是的！所以希望爱心人士来帮帮她们

如果发现得早和控制得早的患儿，我觉得跟正常人一样没有区别

我也希望她能成才。

我也觉得她们的父母真伟大，要坚持很长的治疗时间，很多人都坚持不了，这个故事让我很感动。

抽羊水验胎儿染色体不能确诊，pku疾病是要抽婴儿身上的血来检查的，只有通过新生儿筛查才能检查出来，所以我建议大家都努力去做新生儿筛查，是出生的时候检查哦

我们这里是一定要查的，不过我觉得医院做得很好，起码做检查是为了宝宝的健康才做的

　　PKU患儿食谱
　　主食： 　　薄饼、炒饼、蒸饺、馒头、自制点心、面条、糖包、曲奇饼、菜饼、低蛋白质、低苯丙氨酸蛋糕、低蛋白质、低苯丙氨酸面包 　　凉菜： 　　葡萄糖拌西红柿、蛋白黄瓜丝、蜜汁山药、蜜汁藕片、蛋白三丝——土豆、芹菜、胡萝卜、蛋白海带拌莴笋、裹淀粉炸土豆、胡萝卜、藕、糖水马蹄、葡萄糖草莓、葡萄糖猕猴桃 　　热菜： 　　酸菜粉条蛋白粉、炒元白菜蛋白粉、炒玉兰、黄瓜片蛋白粉、炒鲜磨、油菜蛋白粉、素炒拉皮 　　汤： 　　粉丝、冬瓜、蛋白汤 　　西红柿、黄瓜、蛋白汤 　　饮料： 　　茶水、低苯丙氨酸奶
　

（6）.

　　 那天中午，我在珠珠家吃饭。
　　
　　 雪雪吃的是特制面粉做的黑黑的小面包、凉拌莴苣和胡萝卜。
　　
　　 哄雪雪吃完之后，我们才开始就着她剩下的莴苣、胡萝卜吃点米饭。
　　
　　 珠珠很不好意思地说，真是对不起啊，我们都这样吃，委屈你了。我赶紧说没事。
　　
　　 珠珠说：“特殊配方奶粉有一股不自然的味道，就算放再多奶精，都无法掩盖。特殊大米有着着和自然大米不一样的珍珠光泽。嚼起来略带甜味，口感却如橡皮糖。特殊面粉……你也看到了，以前要摁着雪雪，才能强灌下去。但这是她必须适应的，这是她生命的一部分啊。现在她还太小，我和大兵不敢在她面前吃鱼、肉、蛋之类的，加上经济压力，就干脆都素食了。等孩子再大一些，我们还得训练她抵挡美食的诱惑，让她自己习惯并且接受自己吃的跟别人不一样。这是个很大的考验。”
　　
　　 我问了一个傻问题：“那她生日的时候，连生日蛋糕都不能吃吗？”问完之后，我很想抽自己耳光。
　　
　　 珠珠放下筷子，沉默了一会，说：“我也在考虑这个问题。但这些问题，肯定会得到解决的。比如，雪雪刚开始吃蛋白粉的时候，因为特制蛋白粉有一种难受的鱼腥味，她怎么都不肯吃。我都气得打了她，打完之后抱着她大哭。可是呢，哭完之后，日子还要继续过，做妈妈的，就要学会温柔而坚定地帮助孩子。只要父母不放弃，用心去摸索尝试，也能让孩子吃上各种适合的东西。群里有个妈妈，她在医生的指导下，用特制面粉和米做出了多种食品，如馒头、花卷、面条、饺子、饼、米饭、面包、蛋糕等各种食品，保证每顿尽量不重样。过年时的饺子、元宵时的汤圆、端午节的粽子、中秋节的月饼，当然还有生日时候的生日蛋糕。我也会尽我的全力，让雪雪得到应有的照顾。。”
　　
　　 “我看你现在好像越来越强大了。”
　　
　　 “嘻嘻，自从那次巧克力事件之后，我发现自己已经天不怕地不怕了。”
　　
　　 “你知道吗，我们现在已经算是不错了。前些年，特制食品还很少，又非常贵，一般家庭根本就吃不起。那些爸爸妈妈们，有的甚至到老家向老乡买几麻袋白薯干，背回家用剪刀自己把薯干的黑边剪去，然后用绞肉机一点点打成粉末，做成食物给宝宝吃。”
　　
　　 “哪些东西能吃，哪些不能吃，你们都知道吗？”
　　
　　 “可能PKU宝宝就是要把父母训练成营养学家吧，大部分年轻的爸爸妈妈们对各种食物的苯丙氨酸含量是了然于胸，像乘法口诀一样可以背出来的。一些爷爷奶奶们，会一点点记录各种食物的苯丙氨酸含量。孩子每天吃了多少，我们都是要拿EXCEL记录、计算的。很奇怪的，每个孩子对苯丙氨酸的耐受量都会有所不同，需要一一定制适合自己孩子的食谱。这样做了，还是不够的，要定期去医院验一次血，看血浓度的变化。”
　　
　　 “那宝宝该摄入多少，你怎么知道呢？”
　　
　　 “医生会给一些指导意见的，而且，我们还有强大的智慧团——PKU亲友**。”
　　
　　 **？PKU亲友**？
　　
　　 （请大家看到这里之后，不要申请加入这类群，请让宝宝和他们的父母都保有安宁的环境。详细情况，我下次会讲的。）

路过路过

这些pku患儿吃的食物真是要讲究，幸苦雪雪妈妈了

怎么得这个病呢？真恐怖！

怎么样及早筛查啊？

孩子不能吃普通的食物，必须吃特殊的营养饮食

共同给予pku患儿一点爱，众人纷献爱心关注孩子

这种病不可以随便吃食物的，那怎么办啊？

我问同一个傻问题：“那她生日的时候，连生日蛋糕都不能吃吗？

8 这疾病很顽固，一点要好好的坚持啊

是的！她不可以含苯丙氨酸的食物，所以对食物的要求很注意

这也是没有办法的，我觉得没有很恐怖，控制得好病情的话，她们也跟正常一样没有区别。