家有先心宝宝，先心妈妈相互支持！
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chloezeng我听说那个时候猪宝也在对面心外科，我晚上也有去看过他，不过我没有逗留太长时间，因为我也要照顾自己的宝宝，我一路关心自己的宝宝，回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况，我没有捐钱，是因为我们宝宝也花了将近60000万，有心无力！
宝宝术后成功，我们如获至宝，现在宝宝健康成长会走路，我感谢上天！有妈网的妈妈向我发送短信倾诉，倾诉大家同是先心家长，我们互相问候，一位妈妈现在还没有生产，但已经知道宝宝有先心病，她很痛苦，但已经不可以拿掉，因为不舍得宝宝，我很矛盾，因为看见她这样我很心疼，全家期待着宝宝的降临，可发现宝宝有这样的事，只能轻叹！但他们确定要小孩，我很高兴，毕竟他们真的负责任！
同时也有一位妈妈，她的宝宝将要在下周五入院排期做手术，我们大家都相互支持，相互鼓励，相互安慰，我们一定能够扛过这个关，给孩子支持，给孩子力量，因为这是我们做妈妈唯一能做的，相信医院，相信医生，更要相信孩子！
很想流眼泪，因为回想那时，我也流过很多眼泪，每次看到孩子在床上哭，我都心如刀割，做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢？每次进到NICU，看到孩子那受罪的模样，爸爸都在门外痛哭，每个家长都在里面流下一滴滴眼泪，孩子们都用眼睛看着父母，好像期待着爸爸妈妈，你们什么时候才能带我离开这里？我们难受的到无法用言语来形容，每次停留那一两分钟的时间，我们都无法用手去轻抚她们，无法去吻一下她，只能对着宝宝说：“宝宝啊，妈妈好爱你，希望你能坚强，妈妈会等你健康出院，带你回家，永远不要再来这个地方！”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插，我都痛哭，但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走，免得孩子看到以后血压会身高，出到门外我们父母都会相互拥抱，因为太想哭了，我们门外的家长个个都相互支持，但知道有些宝宝离开了，我们大家都心痛得无法呼吸，因为很难接受！所以我有很深的感受，我很希望所有家长都要坚强，就算孩子有病但不是他们的错，我们要尽努力治好他们，让宝宝有健康的身体！
最后，我要谢谢老公，因为那时没有你的支持，我根本撑不下去！谢谢！
2009/03/07
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judybao沙发双胞胎宝贝:
我想给烧卖捐点钱，虽然不多，但也是自己的一点心意，妈妈，怎样才能捐款啊？
查看原文你好丫,非常感谢你对烧卖的关注,已经将烧卖的相关资料发到你的站内消息.请查看.
2009/05/04回复
家有心儿板凳妈妈永远爱你:
本来这几天就要去医院报到的了，结果女儿感冒了，只能延后。为了隐瞒得彻底，我连家都暂时搬了，因为不喜欢邻居一看到我女儿就关切的问：怎么不上幼儿园啊？人家是好心的打招呼，但我总觉得会给女儿一个心理压力，而且以后女儿要在附近读书，一个传一个，到时候同学都知道我女儿的先心史，女儿多少会受歧视的。所以，我干脆地把家都搬了。租了个房子在郊区住半年，等女儿完全恢复后再回去念书！（对外就说回老家住上一阵）可怜天下父母心。现在女儿在郊区住得好开心，阳台可以摘到芒果，树上有小鸟在鸣唱，给她养了两只鹦鹉鸟，加一只乌龟，呵呵，希望女儿以静制动，也能像百年老龟一样生命力顽强（女儿一直喜欢海底总动员的那只龟龟）
查看原文真是用心良苦!
其实每个宝宝都比我们想象得要坚强得多得多!你也要相信你的宝宝!
其实每个宝宝都比我们想象得要坚强得多得多!你也要相信你的宝宝!
2009/05/04回复
2009/05/04回复
没有用的，那些人就因为社会有市场才斗胆作出这样令人发指的事
2009/05/05回复
妈妈永远爱你8楼刚看了聊天版里面的一个洗头水的广告视频，觉得好感动。
聋女问：我为什么和别人不一样？
街头艺术家告诉她：你想和普通人一样？你当然和他们不一样！
。。。。。。。。
我一直为了女儿的病，有个很大的心结。生怕女儿以后和别人不一样。
。。。。。。
现在我懂了，我知道该怎么教女儿了。
之前我看了一个作者写给他女儿的书，里面有一段对话我也很喜欢，他说他希望女儿快乐。
于是他女儿说，她不想去私塾读书了，因为在家每天睡觉，吃饭，看电视，跟爸爸一起读书，这样就很快乐了。
当爸爸的这样对女儿说：你现在这种快乐是一种很浅的快乐，爸爸希望你长大后，懂得那种真正的快乐，克服了困难和超越了自己之后的一种快乐，更接近幸福。
。。。。。。。。
看完这本书，当时已经有点感觉，但没有触动到我心里去，看了这个短片，现在好像才有点明白，其实，每个孩子注定是一朵会绽开的花，我女儿这朵，可能我有生之年都没有办法在竞技场中看到她的英姿，以后也她的路，注定比别人难走，但，我们就是和别人不一样，我们的生命也有绽放的机会！
女儿，和妈妈一起加油就好。。。。
聋女问：我为什么和别人不一样？
街头艺术家告诉她：你想和普通人一样？你当然和他们不一样！
。。。。。。。。我一直为了女儿的病，有个很大的心结。生怕女儿以后和别人不一样。
。。。。。。
现在我懂了，我知道该怎么教女儿了。
之前我看了一个作者写给他女儿的书，里面有一段对话我也很喜欢，他说他希望女儿快乐。
于是他女儿说，她不想去私塾读书了，因为在家每天睡觉，吃饭，看电视，跟爸爸一起读书，这样就很快乐了。
当爸爸的这样对女儿说：你现在这种快乐是一种很浅的快乐，爸爸希望你长大后，懂得那种真正的快乐，克服了困难和超越了自己之后的一种快乐，更接近幸福。
。。。。。。。。
看完这本书，当时已经有点感觉，但没有触动到我心里去，看了这个短片，现在好像才有点明白，其实，每个孩子注定是一朵会绽开的花，我女儿这朵，可能我有生之年都没有办法在竞技场中看到她的英姿，以后也她的路，注定比别人难走，但，我们就是和别人不一样，我们的生命也有绽放的机会！
女儿，和妈妈一起加油就好。。。。
2009/05/07回复
小谢们妈妈9楼我家大女儿也是先心。好在不重。我怀孕29周时由于妊高不得不剖腹生她出来，出生时才不到2斤。医生叫我放弃，我不舍得，坚持抢救。女儿在中山医住院三个月才能出院。现在已经4岁半了。回想这几年，真是难捱呀。由于是早产，身子弱，经常病，容易呕，超级难带。女儿出生时就发现她卵圆孔未闭和肺动脉狭窄，但无缺损。女儿命大，居然在一岁的时候卵圆孔自己闭了，不用动手术。但肺动脉狭窄仍然，但中山医的教授话如果幸运的话，可能会在六岁左右会好，如果那时不好，再动手术。我希望奇迹再次降临在女儿的身上！
2009/05/07回复
chloezeng楼10楼加油吧，所有姐妹，能在我们这个帖子里诉说心里话都是过来人，我们的宝宝注定和别的小孩不一样，因为我们的小孩更加懂事和坚强，我们所有的先心宝宝长大后更懂得珍惜快乐和生命，因为她们长大后，一定明白她们的第二次生命是来之不易！
5.10日母亲节快到了，我首先在我们这个帖子里跟所有先心家长◎所有姐妹们说声：“母亲节快乐，大家先心家长辛苦了，祝福所有先心宝宝早日康复！衷心祝福世界和平，身体健康就是最大的快乐”
所有姐妹们，收花接受祝福吧
5.10日母亲节快到了，我首先在我们这个帖子里跟所有先心家长◎所有姐妹们说声：“母亲节快乐，大家先心家长辛苦了，祝福所有先心宝宝早日康复！衷心祝福世界和平，身体健康就是最大的快乐”
所有姐妹们，收花接受祝福吧
2009/05/07回复
妈妈永远爱你11楼谢谢乐乐妈，呵呵，要不是你提醒，我都忘记了这个周末是母亲节，呵呵，我还要给我的母亲送花啦。
我们的妈妈生了我们，也是宝贝一样的带大，现在还要操心我们的女儿，比一般的祖母难当多了，一样也无怨无悔的付出，几十年，没有一句怨言。想当初，我的女儿刚发现有先心时，我哭得死去活来，还不是我的妈妈在旁边支持我，安慰我？
一想到这一点，我 就发誓要保护好自己的身体，以后自己的女儿大了，也永远有个娘家的依靠！永远有个老妈在身边支持她，安慰她！
我的妈妈才是我的榜样
所有的母亲都是伟大的！
我们的妈妈生了我们，也是宝贝一样的带大，现在还要操心我们的女儿，比一般的祖母难当多了，一样也无怨无悔的付出，几十年，没有一句怨言。想当初，我的女儿刚发现有先心时，我哭得死去活来，还不是我的妈妈在旁边支持我，安慰我？
一想到这一点，我 就发誓要保护好自己的身体，以后自己的女儿大了，也永远有个娘家的依靠！永远有个老妈在身边支持她，安慰她！
我的妈妈才是我的榜样
所有的母亲都是伟大的！2009/05/07回复
chloezeng楼12楼嘻嘻，帮顶
2009/05/08回复
妈妈永远爱你13楼楼上的，你家这种情况是比较适合做介入的，好像听医生说过，一般什么什么未闭的这种症状，介入手术技术很成熟的了。
我家的因为是室缺，国外室缺的介入，还未获批呢，因为安全性未获肯定，所以不得已选择开胸。
开胸要锯骨，创伤太大，一想到这个，我就心痛死。如果是小型的房缺，介入都很安全的。但我家的，房缺自愈了，就室缺的那个孔，怎么都闭合不了，等了几年都长不回去，没办法。
虽然介入不是十全十美，但能安全的介入，也是很值得庆幸的事。
我家的因为是室缺，国外室缺的介入，还未获批呢，因为安全性未获肯定，所以不得已选择开胸。
开胸要锯骨，创伤太大，一想到这个，我就心痛死。如果是小型的房缺，介入都很安全的。但我家的，房缺自愈了，就室缺的那个孔，怎么都闭合不了，等了几年都长不回去，没办法。
虽然介入不是十全十美，但能安全的介入，也是很值得庆幸的事。
2009/05/08回复
妈妈永远爱你14楼住院准备清单；
1、对襟开的上衣若干
2、漂亮衣服一套（出院时让女儿穿的漂亮点）
3、玩具、书（希望能分散女儿对疼痛的注意力）
4、川贝（准备术后炖给孩子吃，化痰用的）
5、安宫牛黄丸（万一术后意外，我就大胆用它）
6、维生素B2、B6 、肠胃药（防止术后肠胃功能紊乱，又或者注射大量抗生素后腹泻等问题）、化痰药（有时候医生上午查房处方，中午以后护士才送药来，倒不如自己备着，可以视女儿的情况给药）
7、吸汗毛巾大量（术后哭闹容易出汗，可以减少换衣服的麻烦）
8、电子体温计、退热帖（术后退烧用）、美林、羚羊角（退烧问题，不能指望医生护士，他们习以为常，不如我们紧张）
9、妈妈的笑容（我尽力做到，努力在女儿面前维持笑容）
10、尽可能保持妈妈的好身体和好体力（从上周开始，妈妈的妈妈隔天给妈妈炖虫草、燕窝，谢谢女儿的外公外婆！）
还有什么东西，请各位妈妈帮我补充
1、对襟开的上衣若干
2、漂亮衣服一套（出院时让女儿穿的漂亮点）
3、玩具、书（希望能分散女儿对疼痛的注意力）
4、川贝（准备术后炖给孩子吃，化痰用的）
5、安宫牛黄丸（万一术后意外，我就大胆用它）
6、维生素B2、B6 、肠胃药（防止术后肠胃功能紊乱，又或者注射大量抗生素后腹泻等问题）、化痰药（有时候医生上午查房处方，中午以后护士才送药来，倒不如自己备着，可以视女儿的情况给药）
7、吸汗毛巾大量（术后哭闹容易出汗，可以减少换衣服的麻烦）
8、电子体温计、退热帖（术后退烧用）、美林、羚羊角（退烧问题，不能指望医生护士，他们习以为常，不如我们紧张）
9、妈妈的笑容（我尽力做到，努力在女儿面前维持笑容）
10、尽可能保持妈妈的好身体和好体力（从上周开始，妈妈的妈妈隔天给妈妈炖虫草、燕窝，谢谢女儿的外公外婆！）
还有什么东西，请各位妈妈帮我补充
2009/05/08回复
chloezeng楼15楼楼上姐妹，我们这里好多的姐妹都是过来人，经验丰富，既然不开心不如常来我们这里转转，高兴的，伤悲的，发泄的，需要倾诉的尽管在这里说吧，因为我们这里都是大家庭，大家抽空聊一下天吧，嘻嘻，不管遇到什么情况都有办法解决的，不要老是憋在心上，好难受的！
2009/05/08回复
家有心儿16楼妈妈永远爱你:
住院准备清单； 1、对襟开的上衣若干2、漂亮衣服一套（出院时让女儿穿的漂亮点）3、玩具、书（希望能分散女儿对疼痛的注意力）4、川贝（准备术后炖给孩子吃，化痰用的）5、安宫牛黄丸（万一术后意外，我就大胆用它）6、维生素B2、B6 、肠胃药（防止术后肠胃功能紊乱，又或者注射大量抗生素后腹泻等问题）、化痰药（有时候医生上午查房处方，中午以后护士才送药来，倒不如自己备着，可以视女儿的情况给药）7、吸汗毛巾大量（术后哭闹容易出汗，可以减少换衣服的麻烦）8、电子体温计、退热帖（术后退烧用）、美林、羚羊角（退烧问题，不能指望医生护士，他们习以为常，不如我们紧张）9、妈妈的笑容（我尽力做到，努力在女儿面前维持笑容）10、尽可能保持妈妈的好身体和好体力（从上周开始，妈妈的妈妈隔天给妈妈炖虫草、燕窝，谢谢女儿的外公外婆！）还有什么东西，请各位妈妈帮我补充
查看原文 今天一上班就在忙,不过,还是抽点空补充一下
补充增加: 一包吸管
一合抽取式纸巾
一个杯子,
一瓶沐浴露
一个脸盆
毛巾一条
以上是术后ICU用,想到我再补充吧
[ 本帖最后由 家有心儿 于 2009-5-8 11:19 编辑 ]
补充增加: 一包吸管
一合抽取式纸巾
一个杯子,
一瓶沐浴露
一个脸盆
毛巾一条
以上是术后ICU用,想到我再补充吧
[ 本帖最后由 家有心儿 于 2009-5-8 11:19 编辑 ]
2009/05/08回复
妈妈永远爱你18楼:
是啊，最近心里很紧张，但在孩子面前不能表现出来，也无法与人分担，所以才经常上来宣泄一下紧张的情绪。那种难受的感觉，真的很痛苦。
记得孩子满月，我知道了孩子是先心，哭得死去活来，我妈妈（其实她老人家早我十几天知道的，只是瞒着我，怕我哭坏了，因为当时我产后，也病着）帮我把窗帘拉起来，给我哭个够，然后很认真的对我说：女儿，咱们遇到了这事，也是注定的，哭哭就好，别给对面楼的邻居看到，不然全世界都知道咱家孙子有病，对孩子将来不好！还有，也别吓着保姆，人家出来打工，也怕麻烦，一个生病的宝宝，很难找到愿意照顾她的阿姨的，这个阿姨不错，别把她吓走了。啊？
老人家几句话，把我的眼泪生生给咽到肚子里！姜还是老的辣吧？
以后我都很少哭，也尽可能淡化女儿的病，自己心里知道，自己紧张就足够。
孩子很敏感，也是因为我从小把她照顾得太细致的原因，总觉得她身体不好，医生也千叮万嘱的说避免感冒、避免激烈运动，别让孩子经常大哭，弄得我好紧张，结果不可避免的传染给了孩子
现在快手术了，总觉得不知道该怎么引导孩子顺利渡过手术的这个坎，也担心她留下阴影，唉，心里七上八下的。
[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-5-8 13:13 编辑 ]
记得孩子满月，我知道了孩子是先心，哭得死去活来，我妈妈（其实她老人家早我十几天知道的，只是瞒着我，怕我哭坏了，因为当时我产后，也病着）帮我把窗帘拉起来，给我哭个够，然后很认真的对我说：女儿，咱们遇到了这事，也是注定的，哭哭就好，别给对面楼的邻居看到，不然全世界都知道咱家孙子有病，对孩子将来不好！还有，也别吓着保姆，人家出来打工，也怕麻烦，一个生病的宝宝，很难找到愿意照顾她的阿姨的，这个阿姨不错，别把她吓走了。啊？
老人家几句话，把我的眼泪生生给咽到肚子里！姜还是老的辣吧？
以后我都很少哭，也尽可能淡化女儿的病，自己心里知道，自己紧张就足够。
孩子很敏感，也是因为我从小把她照顾得太细致的原因，总觉得她身体不好，医生也千叮万嘱的说避免感冒、避免激烈运动，别让孩子经常大哭，弄得我好紧张，结果不可避免的传染给了孩子
现在快手术了，总觉得不知道该怎么引导孩子顺利渡过手术的这个坎，也担心她留下阴影，唉，心里七上八下的。
[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-5-8 13:13 编辑 ]
2009/05/08回复
chloezeng楼19楼不要难过了，很快就好，其实我孩子还是较为幸运的，因为那时候她一做完手术就马上送到NICU里面一直到出院，所以几乎我没什么准备，只是她要求给什么我就给什么，什么奶粉和纸尿片等，所以那段时间有医护人员帮忙，我们都比较安心，同时我们每个一天进去看一分钟，之后就到出院了，所以我都知道你们很辛苦！加油
2009/05/08回复
