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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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108楼
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决定了在省医手术后,就开始准备了。
1、首先是调理身体,自己的,宝宝的。宝宝的体质调理就不用说了,身体不好,绝对不能手术!
当妈妈的在宝宝手术前,身体也很重要,没有最好的体力,照顾宝宝稍有疏忽,可能就差之毫厘,失之千里了。
2、然后是入院时间安排,只要能够跟医生商量,尽量在周三左右入院,这样一套检查做下来,手术时间正好是周一或二。这样才能保证手术后,随时都有最好的医生和主任们在医院里待命,万一有个什么万一的,才有最好的抢救方案。
3、手术前,有条件的家庭,在医院附近租好房间,最好是能煮食的那种招待所,具体找8楼心外科的守着门口的那个阿姨,她会给我们介绍的,就是省医的宿舍房子,几步路的距离,有厨房和所有的炉具,能保证给宝宝煮最新鲜的食物(我建议,宝宝的饮食不要因为住院而改变,最好是自己煮给宝宝吃,保持最好的状态)。如果那里满员了,就跑省医中山二路旁边的新兴大厦,里面很多人租了大房子,隔成小开间给人住,也可以借用他们的厨房,给宝宝煮点东西吃,具体问楼下的保安什么的,都可以的。
4、多带点玩具,孩子在医院里很沉闷的,玩具也可以分散疼痛感。医院附近的婴幼儿店,里面卖的东西好贵!早晚时间,在城管上下班前后,东川路医院附近也有很多走鬼,卖玩具的,比商店卖的便宜很多。
5、问出主刀医生是谁,找你签字的不一定是主刀医生,但一定会参与手术,因为有可能是助手医生找你签字的。术后出来跟家属讲话的医生,也经常是助手医生,主刀的主任,是不会出来跟家属讲话的。然后大大的拜托主刀医生,呵呵,求得心理安慰(红包问题,见仁见智了,一台手术从麻醉师,麻醉助手,到手术护士,到主刀医生到助手,好多人啊,他们分工合作,每个人都很重要,每个步骤都很重要的,病童家属是没有机会搞清楚这期间的关系和顺序的,即使你搞清楚了主刀医生,难道助手医生就不重要了吗?如果你觉得给了红包就心理安慰点,也不妨的。)
6、手术后,孩子就转入ICU,一般2、3小时孩子就能醒过来了,7小时左右,顺利的孩子就能脱离呼吸机(ICU里的医生称作拔管),晚上的时候,只要出血情况理想,孩子第二天肯定能出ICU转入普通病房的,这以后,就是考验爸爸妈妈的时候了。特别提醒:ICU门口,每天下午4点半后,家属可以按门铃咨询孩子在里面的情况,里面的医生会耐心回答问题的,因为术后医生都让我们回家,开着电话等待消息,呵呵,别太老实了,下午可以问孩子的情况的,只是不能见到孩子罢了。(记住别问得太频繁了,不然会影响医生的正常工作)
7、如果你是像我一样,答应了孩子在外面陪她的话,最好不要食言,可以坐在4楼ICU外面的楼梯里,一边期望不要接到ICU里面医生的电话(接到电话就证明宝宝有状况,不是好事),一边等到4点半后询问一下孩子的情况。
孩子只要能正常苏醒过来,就是一个关口闯过来了,这得鼓励,最好问一下孩子的神志是否清晰,证明孩子的大脑没有损伤。
孩子若能脱离呼吸机,就证明孩子肺功能正常,可以自主呼吸,这是术后最大的一个关!脱离了呼吸机的宝宝,离回到妈妈身边就咫尺的距离了!
晚上了,再问问出血量,只要没有特殊情况,基本你可以回去先睡一觉了,因为孩子已经打赢了这一战了,该是当爸爸妈妈的为了明天养精蓄锐。
(如果遇到自己病区的医生进去查看孩子的情况,(一定会有医生进去看的,这是他们的职责)哪怕只是进修医生,也不要错过,逮住熟悉的医生,请他们进去帮助看看自己孩子的情况,因为是他们分管的病区的孩子,他们本身也有医生的责任,他们一定会替你留意孩子的情况的。医生也是为人父母的,看到我们一脸忧伤和担忧,他们能理解父母的心的。当晚我和另一个妈妈的运气很好,遇到2个医生进去,替我们查看孩子的状况,给了我们不少心理安慰)
8、手术后当天晚上,孩子在ICU里,其实很安全的,不管如何担心,爸爸妈妈最好能睡好点,因为孩子转回普通病房后,头天晚上陪护的爸爸或妈妈就别想能休息了,孩子会烦躁,会疼痛,会闹,都算正常的,需要我们悉心照顾,还是那句话,保证妈妈的体力,最关键。
9、如果是大孩子但还没有到懂事的年纪的孩子,转回病房后,告诉他们,妈妈一直在外面等他,他不是孤单的。(术前最好这样强调一下,孩子才不会害怕和抱怨妈妈的缺席,在他最害怕的时候妈妈不在身边,孩子会误会妈妈缺席呢,我看到几个半大不大的孩子,就这样抱怨说妈妈哪里去了?)ICU里面,每个孩子都被绑在特护床上,全身都是管子,灯火通明的,仪器时不时响一下,滴滴地叫着,来来往往的医生都戴着口罩的,孩子苏醒后,如果哭闹得厉害,医生就直接镇静剂模糊他们的意识,但孩子一直是醒着的,孩子不害怕是不可能的。
10、孩子术后,回到普通病房,饮食补水,一定要严格遵照医生护士的医嘱来做,同时时刻小心孩子身上的诸多管子,孩子烦躁时,有可能会把管子拔了,危险性就不用多说了。记住一个原则:宁愿饿着,也别饱着孩子!宁愿渴着,也别撑着孩子!少吃多餐吧!

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-6-6 17:14 编辑 ]
2009/06/06回复
iriswuhiriswuh板凳
回想半年前,我们也是这样熬过来的。抱抱各位有着同样经历的妈妈。
“妈妈永远爱你”总结得非常好,就是这么走过来的。
2009/06/08回复
写得很详细,为后来者提供很多参考数据.
作为先心宝宝的家长,都是这么一步步走过来的.
我家宝宝是法四.有些医生说,法四宝宝可以等到一岁左右手术,但6个月以后有些宝宝会出现缺氧现象,这样就必须手术,否则就会有生命危险!虽然我们没有出现过缺氧,但7个月去省院检查的时候,医生李渝芬看宝宝脸色不是很好,问我们有没准备好钱,要早点做.我一听紧张得要命,当天是我一人带宝宝去省院的,本来就很生气老公,要决定手术了,这会连个商量的人都没有.也不想打电话跟老公说了自己就决定听从医生安排.
导管检查结果是宝宝肺发育不好.
现在手术过去已经两个多月了,总得来说,还是不错的.恢复的也还好,也没什么不适,也没怎么胖,10个月的宝宝,才14斤,今天把她之前的照片拿出来,5,6个月那时就已经14斤了,感觉小脸肥嘟嘟的.现在还是14斤,不过,手术已经做了,现在也不怕她哭了,以前一哭脸就发紫,怕她缺氧,那日子也过得提心吊胆的.身体慢慢恢复吧,瘦就瘦点,前几天爸爸爸爸的叫,还叫得挺清楚的,这几天变懒了,不叫了.哈,下面两颗牙差不多全部冒出来了,而且还会双手鼓掌,会爬了,变化是一天天有啊!
相信我们的孩子也会很棒的!
2009/06/08回复
乐乐妈今天一大早就带宝宝去复查,本来交代我来汇报复查结果的.
结果乐宝宝不合作,让我干着急,乐乐妈更是急得不得了,这会还没做彩超呢,只能看看下午的情况.
2009/06/08回复
水柚水柚6楼
先祝愿所有的先心宝宝吧,我回想起当初第一次听到医生的诊断,我家宝宝是室缺3.3mm+卵圆孔未闭,当时吓呆了.流泪就一直不停地往外流...长这么大第一次,自己身边出现这种情况,还是自己10月怀怡生下来的宝宝...
2009/06/08回复
上来汇报一下乐乐宝贝术后一年的复查结果:
乐乐妈家的乐宝宝下午的彩超检查非常顺利,术后一年,无残余分流!
恭喜乐乐宝贝!
2009/06/08回复
烧卖,加油!
所有先心宝宝都要加油哟!
2009/06/08回复
妈妈永远爱你!你真的是太棒了, 把整个过程写得非常好、非常清晰,我们也有这个想法就是写出来让所有,有这种情况的宝宝家长们了解,让大家知道整个过程要如何做,才能给宝宝找到合适的手术机会,我是水平有限有心而无力,想像你这么做却写不出这么详细,我把小佳烨的手术过程写出来,有的妈妈在我QQ上说有点前言不对后语,呵呵!所以不敢在写了,今天看见你写出来了还写得这么好,真棒 这给以后有先心宝宝的家长们指了条明路!祝福你的宝宝健康快乐!
2009/06/08回复
恭喜乐乐宝贝,术前术后,宝宝要过的关,都是妈妈的心头砍啊。
术后一年复查没事,基本就可以放心啦。
太值得高兴啦!

女儿现在每天都可以外出散步,在家也待闷了,呵呵
但看到胸口的刀口,女儿还是不太愉快,希望她能慢慢忘记这些创伤。。。。。。
胸口也有点隆起,医生说以后可以慢慢多做扩胸运动纠正,但现在感觉伤口还没有恢复,不敢引导她做,一切以安全为最高准则。

谢谢那么多关心过女儿的长辈,网上的妈妈爸爸们!
目前还拒绝亲属们对女儿的探望,一个是要避免交叉感染任何疾病,另外一个原因是不想女儿感觉她现在的特殊,我希望她安静的度过这段日子,以后慢慢恢复正常的生活。疼爱女儿的姨妈和外公外婆们无限量供应女儿的食物,找到能寻获到的任何食物: 鹧鸪、鸽子、鹌鹑、鲍鱼、家养鸡和蛋。。。。。。
家乡的姨婆,每天念经保佑女儿的健康,在术前术中术后一直没有一天的停歇。。。。。。
以后,一定要教女儿要懂得感恩,要懂得回报。。。。。。

呵呵 ,也谢谢版主对这个贴的支持和肯定!
先心宝宝是受过生命考验的坚强宝宝,先心妈妈们也一样滴!
2009/06/09回复
mgx1217mgx121711楼
各位妈妈请帮忙一下 我儿子也得了先心病 有哪位跟我交流一下这里面的问提啊 真的不知怎么办
2009/06/09回复
mgx1217:
各位妈妈请帮忙一下 我儿子也得了先心病 有哪位跟我交流一下这里面的问提啊 真的不知怎么办
查看原文
这位妈妈,你有什么问题就问吧
我们知道的,都会回答你的!
先把你宝宝的情况说说,再附上问题
2009/06/09回复
水之花,你家的情况确实最适合做介入的
放心吧,真的是很简单的手术
好像很难指定医生,除非你认识他,或者事先约好了,由这个主刀医生签入院单,基本是,谁签的入院单,就会住谁的病区,住了谁的病区,就是这个医生负责,也基本是这个医生主刀。有什么事情,尽管找这个医生咨询。
介入手术,损伤最小。而且动脉导管未闭的手术,没有任何损伤任何位置的顾虑,你真的可以放宽心,照顾好宝宝就是了。
补一点: 省医的介入技术,全国领先的!
祝福宝宝!

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-6-9 16:59 编辑 ]
2009/06/09回复
支持妈妈永远爱你的说法,省医院小儿心内科的医生对做介入都不错,他们的领头人是张智伟主任,李渝芬主任也是不错的技术,她建议你们快点给儿子做手术,是介入治疗,不要再拖了。说明她是有把握的。放宽心好了!我们当时住院的时候有个小女孩才一岁,也是她们给做的介入手术!
2009/06/09回复
水之花,再补充一下"妈妈永远爱你"说的最后一句: 省医的介入技术,全国领先的!
这样的情况,你还要在省院跟中山一院做选择吗?
你的心情我可以理解,当初我们要手术前也跟你一样,担心这担心那.其实你们的算是小手术,也不用太担心.医生的话,我知道内科是,张智伟,钱明阳,李渝芬,应该也是象外科一样,跟床位的吧,就是你到时住在哪个病床,那个床位的责任医生是谁就由谁做.别太紧张,放松些,他们都是专家级人物,你想想,他们一天要面临多少手术?这些人在医院也不是一天两天.
2009/06/10回复
水中花,如果你想了解更多的医生情况,呵呵,有个最笨的办法: 下班下午4点后,8楼心儿科住院部可以进去探病的时间,你到里面去看看,他们有很多个病房,每个病房门口挂着责任医生的牌子的,基本就可以知道那位责任医生了。你宝宝住那个责任医生的病房,基本就是那个医生主刀滴。(起码心外儿科是这样的,心儿科是否一样的管理,就不确定了)
如果你想张主任主刀的可能性,完全是看私人关系了,小毛病,他基本不动手的。一般的大主任,都不做这些小毛病滴(基本的规则如此) 。
你家宝宝的情况,我想,还是比较简单的,你放宽心吧。别太紧张,对孩子不好。
你的心理我们都理解,总想着给宝宝最好的,但医院有自己的规则和管理,在最后没有办法的办法,你也只能相信医生了。(据我所知,动脉导管未闭的介入手术,手术失败的可能性,几乎为零)
祝福你家宝宝!我们等你的好消息!
2009/06/10回复
看了贴后很感动,一群坚强而伟大的妈妈。祝宝宝们健康快乐成长!
2009/06/10回复
我看这位妈妈是有点顾虑,可以理解!做为孩子的父母都心痛自己的孩子!妈妈永远爱你说的哪句《下班下午4点后,8楼心儿科住院部可以进去探病的时间,你到里面去看看,他们有很多个病房,每个病房门口挂着责任医生的牌子的,基本就可以知道那位责任医生了。你宝宝住那个责任医生的病房,基本就是那个医生主刀滴。(起码心外儿科是这样的,心儿科是否一样的管理,就不确定了)如果你想张主任主刀的可能性,完全是看私人关系了》,心儿内科也是一样的,住什么病房就有哪个医生责任手术,你最好自己去了解一下后在打算,如你去8楼心儿内科的时候去找一下艾医生问一下张智伟,钱明阳等你心目中好的医生负责什么病房的,是否有空位,然后你要李渝芬主任帮你开住院单自己指明住几号房就行了。这样就差不多是那个医生负责的了,有什么情况他也会和你谈的,我是支持你去省医院!中山哪边不好说,介入技术也不错。我们也有熟人,但差点误了事。是了各位妈妈们,我在我的贴上传了小佳烨的相片,只可惜小了点,呵呵有空上去看看!
2009/06/10回复
水中花,我最理解你的感觉,真的,每个妈妈都非常心痛自己的宝宝。
记得女儿手术那天,我都几乎哭晕掉了,眼泪就没有干过。哭得都快断气了。但一想到宝宝手术后更需要妈妈的护理,我还强迫自己该吃的吃,该睡的睡,这样才能保证更好的体力照顾孩子!饭吃不下就喝粥,或吃米汤粉,睡前喝牛奶帮助睡眠!唉,手术前晚,除了照顾女儿,我一直都在医院的走廊里踱步,就是因为太紧张,睡不着!
我们的孩子多少懂点事了,更要照顾好他们弱小的心灵。
有心思的话,多给孩子炖点汤喝喝,然后自己也多喝,术后才能更好的预防感冒,同时特别注意宝宝和自己的饮食,一切以安全合理为最高准则!
2009/06/11回复
mgx1217mgx121720楼
在这里的妈妈都很渴望风雨后总会有阳光  人经过了这些磨难后或者会懂得一些生活哲学  最近的天气反复不定  真的给人烦躁不安的心情
2009/06/11回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

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