急了解“色素失禁症”这病
2252576婴幼育儿
chowing我看到别家小孩的皮肤白白的真是好羡慕，童年期皮肤本来就是最好的，但我女儿就。。。。。。
在此附加图片给大家看看，令更多人认识这个病，因为这病在网上也找不到图片
我在妈网上发了这帖子之后认识了好多“同病相怜”的家庭，而且加进了“色素失禁症”这个群，在群里可以经常和大家互相交流，互相了解对方小孩的发展情况。以前我为了女儿这病不知道哭了多少次，但现在我已经把自己的心态调整过来了，色素失禁症这病直到现在还是没有药物可以治疗的，只能看宝宝以后的发展情况了，如果发展的好可以全部退完，但如果不幸的话就一点都不能退！
希望上天能眷顾我女儿，让她身上的色素快点退去！！
如果有色素失禁症的人可以加“113240125 ”这个群大家互相了解！群名叫：“可怜天下父母心-色素”
[ 本帖最后由 chowing 于 2010-6-20 17:29 编辑 ]
2008/10/16
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法式面包沙发chowing:
我又来更新贴了，今天我才知道我们的色素群已经满了，有好多想了解这病的人都加不进去，不过等群主升级之后就可以再加多一些人进来；群号：113240125（可怜天下父母心-色素)；我都几乎隔了一年没来这里了，不上来的原因是我去年怀二胎了，第二胎生了个儿子，儿子很健康，没有遗传上我这个色素病，现在快三个月了，我很感谢上天给了一个健康的儿子给我。我女儿到年底就５岁了，但是身上的色素还没退，虽然还没退，但身上的色素暂时还没有对我女儿带来生活上的不好影响，希望女儿身上的色素能早点退去。
查看原文身上有黑斑并不可怕！ 可怕的是并发症！希望楼主多多在线 我也是患者的家长
2012/08/18回复
gsnow
chowing楼4楼群号：113240125（可怜天下父母心-色素)已经满200人，再加上群主没时间升级，如果有须要的人可以加这个新群，群号：111039919（色素失禁症），群里面的群主是一位博士，他在对色素病进行研究，加了可能对你病者家庭有所帮助。
2012/08/24回复
h3q3
魏丽平6楼 您好。 你宝贝现在多大了。 我宝宝身上也是这样 一出生就这样。我带我宝宝去福州看，医生也说是色素失禁症，医生说以后会自然好。 然后开了一个药膏和一拼粉 现在用药用了一个星期，那黑黑的班退是退了点。 就是很慢，哎烦死了。 希望我们的宝宝都快点好。
2013/12/04回复
mmcggchowing楼8楼mmcgg:
楼主我家宝宝2013-12-12日出生也确诊为色素失禁症，我加了楼主两个**，请通过，谢谢，急
查看原文你好，真不好意思，我现在好少上妈网，你可以加这个群，群号：111039919（色素失禁症），群里面的群主是一位博士，他在对色素病进行研究，加了可能对你有所帮助，而且群里面的人都是和我们有相同经历的人。
我女儿今年6岁了，到9月一号就要上一年级了，但是身上的色素还没有退，她现在有点懂事了，会问我“妈妈我身上的色素什么时候才能退” 我听到她这么问我心里很难受，只能慢慢开导她，让她接受。
我儿子快2岁了，现在很健康没有这病。
我女儿今年6岁了，到9月一号就要上一年级了，但是身上的色素还没有退，她现在有点懂事了，会问我“妈妈我身上的色素什么时候才能退” 我听到她这么问我心里很难受，只能慢慢开导她，让她接受。
我儿子快2岁了，现在很健康没有这病。
2014/02/28回复
非常讲义
妈妈网_6plke11楼chowing:
群号：113240125（可怜天下父母心-色素)已经满200人，再加上群主没时间升级，如果有须要的人可以加这个新群，群号：111039919（色素失禁症），群里面的群主是一位博士，他在对色素病进行研究，加了可能对你病者家庭有所帮助。
查看原文这个群加了显示不存在
2021/07/14回复
妈妈网_hoxwd
希望知道的人能进来说说
