比乐安妈:
得了这种病的人终生只能吃不含苯丙氨酸的特殊奶粉和面粉维生，一般家庭难以承受，这才是问题。
查看原文想到都快哭了呢！这病为什么要怎么特别呢
一个puk家庭的可怜故事（更新至133楼）
27359134谈天说地
全部回帖
7
星星仔楼86楼kenlin:
我LG有个同学的女儿就有这种病,但是现在控制得很好,他女儿正常上幼儿园(午餐自己带过去),长得很高,表面上和正常小孩一样.所以加油啊,会越来越好的.
查看原文希望她能早日康复...
2009/11/24回复
星星仔楼87楼（5）.
第二天一早，还没有等我给珠珠电话，她的电话就先过来了。
她说自己要上街去买点东西，大兵不在，问我能不能帮她带一下雪雪。
我说没问题。
接完电话，我就冲出家门。
到了珠珠家，她说，家里的土豆吃完，还没来得及补，得赶紧去买。她跟我交代了一下，就匆忙出门了。
关上房门，一回头，雪雪坐在床上，正好奇地看着我，我叫：“雪雪~~~”她听了后，咯咯地笑，笑完，又盯着我看。我跪在床边，看着她，她也饶有兴趣地研究我。可是，她看着看着，表情就不对了，笑脸慢慢地塌了下来。我不知道各位有没有同样的经历，小朋友的笑脸真是说变就变，而且会慢动作放给你看：灿烂的笑—疑惑的笑—笑不出来—瘪起嘴—哇哇地哭。在这个慢动作过程中，我什么呀没做啊。前一分钟我是这样的，后一分钟我还是这样，可是雪雪就开始哭了。我开始琢磨，怎么才能逗她开心。
捏捏她的小手指。这个小气鬼，不让我捏，好像我要把她的手指抢走。
抠抠她的脚底板，马上缩了回去。
做个鬼脸给她看，她愣了一会，就开始抓我的脸。
……
小时候唱过啥儿歌呢？我一边拍手一边唱：“两只老虎两只老虎跑得快跑得快……”，哟，有效果，小丫头瞪着我，听得很专注，还自得其乐地跟着节奏拍手。我来劲了，挖空心思，从“我在马路边，找到一分钱”，到“小栗子咕噜咕噜提溜咕噜”，都给唱遍了，唱到开心的地方，雪雪还手舞足蹈。
……
等到珠珠回来，随着她的开门声，雪雪哇的一声哭了出来，丢下嗓子冒烟的我，伸出手要珠珠抱。忘恩负义的家伙！
等他们俩亲热够了，我说：“大兵上班，你一个人带小孩蛮辛苦的。就这么一会，我快扛不住了。你要是再不来，我就得打110求助了。”
珠珠笑了：“习惯了就好。婆婆刚生病那会，我也是这样的。以前我觉得她对我不怎么样，结婚也没有给彩礼，我们买房她也没帮我们。后来雪雪出生了，她来帮忙，我还常抱怨，觉得她照顾不好雪雪。后来她回去了，我才觉得她真的帮了我很多，心里很感激。可惜她现在身体也不好，老人家不容易呢。要不是雪雪，可能我会一直对婆婆不满。现在的确也是忙，上回你来的时候，就是因为我一个不留神，让雪雪吃了邻居给的巧克力，结果血浓度飕飕地就上来了。我心里那个愁啊……用了好一阵子，才重新调节回去。你看，雪雪的头发也转黑了，尿尿也没味了。雪雪真是好乖的……”说着，她又狠狠亲了一口雪雪，雪雪兴奋得直蹦。
“一块巧克力也不行啊？”
“是啊，蛋白质含量高的东西，碰都不能碰。第一次做新生儿筛查，怀疑患有PKU，雪雪血浓度为15.7，复查时血浓度为32.2。母乳喂养一个月后孩子经常用手抓头，并且脸会憋得通红。刚开始改食用特殊奶粉时，孩子非常不适应，体重明显减轻。后来我们就采用母乳与特食同时喂养，情况才慢慢好起来。没有什么其它东西能代替母乳，关键是控制供给量，直到她十个月的时候，才断母乳。”
“那雪雪现在要吃什么？”
“特制奶粉，特制蛋白粉，特制食品，还有就是一些蛋白质含量低的蔬果。”
“那营养能够吗？”
“吃特食不意味着营养不够啊。可能上天觉得人类太能吃了，所以就让这些特殊的宝宝来到我们身边，提醒我们，那些正常的食物就足够我们需要，要我们克制自己的食欲吧？”
我想起果子狸，想起“龙争虎斗”，不由得点头同意。
“雪雪吃的东西，应该很贵吧？”
“特殊面粉和大米，都要30元左右一公斤呢。广州这边免费奶粉提供量为每月10罐，供应到8周岁。但为了提供宝宝足够的蛋白质，给宝宝更充分的营养补充，除了特殊奶粉，一般PKU家庭还会给宝宝吃蛋白质粉。我们也是很早就给雪雪吃蛋白质粉了。贵啊，600左右一罐，一个月没有两三罐下不来。不过广州比起其他城市算好的了，一般PKU家庭，孩子特殊食品的月支出都在2000-3000左右。唉，要是早几年啊，更贵，那时候国内都还很少有厂家能生产，现在比以前是好一些，但也够呛。大兵这么辛苦，也就是为了能更好地为宝宝将来做准备。”
“你觉得雪雪以后真能像正常小孩一样发育成长吗？”
“呵呵，我现在有信心了。你知道吗，现在国内外有很多PKU儿童健康成长的案例，有些孩子还读了博士呢。你看，雪雪刚出生就被确诊，基本上没有被耽误。她完全可以很健康地成长。我听一个妈妈说，一个孩子快2岁才查出来，后来手风琴达到业余5级，在中央音乐学院的音乐基础考试中，获二级优秀，正常孩子都很难达到呢。我发现，雪雪对音乐也特别有感觉，对不对啊，雪雪？”
第二天一早，还没有等我给珠珠电话，她的电话就先过来了。
她说自己要上街去买点东西，大兵不在，问我能不能帮她带一下雪雪。
我说没问题。
接完电话，我就冲出家门。
到了珠珠家，她说，家里的土豆吃完，还没来得及补，得赶紧去买。她跟我交代了一下，就匆忙出门了。
关上房门，一回头，雪雪坐在床上，正好奇地看着我，我叫：“雪雪~~~”她听了后，咯咯地笑，笑完，又盯着我看。我跪在床边，看着她，她也饶有兴趣地研究我。可是，她看着看着，表情就不对了，笑脸慢慢地塌了下来。我不知道各位有没有同样的经历，小朋友的笑脸真是说变就变，而且会慢动作放给你看：灿烂的笑—疑惑的笑—笑不出来—瘪起嘴—哇哇地哭。在这个慢动作过程中，我什么呀没做啊。前一分钟我是这样的，后一分钟我还是这样，可是雪雪就开始哭了。我开始琢磨，怎么才能逗她开心。
捏捏她的小手指。这个小气鬼，不让我捏，好像我要把她的手指抢走。
抠抠她的脚底板，马上缩了回去。
做个鬼脸给她看，她愣了一会，就开始抓我的脸。
……
小时候唱过啥儿歌呢？我一边拍手一边唱：“两只老虎两只老虎跑得快跑得快……”，哟，有效果，小丫头瞪着我，听得很专注，还自得其乐地跟着节奏拍手。我来劲了，挖空心思，从“我在马路边，找到一分钱”，到“小栗子咕噜咕噜提溜咕噜”，都给唱遍了，唱到开心的地方，雪雪还手舞足蹈。
……
等到珠珠回来，随着她的开门声，雪雪哇的一声哭了出来，丢下嗓子冒烟的我，伸出手要珠珠抱。忘恩负义的家伙！
等他们俩亲热够了，我说：“大兵上班，你一个人带小孩蛮辛苦的。就这么一会，我快扛不住了。你要是再不来，我就得打110求助了。”
珠珠笑了：“习惯了就好。婆婆刚生病那会，我也是这样的。以前我觉得她对我不怎么样，结婚也没有给彩礼，我们买房她也没帮我们。后来雪雪出生了，她来帮忙，我还常抱怨，觉得她照顾不好雪雪。后来她回去了，我才觉得她真的帮了我很多，心里很感激。可惜她现在身体也不好，老人家不容易呢。要不是雪雪，可能我会一直对婆婆不满。现在的确也是忙，上回你来的时候，就是因为我一个不留神，让雪雪吃了邻居给的巧克力，结果血浓度飕飕地就上来了。我心里那个愁啊……用了好一阵子，才重新调节回去。你看，雪雪的头发也转黑了，尿尿也没味了。雪雪真是好乖的……”说着，她又狠狠亲了一口雪雪，雪雪兴奋得直蹦。
“一块巧克力也不行啊？”
“是啊，蛋白质含量高的东西，碰都不能碰。第一次做新生儿筛查，怀疑患有PKU，雪雪血浓度为15.7，复查时血浓度为32.2。母乳喂养一个月后孩子经常用手抓头，并且脸会憋得通红。刚开始改食用特殊奶粉时，孩子非常不适应，体重明显减轻。后来我们就采用母乳与特食同时喂养，情况才慢慢好起来。没有什么其它东西能代替母乳，关键是控制供给量，直到她十个月的时候，才断母乳。”
“那雪雪现在要吃什么？”
“特制奶粉，特制蛋白粉，特制食品，还有就是一些蛋白质含量低的蔬果。”
“那营养能够吗？”
“吃特食不意味着营养不够啊。可能上天觉得人类太能吃了，所以就让这些特殊的宝宝来到我们身边，提醒我们，那些正常的食物就足够我们需要，要我们克制自己的食欲吧？”
我想起果子狸，想起“龙争虎斗”，不由得点头同意。
“雪雪吃的东西，应该很贵吧？”
“特殊面粉和大米，都要30元左右一公斤呢。广州这边免费奶粉提供量为每月10罐，供应到8周岁。但为了提供宝宝足够的蛋白质，给宝宝更充分的营养补充，除了特殊奶粉，一般PKU家庭还会给宝宝吃蛋白质粉。我们也是很早就给雪雪吃蛋白质粉了。贵啊，600左右一罐，一个月没有两三罐下不来。不过广州比起其他城市算好的了，一般PKU家庭，孩子特殊食品的月支出都在2000-3000左右。唉，要是早几年啊，更贵，那时候国内都还很少有厂家能生产，现在比以前是好一些，但也够呛。大兵这么辛苦，也就是为了能更好地为宝宝将来做准备。”
“你觉得雪雪以后真能像正常小孩一样发育成长吗？”
“呵呵，我现在有信心了。你知道吗，现在国内外有很多PKU儿童健康成长的案例，有些孩子还读了博士呢。你看，雪雪刚出生就被确诊，基本上没有被耽误。她完全可以很健康地成长。我听一个妈妈说，一个孩子快2岁才查出来，后来手风琴达到业余5级，在中央音乐学院的音乐基础考试中，获二级优秀，正常孩子都很难达到呢。我发现，雪雪对音乐也特别有感觉，对不对啊，雪雪？”
2009/11/25回复
abww
我的天那,有这种病
笑虾米
寂寞小月儿
草莓香草
妈妈的怀抱
小飞作怪
看到故事里的患儿有了笑容才真的好，希望她能成才
蕃茄妹
jimmymama
随缘之恋
脆弱的生命
水中月亮98楼 谁说PKU孩子就一定给社会带来负担的呢？谁说PKU孩子就不能够健康地生活的呢？
我在网上还看到了德国有个PKU的个案相当感人：1967年出生的女子凯勒，在新生儿筛查时被诊断为苯丙酮尿症，出生几周就开始了治疗，当时的条件远不如今天，对PKU的治疗和预防都没有什么经验，医生对她的父母明说：“你不要对婴儿抱太大的希望。”她的父母却下决心要赌一把，30年的实践，证实了医生的预言是错的，富有爱心和耐性的父母靠坚定的信念和严格的低苯丙氨酸食物疗法，使凯勒得以健康成长。她不但读完大学，后来更成为德国埃森大学的博士，27岁那年，她与深爱着她的男友举行了婚礼，拥有一个幸福的家庭，目前正计划怀孕生孩子。
我在网上还看到了德国有个PKU的个案相当感人：1967年出生的女子凯勒，在新生儿筛查时被诊断为苯丙酮尿症，出生几周就开始了治疗，当时的条件远不如今天，对PKU的治疗和预防都没有什么经验，医生对她的父母明说：“你不要对婴儿抱太大的希望。”她的父母却下决心要赌一把，30年的实践，证实了医生的预言是错的，富有爱心和耐性的父母靠坚定的信念和严格的低苯丙氨酸食物疗法，使凯勒得以健康成长。她不但读完大学，后来更成为德国埃森大学的博士，27岁那年，她与深爱着她的男友举行了婚礼，拥有一个幸福的家庭，目前正计划怀孕生孩子。
2009/11/25回复
