外室缺的介入,还未获批呢,因为安全性未获肯定,所以不得已选择开胸。
开胸要锯骨,创伤太大,一想到这个,我就心痛死。如果是小型的房缺,介入都很安全的。但我家的,房缺自愈了,就室缺的那个孔,怎么都闭合不了,等了几年都长不回去,没办法。
虽然介入不是十全十美,但能安全的介入,也是很值得庆幸的事。
我家的因为是室缺,国外室缺的介入,还未获批呢,因为安全性未获肯定,所以不得已选择开胸。
开胸要锯骨,创伤太大,一想到这个,我就心痛死。如果是小型的房缺,介入都很安全的。但我家的,房缺自愈了,就室缺的那个孔,怎么都闭合不了,等了几年都长不回去,没办法。
虽然介入不是十全十美,但能安全的介入,也是很值得庆幸的事。
2009/05/08回复
妈妈永远爱你198楼
住院准备清单;
1、对襟开的上衣若干
2、漂亮衣服一套(出院时让女儿穿的漂亮点)
3、玩具、书(希望能分散女儿对疼痛的注意力)
4、川贝(准备术后炖给孩子吃,化痰用的)
5、安宫牛黄丸(万一术后意外,我就大胆用它)
6、维生素B2、B6 、肠胃药(防止术后肠胃功能紊乱,又或者注射大量抗生素后腹泻等问题)、化痰药(有时候医生上午查房处方,中午以后护士才送药来,倒不如自己备着,可以视女儿的情况给药)
7、吸汗毛巾大量(术后哭闹容易出汗,可以减少换衣服的麻烦)
8、电子体温计、退热帖(术后退烧用)、美林、羚羊角(退烧问题,不能指望医生护士,他们习以为常,不如我们紧张)
9、妈妈的笑容(我尽力做到,努力在女儿面前维持笑容)
10、尽可能保持妈妈的好身体和好体力(从上周开始,妈妈的妈妈隔天给妈妈炖虫草、燕窝,谢谢女儿的外公外婆!)
还有什么东西,请各位妈妈帮我补充
1、对襟开的上衣若干
2、漂亮衣服一套(出院时让女儿穿的漂亮点)
3、玩具、书(希望能分散女儿对疼痛的注意力)
4、川贝(准备术后炖给孩子吃,化痰用的)
5、安宫牛黄丸(万一术后意外,我就大胆用它)
6、维生素B2、B6 、肠胃药(防止术后肠胃功能紊乱,又或者注射大量抗生素后腹泻等问题)、化痰药(有时候医生上午查房处方,中午以后护士才送药来,倒不如自己备着,可以视女儿的情况给药)
7、吸汗毛巾大量(术后哭闹容易出汗,可以减少换衣服的麻烦)
8、电子体温计、退热帖(术后退烧用)、美林、羚羊角(退烧问题,不能指望医生护士,他们习以为常,不如我们紧张)
9、妈妈的笑容(我尽力做到,努力在女儿面前维持笑容)
10、尽可能保持妈妈的好身体和好体力(从上周开始,妈妈的妈妈隔天给妈妈炖虫草、燕窝,谢谢女儿的外公外婆!)
还有什么东西,请各位妈妈帮我补充
2009/05/08回复
chloezeng楼199楼
楼上姐妹,我们这里好多的姐妹都是过来人,经验丰富,既然不开心不如常来我们这里转转,高兴的,伤悲的,发泄的,需要倾诉的尽管在这里说吧,因为我们这里都是大家庭,大家抽空聊一下天吧,嘻嘻,不管遇到什么情况都有办法解决的,不要老是憋在心上,好难受的!
2009/05/08回复