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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
全部回帖
但是我还是很介意那个那么长的疤痕,哎。。。。
我家的已经长大了,开始上幼儿园了,我一直很小心的带她的,但我搜过手术的疤痕图片,真的心如刀绞,我有点疤痕体质,遗传了给女儿,怕疤痕很难淡化。
我一直在联系省医的医生,希望找个肯给我家宝宝用小切口的做手术,这样我就不用远赴北京,我也担心我家宝宝水土不服,去了北京不好适应,广州这边亲戚朋友多,帮忙的人手也多,费用也减轻不少。北京那边没有熟人,估计排床位都要等好长一段日子的。
开始想找刘迎龙教授给做侧切,但他基本只做重症的,对我们这些小病例,他未必肯接。
多谢各位妈妈们,我们互相帮助啊。
你们提供的医生信息,我会试着看能不能咨询的,只要对宝宝有好处,我会不惜代价努力的。
2009/03/13回复
那天看到烧卖给宝宝求雾化器,想到我家宝宝以后也要经历这些痛苦,很心痛。。。。。。
我们这些先心宝宝妈妈们,本来就要互相扶持才对的。
一想到当时发现宝宝有先心的那种痛苦,一想到带先心宝宝的艰难,一想到求医路的艰难和挣扎,一言难尽。。。。。。。
2009/03/13回复
记得当时宝宝3个月时,为了排除肺动脉畸形,带宝宝去做螺旋CT,给宝宝艰难的喝了安眠药,送宝宝进去检查的那一霎那,我眼泪再也忍不住了,真的想从省医的窗户跳出去,一想到漫长的求医和康复的路途,我好担心我支持不了。谁都知道先心宝宝有多难带,多辛苦才熬到宝宝3个月,但又很清楚的知道,更难的还在后头呢。。。。。。那一瞬间,死是最容易的事情,活着才是最艰难的事情。只是,我们的宝宝还需要我们,我们身上有当妈妈的责任,既是天性,又是责任,无法退却的责任。。。。。。
只有经历过这些的妈妈,才能理解先心宝宝的妈妈多艰难吧?
2009/03/13回复
请问先心是怎么发现的呢?有征兆吗?
2009/03/13回复
我的表妹也有先心,她做完手术后,健康活泼,现在已经24岁了,不过她是在省医做的手术,胸前有一道很长很明显的疤。但是她性格乐观开朗,又能干。各位先心妈妈加油了。
2009/03/13回复
不如我们开个群相互支持一下吧
2009/03/14回复
加油,我表妹也是先心,小时候一直没发觉。她上学一直注意力不集中,说不舒服我们也不相信。直到她大了有次晕了。20岁才做,做了后1年就生了个可爱的儿子。生活很正常。
祝愿所有BB都健康成长
2009/03/15回复
其实大家作为妈妈的,千万不要气馁,尤其是先心妈妈,因为先心宝宝比一般孩子更难带这是事实,但既然我们选择给宝宝治疗,我们就一定要坚强去面对,因为我们都接受不了,孩子怎能坚强呢?我们就是要做好一个榜样给孩子看,无论多辛苦我们作为妈妈是无法退缩的,因为孩子的痛苦我们已经无法替她承受都够折磨我们了,所以大家都要加油,我们既然开了贴就一直关注更多先心宝宝吧,我们能帮多少就多少,把我们所知道的都告诉给其他先心妈妈听,让她们不要再走那么多歪路,虽然我们并不像“yvonne8,倩儿”她们那么有魄力,但因为我们是先心妈妈,孩子也是接受了手术的,我们的感受,我们的经验是无法取代的,所以我现在都一直和几位先心妈妈短信联系,把我所知道的都告诉她们,虽然不是什么,但都是我一番心意!希望大家都能常联系!
2009/03/15回复
我们已经顺利入院,13号早上10点多过来的,办了住院手续,下午4点多才住进病房,一直在门外等。13号是周五,后面是周六周日,基本上做不了大检查,就是抽血,留大小便,后来听说其实可以跟医院预约留床位的,到周一再进来的。唉,第一次怎么知道这么多。知道的话,可以省了3天的住院费。入院这么多天,个中滋味只有自己知道,每一次宝宝哭一次,自己也揪着心,跟着哭,先心宝宝血管比较细,难找,抽个血,护士象在宝宝身上做试验一样,一次又一次的找血管。头上,手上,手臂上,脚上,大腿上。想想就心疼,因为当时只能留一人陪护,所以,抽一次血,要扎2~3次,甚至更多。在这里提醒后来的妈妈,以后宝宝抽血的时候,护士的话,一定要两人心上才让抽,不然,很难一次成功。我们现在大的检查都完善了,在等待医院通知手术时间。
2009/03/19回复
媽媽們,你們要加油哦!
2009/03/19回复
你要顶住啊,我会联系你,到时候我看看这个周六下午时间怎样,假如时间允许我不用带小孩的话,我会去省人民医院看看你宝宝,你手机我已经记住,你家宝宝是男孩还是女孩,几岁啦?
2009/03/19回复
大家要支持!
2009/03/19回复
iriswuhiriswuh14楼
流着眼泪看完LZ的帖子,再次回忆起去年9—11月的3个月时间。宝贝因为是唐氏伴先心(室缺、卵圆孔未闭),9月23日做第一次手术,由于体质不好不吸收手术线,提前3天拆线,每天换洗伤口,10月11日出院。回到家第二天,闻到他身上一股臭味,打开衣服才看到,伤口正流脓,马上带回医院处理,之后的13天于我们是一场噩梦:伤口上3处腐烂,每天都要剪开伤口,挖脓,涂洗,塞敷料。宝贝每次都哭得脸发紫,而我们,腿软得不知是怎样回到家的。晚上,因为伤口的疼痛,宝贝几乎整晚都睡不着,只能轮流抱着他。11月4日,宝贝入院进行清创手术,就是把伤口重新打开,清理线头,再缝合,等于又做了一次手术,又进了一次ICU。
当初得知宝贝是唐氏时,我们的震惊和痛苦不堪回首,做完第一次手术,抱着宝贝在医院走廊散步时,看着身边办理出院的家长一脸喜悦,我也曾经幻想,出了医院,我们的宝贝也如一般的孩子一样。第二天一觉醒来,宝贝还是宝贝,没有变化,可是老天觉得我们的痛苦还不足够,接下来的日子犹如炼狱。。。。。。所幸,终于都过去了,我们终于能快乐地在一起了。
宝贝16个月大了,他也在一天天地长大,每天也带给我们成长的惊喜,陪着他一路健康快乐地走下去,就是我们最大的心愿。
2009/03/20回复
看了乐乐妈和彬彬妈的帖子,真是让人心酸,宝宝都是妈妈的心头肉啊。祝愿你们的宝宝都健康成长,妈妈们要顶住啊,宝宝需要你们。
2009/03/20回复
家有心儿,谢谢你提醒了我,我计划5月手术,看来是要安排好入院的时间,宝宝也少受罪。
等待你的好消息!大人也要休息好,休息好才能精神好,这样宝宝术后待护理才更好。
祝福你家宝宝!
2009/03/20回复
看见你的帖我更加心痛,宝宝做手术已经很痛苦了,还要这样我真的无法想像我会怎样面对,我想我一定想我晕在医院!
2009/03/20回复
昕誉昕誉18楼
我家宝宝现在1岁7个月了,他是在去年的10月16日做了先心手术,法络氏四联症,手术是在广东省中医院二沙岛分院做的,我家宝宝是通过妈网的爱心妈妈的帮助加上版主1万八的联系,才确定在中医院做的,手术很成功,中医院的教授和医护人员为了救我孩子,给了最好最人性化的照顾,我真的很感激他们,宝宝现在很可爱很活泼,看见这个帖很让我感触,妈妈们,我宝宝这么严重的先心现在通过手术都恢复了健康,大家一定要有信心,相信我,人生没有过不去的坎,阳光总在风雨后。加油,加油,如有妈妈想在这提问关于我宝宝手术的情况,我很愿意在这里和你们交流!
2009/03/20回复
amy3232amy323219楼
各位妈妈,我宝宝也有先心病,室缺3mm,50多天的时候在儿童医院检查过,不过觉得那里真是没有什么经验,半岁要在复检,想在省医。我想问下,一般的室缺能用介入法吗?不想宝宝留那么大的一条疤痕。
2009/03/20回复
昕誉昕誉20楼
建议去省医,听专家对孩子手术最佳时机及手术方式的确定,不要自做主张,疤痕不是问题,关键是手术的成功率,还一个健康的身体给宝宝才是最重要的。
2009/03/20回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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