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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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rockymmrockymm沙发
泪奔!
第一次来这个板块,没想到这么多的先心妈妈在这里。想起那段不堪回首的日子,心还是很痛很痛!只是我的宝贝是太幸运的,他是室缺但缺口比较小,一岁时已经自愈,现2岁多很正常健康!感谢上天的眷顾,也祝福姐妹们的宝宝能自愈,即使不能自愈也早日手术恢复健康。
  每个先心孩子都是降落到人间的天使!祝福所有的先心孩子健康幸福!
2009/05/10回复
wujuwuju板凳
楼上的妈妈,你宝宝当时发现时室缺是多大的,我弟弟的小孩满月时,做心脏彩超发现室缺4MM,现在已经7个月了,不知能不能自愈啊
2009/05/10回复
rockymm:
泪奔!第一次来这个板块,没想到这么多的先心妈妈在这里。想起那段不堪回首的日子,心还是很痛很痛!只是我的宝贝是太幸运的,他是室缺但缺口比较小,一岁时已经自愈,现2岁多很正常健康!感谢上天的眷顾,也祝福姐妹们的宝宝能自愈,即使不能自愈也早日手术恢复健康。  每个先心孩子都是降落到人间的天使!祝福所有的先心孩子健康幸福!
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真是个幸运的宝宝!
祝宝宝快乐成长!
2009/05/11回复
烧卖,上来记得汇报一下宝宝的进展,我们都关心着呢!
2009/05/11回复
祝福所有宝宝坚强熬过难关,我看我们的先心宝宝都是很厉害的宝宝,支持
2009/05/11回复
我们家庭评选小佳烨为2009年度最勇敢、最帅气的宝宝。相信大家的宝宝都是一样!昕妈问你个事:宝宝拆线后伤口处有条蓝色的线从里面露出来,你的宝宝会不会这样?
2009/05/11回复
不会吧,我家好像不用拆线的哦
2009/05/11回复
佳烨宝宝上中下三个点有线头,要剪掉才行中间的还看得到线。上下的还好可能皮肤挡着了。
2009/05/11回复
佳烨爸爸:
我们家庭评选小佳烨为2009年度最勇敢、最帅气的宝宝。相信大家的宝宝都是一样!昕妈问你个事:宝宝拆线后伤口处有条蓝色的线从里面露出来,你的宝宝会不会这样?
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只有引流管的线要拆,其他的都是可吸收线.我家没发现有线头外露的现象.现在伤口愈合得很好,慢慢调理.
根据你的这种情况,你可以咨询一下医生.
2009/05/12回复
2009/05/12回复
rockymmrockymm12楼
家有心儿:
真是个幸运的宝宝!祝宝宝快乐成长!
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谢谢你的祝福!
2009/05/13回复
这两天就快出粮了,我答应要捐款给烧卖的事也快到了,尽我所能捐点吧,毕竟我家都不是富裕的家庭,希望做点好事!
2009/05/14回复
妈妈们,我过几天也要带我大女儿去上海儿童医院了。心里很担心此去的路上风险有多大,我女儿能否像佳桦宝宝那样平平安安。希望各位妈妈能给我鼓励,给我女儿加油,我们还需要注意些什么?谢谢
2009/05/15回复
不要气馁啊,宝宝妈妈都不坚强宝宝怎能抗过去呢?基本上要注意的我们楼上有些姐妹已经列明了,你有空可以看看,没什么,现在的医疗技术比以前进步好多了,放心啦!
2009/05/15回复
帮顶
2009/05/15回复
这位妈妈放心吧!现在的科学这么发达,广东省医院和上海,这两家医院对小儿复杂先心都有研究的。全世界都是对这种心脏病一样的治法,只是有些医院没接触过不敢治。那天我们在省人民医院,丁主任和我们做手术前谈话,完后!我们走出办公室的时候,一个医生说这么严重复杂的先心病怎么治啊?你知丁主任怎么说?他说小菜一碟,从这可见我们的医生现在是对这种病是好有把握的了。只是我们的宝宝受罪了。也不用准备什么,去医院的时候带上日用品就行了。孩子用的吃的和陪护大人用的东西就行
2009/05/15回复
wujuwuju18楼
请问去过省医给孩子治过病的妈妈们,宝宝有先心病挂哪个科?做心脏彩超要花多少钱
2009/05/16回复
挂心儿科,心脏彩照好象是三百多一点吧,彩照要先预约的,没有当天做的!!!
2009/05/17回复
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