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开贴记录女儿治疗肾病综合症过程

39312161情感.婚姻.家庭

开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。
女儿1岁八月开始发病原因不详,最大可能是咽夹炎高烧七天后引起(病后两个月发此病)
肾病综合症没特效药不能断尾,只能吃激素控制(吃激素对身体影响大家应该清楚)详细了解可上网查
发病后一直慢减激素加中药调理,经过一年半后决定把激素减完停药只吃中药。可惜停激素4个月后,无症状流尿蛋白。一月后高烧水肿住院(肾病综合症的征状表面:眼皮肿尿蛋白继而全身水肿)今年的年二十八,心里那个苦呀,才停药几个月,住院后从新上激素然后又是慢减加中药调理。但经过上次高烧复发身体大不如前,体重身高胃口很差,加上吃了激素后情绪不能自我控制,皮气很大。
2016/07/04
精选回帖
evajijievajiji31楼
广清上,河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系滴以前既青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道,因为已经几十年嘅家族行医
2016/07/09回复
evajijievajiji56楼
广清高速上,花都河布出,福源村,跟住系幼儿园停,跟住入巷,系D以前嘅青砖屋噶,具体你去到可以问下人,应该附近都知道我见好多人回复都话睇西医有用睇中医无用,反正我细佬果时大概就三岁左右嘅小朋友,儿童医院睇一直打西林针打到我啊妈要去问我做医生嘅舅公究竟仲应唔应该继续咁治疗,我舅公就话如果你想个仔有事你就停打,后来我妈都系继续睇住西医,但系后来我哋村有个人带咗我啊妈去我话呢个医生果度,当时系呢个医生嘅啊爸睇嘅,就睇咗两次吃咗药之后屙咗D潺之类就无事,(我唔确定究竟系西医治疗到一定阶段呢个中医嘅药再起作用定系中药真系咁有用),我唔敢保证你地去呢个医生一定可以医得好,不过毕竟佢哋医都已经医咗三代人了,你话佢如果真系庸医嘅嘎咋亦都做唔到咁多年啊?再讲多次我并唔系医托,不过深知道呢D病比较麻烦,所以希望佢能够医好呢方面嘅病人啦
2016/07/10回复
本帖最后由 allintor 于 2016-7-13 09:38 编辑 肾病广东最好的西医就是候凡凡,南方医院肾病科主任,全国唯一的肾病学院士。楼主可以试一下。挂号费300,很贵,但药会比较便宜。另外,中医认为,肾病的直接原因,是感冒,所以提升阳气很重要,阳气旺盛,邪气自去。所以,多带小孩锻炼身体,增强体质,预防感冒,万一感冒了,慎用西药,多喝姜汤,找靠谱的中医,前面推荐过的南方医院古中医的吕英就是其中之一,中医泰斗李可的关门弟子,而且擅长儿科,不过号同样难挂就是了。经验之谈,希望能帮到你。      关于激素,吃上了不能随便停的,这方面可以找候凡凡指导,同样吃激素,用量和时间都需要很强的专业度来判断,不同的医生,方案会很不一样。     
2016/07/13回复
鱼雾紫鱼雾紫142楼
想学张吾本啊,搞得像传销一样。什么病都能吃好啊,那还要医院和医生干嘛!看来你广西去多了,还国家项目
2016/11/13回复
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大牛细牛:
唉!,我妹妹也是这个病,妊高症的后遗症,痛心,坚强吧!
查看原文
意思是高危妊娠的后遗症么?
2016/07/10回复
楼主,孩子这么小,去南京军区总医院,专门有儿肾病科,先在好大夫上找医生联系,去了可以加号,那是全国肾病最好的医院,儿童肾病可以治好
2016/07/10回复
激素不能随便停,中药很多没有科学根据没有经过双盲实验验证其有效性和副作用,激素对身体不好,但你怎么知道中药就对身体好没副作用?我们这一代不要被老一代洗脑要相信科学
2016/07/10回复
singing0220:
意思是高危妊娠的后遗症么?
查看原文
是啊,痛心,才二十几岁
2016/07/10回复
。。楼主坚强
2016/07/10回复
yi2lou 发表于 2016-07-09 18:36
谢谢大家的回复!
有一侄儿12年出生,一周岁发病,看的是儿童医院李医生,激素不敏感,期间常反复。这个病最怕是发烧感冒,很容易复发。这种病千万不能看中医,只能延误病情。不要幻想中药有用,病发时只能吃激素控制。
2016/07/10回复
孩子看病当妈的都是苦。
我家孩子化脑也是出生17天到现在天天泡医院。
你有去省医看过吗?听说看不错。
2016/07/10回复
英米英米9楼
唉,祝你小孩早日康复,这病很磨人,我先生也是这病吃了两年多的药,不能停药只能慢慢减少药量中,之前每月都要抽血化验,控制还不错,最近这次减药不知那里出错有点调头向上,等着下次化验结果,医生说不要吃不熟悉的食物,现在医学上也不知道到底是什么引发这种病,但肯定是从吃的东西那引起,估计是现在空气、食物等污染太严重了
2016/07/10回复
英米英米10楼
之前医生开的激素药是环孢素比一般的激素药副作用温和些但很贵,是进口药,这药现在停了有段时间了,一直在根据化验结果来调药的,我家的一直在省人民医院肾内科专科看的,开始看的主任医师由他出国进修到现在回来一直跟着,还好他出去之前托付给另一个医生跟进,一直都没有开中药吃之说法,开始药费加化验每月二千多到现在减药量、化验等费用一两百左右,不知道是否根据药情来开药这不懂。祝大家身体健康啊。
2016/07/10回复
抱抱楼主,帮不了你什么忙。真心祝愿小孩快快好起来!!!
2016/07/10回复
yi2lou 发表于 2016-07-09 18:50
转战黄医生,配合中药慢减激素一路顺利,满怀信心。用了一年多的时间完全把激素减完了,证询过医生议见决定..
我只想说楼主对这病你不能三心二意的随便换医生,要对你的主治医生信任,这个病是慢性病要长期跟进的,而且这个病激素是首选治疗方式。在广州治疗儿童肾综最权威的三家医院分别是广州市儿童医院、中山医科大学第一附属医院和广东省人民医院。这个病三分治七分养,在家饮食和休息都要配合的,特别是饮食。
2016/07/10回复
hzj0439hzj043913楼
希望孩子早日康复
2016/07/10回复
祝宝宝早日康复~祝福
2016/07/10回复
你女儿几岁?我妈也是肾综,吃激素吃到脸肿,后来别人介绍广州中医学院柳东杨,几好的
2016/07/10回复
萧清雅妈妈:
你女儿几岁?我妈也是肾综,吃激素吃到脸肿,后来别人介绍广州中医学院柳东杨,几好的
查看原文
3岁半,你妈发病多久?现在好了吗?医生是中医还是西医?
2016/07/10回复
爱笑的小小鱼儿:
我也得过这个病很痛苦
查看原文
现在治好了吗?
2016/07/10回复
IOU2013IOU201318楼
开此贴是希望对这病没了解的妈妈提高警惕,不幸得这病的孩子大家互相交流。
女儿1岁八月开始发病原因不详, ...
这个病还没到红斑狼疮那个地步吧?
2016/07/10回复
我同学的儿子一岁多得的这病,后面情况还好。
2016/07/10回复
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