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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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决定明天自己去北京看看,不带女儿。
自从决定了在省医手术后,每天晚上都好像听到了手术室的电锯声,实在熬不住啊。


周末宝宝就生日了,乖孩子,妈妈再努力一次!不跑一次北京,妈妈怕自己一辈子心难安啊
2009/04/08回复
妈妈永远爱你:
决定明天自己去北京看看,不带女儿。自从决定了在省医手术后,每天晚上都好像听到了手术室的电锯声,实在熬不住啊。 周末宝宝就生日了,乖孩子,妈妈再努力一次!不跑一次北京,妈妈怕自己一辈子心难安啊
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心情可以理解,越接近手术的日子,越是紧张难安,我也是这样过来的!
放松一些,别给自己太多的压力!多跟我们聊聊,你也可以打电话给乐妈,她很会开解人,当初要不是她,我想以我的摇摆不定,说不定我还在选医生,宝宝也还没手术呢!
最后祝宝宝生日快乐!一切顺利!!
2009/04/08回复
HEJIHEJI4楼
北京要花多很多费用,我女儿决定在省医做,这段时间找熟人,找找关系,过两个月去。唉。。。~
2009/04/08回复
妈妈永远爱你:
决定明天自己去北京看看,不带女儿。自从决定了在省医手术后,每天晚上都好像听到了手术室的电锯声,实在熬不住啊。 周末宝宝就生日了,乖孩子,妈妈再努力一次!不跑一次北京,妈妈怕自己一辈子心难安啊
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我今次发言可能会比较大胆一点,希望你不要介意!

我个人性格本来比较乐观,对于要去北京看看我想都没有想过,毕竟我觉得哪里都是一样,你是不是最终都是因为宝宝手术时要在心口正中切开,所以为“疤痕”这个问题要选择去北京呢?其实我都很理解你的,不过假如是我,我一定不会因为这个问题而去,我绝对相信我的教育能力以及今后我女儿对待这个问题的解决能力,你想想,到你孩子25岁到达要结婚生小孩的时候,我们这些人的思想多数都是开放的,那会介意呢?假如是介意的,我想应该是那些介意的人素质有问题!孩子嫁给这些会幸福吗?交这些朋友有意义吗?

我是这样想,对任何人没有其他意思,希望各位不要介意!
2009/04/09回复
放心吧,在省人民医院曾经也试过侧切这个问题,不过每个宝宝的病情确实不同,希望你能跟省人民医生沟通沟通,尽可能让孩子健康成长!最最最最好的就是一次根治,不要让孩子再受罪,假如宝宝真的进院后可以随时发信息上来,我们大家密切沟通吧!
2009/04/10回复
是的,手术前,我也希望女儿开心,既然决定了,就好好陪着女儿,把身体调理好点,照顾好点,对术后恢复有帮助。
谢谢大家关心

我已经辞职了,决定专心陪女儿一年,术后恢复半年,半年后可以多带她外出散心,让她感受生命的美好
女儿喜欢吃批萨,但怕热气,只吃过一次
喜欢吃冰激凌,但怕刺激呼吸道,我很少给她吃
喜欢海,但上次带她去海边玩,回来发烧了,就再没有去过
喜欢去海洋馆看海豚,但因为票价太贵,要省点钱预备着给她手术用的,所以只带她去过两次
喜欢乡下的鱼塘,还有小鸡小鸭,但因为太远了,上次回去一次发烧提早回来了,下次身体好了,一定带她回去种菜
喜欢坐飞机,但只坐过一回,因为出外一次不容易
想弹钢琴,每次经过琴行,都说要妈妈给她买个小小的钢琴,我说,妈妈以后给你买个大的,好的钢琴
。。。。。。。。。。。。
这些,我都准备手术后身体恢复了,以后安排时间慢慢带她去吃去试去体会。。。。。。

姥姥已经买了一斤燕窝,专门给孙女敦着吃的,说特别滋润
家乡的姨婆会专为宝宝念经、祁福保佑小家伙平安
姨妈们都给了大利市,都是给小家伙手术准备的费用
明天给她安排一个生日宴会,买一个女儿心目中最美味的草莓酱蛋糕,还要双层的,四岁的生日,希望小家伙感觉到大家的爱和祝福
以后的路,挫折和坎,都要靠她自己用毅力走过了,妈妈能做到的,也实在是太少太少
2009/04/10回复
小灰小灰8楼
妈妈永远爱你:
是的,手术前,我也希望女儿开心,既然决定了,就好好陪着女儿,把身体调理好点,照顾好点,对术后恢复有帮助。谢谢大家关心我已经辞职了,决定专心陪女儿一年,术后恢复半年,半年后可以多带她外出散心,让她感受生命的美好女儿喜欢吃批萨,但怕热气,只吃过一次喜欢吃冰激凌,但怕刺激呼吸道,我很少给她吃喜欢海,但上次带她去海边玩,回来发烧了,就再没有去过喜欢去海洋馆看海豚,但因为票价太贵,要省点钱预备着给她手术用的,所以只带她去过两次喜欢乡下的鱼塘,还有小鸡小鸭,但因为太远了,上次回去一次发烧提早回来了,下次身体好了,一定带她回去种菜喜欢坐飞机,但只坐过一回,因为出外一次不容易想弹钢琴,每次经过琴行,都说要妈妈给她买个小小的钢琴,我说,妈妈以后给你买个大的,好的钢琴。。。。。。。。。。。。这些,我都准备手术后身体恢复了,以后安排时间慢慢带她去吃去试去体会。。。。。。姥姥已经买了一斤燕窝,专门给孙女敦着吃的,说特别滋润家乡的姨婆会专为宝宝念经、祁福保佑小家伙平安姨妈们都给了大利市,都是给小家伙手术准备的费用明天给她安排一个生日宴会,买一个女儿心目中最美味的草莓酱蛋糕,还要双层的,四岁的生日,希望小家伙感觉到大家的爱和祝福以后的路,挫折和坎,都要靠她自己用毅力走过了,妈妈能做到的,也实在是太少太少
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2009/04/10回复
情儿情儿9楼
妈妈永远爱你:
是的,手术前,我也希望女儿开心,既然决定了,就好好陪着女儿,把身体调理好点,照顾好点,对术后恢复有帮助。谢谢大家关心我已经辞职了,决定专心陪女儿一年,术后恢复半年,半年后可以多带她外出散心,让她感受生命的美好女儿喜欢吃批萨,但怕热气,只吃过一次喜欢吃冰激凌,但怕刺激呼吸道,我很少给她吃喜欢海,但上次带她去海边玩,回来发烧了,就再没有去过喜欢去海洋馆看海豚,但因为票价太贵,要省点钱预备着给她手术用的,所以只带她去过两次喜欢乡下的鱼塘,还有小鸡小鸭,但因为太远了,上次回去一次发烧提早回来了,下次身体好了,一定带她回去种菜喜欢坐飞机,但只坐过一回,因为出外一次不容易想弹钢琴,每次经过琴行,都说要妈妈给她买个小小的钢琴,我说,妈妈以后给你买个大的,好的钢琴。。。。。。。。。。。。这些,我都准备手术后身体恢复了,以后安排时间慢慢带她去吃去试去体会。。。。。。姥姥已经买了一斤燕窝,专门给孙女敦着吃的,说特别滋润家乡的姨婆会专为宝宝念经、祁福保佑小家伙平安姨妈们都给了大利市,都是给小家伙手术准备的费用明天给她安排一个生日宴会,买一个女儿心目中最美味的草莓酱蛋糕,还要双层的,四岁的生日,希望小家伙感觉到大家的爱和祝福以后的路,挫折和坎,都要靠她自己用毅力走过了,妈妈能做到的,也实在是太少太少
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加油
2009/04/11回复
放心吧,大家一定支持着你们,只要你对医生和女儿有信心,很快光明就会照耀着我们所有先心宝宝,先心宝宝本来就是坚强的宝宝,我们相信他们一定会努力坚持下去,我们所有的先心妈妈都不放弃自己的宝宝,这是因为我们坚信上天会眷顾孩子的!

我有个愿望,希望我们所有先心宝宝和先心家庭父母能组织一次大型的旅游活动,促进我们强大的队伍,帮助还没有做手术的家长和孩子们!这个愿望,总有一天会实现的!
2009/04/11回复
HEJIHEJI11楼
天性心脏病,而且是比较严重的那种,需要两次手术以上。唉~~~~~!
2009/04/11回复
妈妈永远爱你:你好!你们准备什么时候去啊?我们14号去检查了。在省医院像你说的要自家门口!
2009/04/12回复
佳烨爸爸,我们一直在省医定期检查的,每半年检查一次B超的。
预约的是5.1后手术,但之前也要常规检查,估计10号左右手术吧,要看医生的安排。
佳烨的结果出来后,一定要第一时间告诉大家啊,一起想办法,没有过不去的坎。。。。
2009/04/12回复
看来我看问题比较肤浅,也没想那么远,我只是想如何才能让手术更安全,宝宝少受罪.我们的是属于法洛氏四联症,也算比较复杂的,必须手术的.而且6个月以后会出现缺氧的现象.虽然一直以来我们的都没有缺氧发作.都说先心宝宝很难喂养,晚做手术还会影响孩子的发育.6个月后我都感觉宝宝没长肉肉,还有一个就是6个月以后的宝宝抵抗力也会变差,容易感冒,大家都知道先心宝宝感冒容易成肺炎,综合一下才决定尽早给宝宝手术的.也是下了很大的决心,都说孩子越小,风险越大,恢复起来也快!现在手术做完了,一切都顺顺利利的,这悬着的心也算放下了一大半,现在还是恢复期,也倍加小心.周六下午去拆了线,有个伤口有点脓,医生包扎了一下,今晚看一下,如果还有脓的话,需要再去医院处理一下.总得来说还不错吧,宝宝回来后都挺乖的,就是两眼窝凹下去,瘦了不少,看着让人心疼 !说真的,没手术前,我很少抱宝宝出去,因为我们的属于绀紫型的,跟别的宝宝在一块的话,还是能明显感觉不同的,手指跟嘴唇,额头呈紫色状,我怕别人问三问四,怕跟别人去解释宝宝的状况.现在,手术完了,手指跟嘴唇,都红润了,小脸也红扑扑的,人看起来也精神了.抱出去跟别的孩子也一样了!
2009/04/13回复
放心啦,既然做完手术就是得到一个重生的机会,现在我孩子的疤痕已经淡化跟皮肤一样,同时不留意看不到伤口,除了最顶伤口位有些宽,其余都成直线而已,现在都没事了,继续努力吧,我们下个月就是术后1年了,这一年感受太多了!
2009/04/14回复
大家都在呀!
乐妈,你家的有用去疤产品吗?
2009/04/14回复
没有,医生都说不用,宝宝的皮肤都自己吸收好了
2009/04/14回复
用的是美容线.当时在省院拆纱布的时候,医生都说我们的伤口很干净.
2009/04/14回复
对了,跟大家说一下.
今天下午小佳烨已经被医院收入院了,听佳烨爸爸说医生给下了病重通知单!
祝福小佳烨能顺利手术!!
2009/04/14回复
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