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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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108楼
1970/01/01回复
391楼
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1074楼
1970/01/01回复
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一影一影沙发
我想知道家有心儿现在的情况怎样,LZ什么时候去看望她?我有时间的话也想抽空去探望一下。可以联系我88225205
2009/03/26回复
gracydenggracydeng板凳
chloezeng:
发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
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大难不死必有后福!相信你的宝宝是个有福气的人!有那么爱她的爸爸妈妈!!!
我有一大哥的女孩年前做了心房修补手术,短短几个月长高长胖了好多,牙也连续出了两三颗,以前,9个多月看起来就像个弱弱的小猫……
妈妈,加油啊!
2009/03/26回复
让我说什么好,你都已经那么困难了,还给我宝宝买2大包湿纸巾,都怪我老公不懂事,受之有愧呀!我在的话说什么都不能收的,你能去医院看宝宝我们已经很高兴了.以后千万,一定记住不能再买东西了,不然我心里会不安的.同时希望我们大家都能坚强一些,给宝宝双倍的爱!
2009/03/26回复
一影:
我想知道家有心儿现在的情况怎样,LZ什么时候去看望她?我有时间的话也想抽空去探望一下。可以联系我88225205
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手术很顺利,今天已经出ICU了,谢谢关注!
2009/03/26回复
给坚强的宝宝送花,还有爸爸妈妈辛苦了
2009/03/26回复
情儿:
加油,姐妹们!!
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很想跟你聊很久,因为看到倩儿你和一万八等爱心妈妈对先心宝宝的关爱我们很感动,我一开始之所以发起“家有先心宝宝,先心妈妈相互支持”的帖就是想引起更多人关注这一类的妈妈,在这里我们可以交谈我们家宝宝做过手术的经验,更可以跟还没有做的家长一起关注病情等,虽然我们暂时都没有实际性的捐款和捐物,但,我们的姐妹们如果需要知道我们宝宝手术过程中存在的任何疑问我们很乐意回答!

我们的宝宝在治疗先心过程中都不同程度花了一大笔费用,所以我想你们多多关注一下我们这个帖,多多关心更多需要帮助的姐妹,老实讲,猪宝健仔系幸运的,因为有你们和媒体的关注,得到医院和赞助商的帮忙,让他们都可以解决病情,但是我又很矛盾,其实广州市政府说先心宝宝可以申请补贴,但前提一定要低保贫困,其实我们中等的人最痛苦,假如我们富贵就不说啦,一定多多都救孩子,但偏偏我们的钱又不多,但有那么一点点又不够手术费,又不可以申请低保和贫困,我们东凑西凑先可以交齐手术费,还要节衣宿食还钱,我真的很替这一类人群的妈妈包括我自己不值,要我们丢下孩子我们肯定不忍心,因为丢下她也不一定有人帮助你宝宝,好像我家孩子住院时,一周内接受3个心脏弃婴,护士们都懒得理会这么多,都已经麻木了,那意味着就算你狠心丢了也不一定好像前两位宝宝那么幸运,我真的很希望看到帖的家长们能够互相帮助,假如经济方面能好一点家长帮助一下,就是50.100都是一点心意,虽然我们都有很多妈妈需要上班或者在家带小孩,工资也不高,捐款也不是每个先心宝宝都做到,我很理解,因为我也是这样,我现在开始找工作,有单位招聘我的,我会存一点点钱帮助更多需要帮助的姐妹,我也想替孩子积福!这是我个人的目标!
2009/03/26回复
家有心儿:
手术很顺利,今天已经出ICU了,谢谢关注!
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你再出广州看望女儿的,请发短信给我,我会再去一趟,跟你好好聊聊,放心吧,我们大家会支持你!
2009/03/26回复
乐乐妈妈的建议很好,妈妈们一定要相互支持。
我也一直这么想的,多为宝宝积德积福!同时也可以尽量帮助其他妈妈。夹心阶层的苦,只有我们自己知道。
广州的癌症患儿有个家长会,他们一直做的很好,帮助了很多无助的父母,我偶尔会去做做义工,但自己的宝宝身体弱,也不可能安排太多时间出去,等宝宝身体康复了,希望我能做的更多更好。。。。。。
其实先心宝宝群体,也可以这样操作的,当然说的容易,做的好很难。。。。。。
2009/03/27回复
我家宝贝跟我多,对我特别依赖,爸爸对她没有那么长时间,所以无论有时候她调皮我说她她都粘着我,这让我老公特别不爽,但又没有办法,因为他要努力工作,所以有时候我尽量让他们父女接触多一点,让孩子对父母任何一方都接受!
2009/03/28回复
祝福你亲爱的宝宝,孩子是父母的心头肉,怎么样也会和亲人粘在一块的。希望我们的宝宝都能健康、快乐的成长。
2009/03/30回复
各位妈妈们你们好:我们的宝宝成佳烨也是有先天性心脏病,还是复杂的哪种!你们可能大部份都动过手术的吧?我们广东这边治疗宝宝先心的水平怎么样?听说还有慈善机构和广州军区,举办救助有困难的贫困家庭的,你们有没有人参与这样的活动,广州军区对治疗先心病的技术怎么样有哪个妈妈知道?
2009/03/30回复
你好佳烨爸爸,广东做儿童心脏手术有几家大医院,分别广东省人民医院,广东省中医院,广州军区医院我倒在妈网少听一点,不过在网上都有听过,之于你说关于贫困和困难家庭的帮助,你属于这一类吗?因为要有广州市低保人员和贫困家庭低收入那些证件才能在医院那边看看能否申请减免一点费用的,我们就没有这些证所以宝宝的手术费用全是借借凑凑的,或者你可以在妈网爱心板块找版主一万八看看怎样申请儿童希望基金的帐号让有心人帮助你一下吧!我知道这有这些,不好意思,帮不上忙!
2009/03/30回复
谢谢乐乐妈妈!在儿希申请的帐号申请到了,我现在急切的想了解下,省医院对我家宝宝这种病能否治疗,不知怎么才能联系得到医院,将情况向他们说说。我的电话是13715321961。有哪个知道的妈妈能否告诉我谢谢!http://www.gzmama.com/thread-996404-1-1.html    这是我在妈网的帖,有哪个联系得到医生的也可帮我问问。谢谢你们了。
2009/03/30回复
省医的好几个医生都擅长治疗复杂先心,不用再花钱到处检查了,如果手术费足够了,直接去省医看病吧。省医的网站上,有所有专家的简介,都是技术不错的。
2009/03/30回复
2009/03/30回复
下午到省医复查,本来想上来看看家有心儿的联系方式去看望一下她的宝宝的。
听到你说今天出院了,祝福她的宝宝。
还有大家的宝宝
2009/04/03回复
霏霏猪妈妈:
下午到省医复查,本来想上来看看家有心儿的联系方式去看望一下她的宝宝的。听到你说今天出院了,祝福她的宝宝。 还有大家的宝宝
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有心了!昨天老公发来短信说有可能今天出院,所以很高兴,一时间就把这个好消息广而告知了.一路走了,谢谢大家的支持与关心!正如乐乐妈说的,以后大家多交流,还有就是多行善心,尽自己的力量帮助需要帮助的人!
2009/04/03回复
祝福家有心儿妈妈,祝福宝宝身体健康,快乐长大,我们会一路交流的,不过现在我已经开始上班了,可能没有那么及时回复大家,希望不要介意!
2009/04/03回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

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