家有先心宝宝，先心妈妈相互支持！
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chloezeng我听说那个时候猪宝也在对面心外科，我晚上也有去看过他，不过我没有逗留太长时间，因为我也要照顾自己的宝宝，我一路关心自己的宝宝，回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况，我没有捐钱，是因为我们宝宝也花了将近60000万，有心无力！
宝宝术后成功，我们如获至宝，现在宝宝健康成长会走路，我感谢上天！有妈网的妈妈向我发送短信倾诉，倾诉大家同是先心家长，我们互相问候，一位妈妈现在还没有生产，但已经知道宝宝有先心病，她很痛苦，但已经不可以拿掉，因为不舍得宝宝，我很矛盾，因为看见她这样我很心疼，全家期待着宝宝的降临，可发现宝宝有这样的事，只能轻叹！但他们确定要小孩，我很高兴，毕竟他们真的负责任！
同时也有一位妈妈，她的宝宝将要在下周五入院排期做手术，我们大家都相互支持，相互鼓励，相互安慰，我们一定能够扛过这个关，给孩子支持，给孩子力量，因为这是我们做妈妈唯一能做的，相信医院，相信医生，更要相信孩子！
很想流眼泪，因为回想那时，我也流过很多眼泪，每次看到孩子在床上哭，我都心如刀割，做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢？每次进到NICU，看到孩子那受罪的模样，爸爸都在门外痛哭，每个家长都在里面流下一滴滴眼泪，孩子们都用眼睛看着父母，好像期待着爸爸妈妈，你们什么时候才能带我离开这里？我们难受的到无法用言语来形容，每次停留那一两分钟的时间，我们都无法用手去轻抚她们，无法去吻一下她，只能对着宝宝说：“宝宝啊，妈妈好爱你，希望你能坚强，妈妈会等你健康出院，带你回家，永远不要再来这个地方！”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插，我都痛哭，但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走，免得孩子看到以后血压会身高，出到门外我们父母都会相互拥抱，因为太想哭了，我们门外的家长个个都相互支持，但知道有些宝宝离开了，我们大家都心痛得无法呼吸，因为很难接受！所以我有很深的感受，我很希望所有家长都要坚强，就算孩子有病但不是他们的错，我们要尽努力治好他们，让宝宝有健康的身体！
最后，我要谢谢老公，因为那时没有你的支持，我根本撑不下去！谢谢！
2009/03/07
全部回帖
wenqing-917我的宝宝也是先心病,房缺,10个月的时候发现的，当时去儿童医院检查,医生说要半年后复查,1岁半后再去复查,医生又说,这个手术最好是2岁半到三岁之间,等宝宝身体好点再做.宝宝就去年10月因肺炎住院一次，很瘦,吃得不多,但玩的时候跟其他小朋友没什么区别,一样活泼.看到宝宝这么小就要承受这么多,心如刀割,宁愿生病的是我....希望下半年能顺利手术.MW的MM们真暖心,看到你们,我又多了很多信心
2009/04/17回复
对啊，有陈欣欣主任帮忙做手术，一定成功的，他技术确实很好很好，希望宝宝都能坚强熬过去！
2009/04/17回复
wenqing-917:
我的宝宝也是先心病,房缺,10个月的时候发现的，当时去儿童医院检查,医生说要半年后复查,1岁半后再去复查,医生又说,这个手术最好是2岁半到三岁之间,等宝宝身体好点再做.宝宝就去年10月因肺炎住院一次，很瘦,吃得不多,但玩的时候跟其他小朋友没什么区别,一样活泼.看到宝宝这么小就要承受这么多,心如刀割,宁愿生病的是我....希望下半年能顺利手术.MW的MM们真暖心,看到你们,我又多了很多信心
查看原文不要这样说，有我们这么多的妈妈在支持先心宝宝，没事的，强烈建议不要在儿童医院接受心脏手术，因为哪里的医生以及设备都不够省人民医院完善，他们的医生还要定期去省人民医院接受更多这方面的经验，很多宝宝都在广州市儿童医院耽误了时间！
2009/04/17回复
:
支持烧卖的提议！到时候留意小佳桦的情况，我们一齐见见面吧，我觉得我们这些先心妈妈应该多多见面！
2009/04/17回复
hemengcan小佳桦本来是陈欣欣主任做的，后来变成丁以群医生做
2009/04/18回复
chloezeng楼10楼和昕妈通过电话，了解过小佳桦的情况，也看到妈网关于他一些手术情况，我的心脏突然间有点玄，好像心脏很缓慢，让我回想起深圳一个妈妈，那个叫华姐的宝宝也是和我们家乐乐同住在重症监护室几天，后来陈欣欣主任替他做了手术，可是孩子依然是离开她了，那时候她还没有休完产假，经历了很大的打击，后来老公还跟她离婚了，我问过她原因，原来她老公家族身体有点问题，就算她再生一个，还是一样，我好心痛啊，对着她我无法呼吸，听着她无助的声音，还有已经离开她的儿子种种回忆，让我泪流满面，好想用我最大的力气抱着她，等她放声大哭，可是她很坚强，没有被击倒，我好佩服她，不知道她现在怎么样，好想祝福她尽快恢复身体，尽快过好的日子，找一个爱她的男人，不要再受罪！
2009/04/18回复
妈妈永远爱你chloezeng楼13楼我们广东省的先心宝宝好像都很多，不知道现在的医院能否可以提早检查出来呢？让我们宝宝可以免除这么大的痛苦！看见那么多的先心家长为医药费奔波来回，看得我都很痛苦，我也是过来人，感受好深啊！
2009/04/20回复
家有心儿14楼chloezeng:
我们广东省的先心宝宝好像都很多，不知道现在的医院能否可以提早检查出来呢？让我们宝宝可以免除这么大的痛苦！看见那么多的先心家长为医药费奔波来回，看得我都很痛苦，我也是过来人，感受好深啊！
查看原文省院有这方面的检查
2009/04/20回复
winny7911chloezeng楼17楼昕妈，假如我们一早有意识我就去省人民医院检查了，我们就是相信多宝路市二医院，还说是妇产科专科医院，我宝宝出生以后发现有问题，他们的医生还不知道怎么处理，还对我老公说了一些吓人的话，后来我们去省人民医院才知道这是先心最普片的其中一种病有得救，我们开始产检时，医院叫我们验什么我们都交钱验，从不推搪，我们跟足流程办事，医院为什么发现不到呢？从12..16..21..26..31..36..这些周数她要求照彩色B超我照了，还不停问医生有没有问题，医生都说没问题，我们能做什么呢？出来以后我们都不知道这是什么病，她们所谓排查，能排到吗？太让我伤心了，恨死市二医院张中芳
2009/04/21回复
家有心儿18楼我们入住心儿内科的时候,跟我们同住的是一佛山宝宝,已经一岁多,跟我小宝的症状是一样的,据孩子妈妈讲,孩子没出生时,他们已经知道孩子有先心,当时6个多月吧,但他们两夫妻选择留下宝宝,我很佩服这两夫妻,他们很年轻,也很乐观!
就象178楼说的,就算查出来,宝宝都那么大了,取舍也要下很大决心,我想说的是,既然上天已经安排我们的宝宝来到我们身边,那么,以后的日子,我们就好好的,尽自己的能力,将宝宝养育成人,其他的都不重要了,追究起来也没有意义了!
就象178楼说的,就算查出来,宝宝都那么大了,取舍也要下很大决心,我想说的是,既然上天已经安排我们的宝宝来到我们身边,那么,以后的日子,我们就好好的,尽自己的能力,将宝宝养育成人,其他的都不重要了,追究起来也没有意义了!
2009/04/21回复
HEJI19楼chloezeng:
我们广东省的先心宝宝好像都很多，不知道现在的医院能否可以提早检查出来呢？让我们宝宝可以免除这么大的痛苦！看见那么多的先心家长为医药费奔波来回，看得我都很痛苦，我也是过来人，感受好深啊！
查看原文可以，在怀孕四个月后，可以去省医，中山医（省医对面那家）可一彩超检查，还可以检查其他先天缺陷的，建议都去检查检查，因为现在环境、食物污染假冒比较多，跟旧社会不同环境了，呵呵。。
2009/04/21回复
