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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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108楼
1970/01/01回复
391楼
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1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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昕吗,我本想帮你的挂号,但是我现在大老远上班(差不多到黄埔)都无法帮到你,希望下次能帮到你,昨天晚上看到妈网上电视说小颖政的故事,很感人,我答应每月尽我所能帮助所有先心病的小朋友,我今个月看中佳烨和省医大小BB,希望所有先心宝宝都能抗过来吧!
2009/06/20回复
我非常支持你这样的举动,因为我当初也是照顾小孩,但是经济压力超大,所以我都必须出来工作,还好现在的工作都挺满意,只是上班很早,每天6:45分出门,转车再坐另外一台车到黄埔大道东这边上班,但是为了给女儿更优质的生活,我宁可辛苦点,也要出来工作,还好孩子还是比较争气,复诊结果很好,我的心头也放下来了,希望我们都要努力工作!
2009/06/20回复
谢谢谢谢!谢谢乐乐妈咪!妈妈永远爱你!彬彬妈!谢谢你们对我们小佳烨的帮助和关心!我们小佳烨的伤口也和妈妈永远爱你的说法一样,现在骨头轻微隆起,原来有个线头的地方有些发炎一样肿起白色,现在是慢慢的愈合,拆线时有几处造成现在成花点,可想像伤口是个什么样子,可比起一条生命来这些不算什么,只有等孩子懂事了慢慢的教他了,小佳烨现在还是不怎么长肉,体质也比较弱,我们想更换奶粉来调节他的体质希望能长点肉可一加点别的奶粉就拉肚子,现在都不敢换了,晚上喝奶粉,白天是煲点稀饭加点肉给他吃,希望能增强下体质。
2009/06/20回复
我们的胸骨也有些隆起,之前也很担心,本来想过去问问主刀医生的,但看上海那边论坛说会有这样的现象,不用太担心!再观察下,等到7月份复查的时候一块查了.
其实很多时候我都不想上班,有时感觉很累,不是因为工作累,是心有些累,但是,容不得我多想!不上班也只能是一闪而过的念想.我跟老公都是农村户口,头胎要是女孩的话,允许生二胎的,老大已经快7岁了,健健康康的.农村人都有重男轻女的思想,很多人生第二胎的时候都去照B超,要是女孩就打掉,我没有这样做,想着身体是自己的,宝宝生下来也是自己养,不管是男孩女孩,都是自己的宝,只要身体健康!其实如果顺利的话,两个孩子,我跟老公也还能负担,怎奈老天跟我开玩笑,小宝是顺利生下了,在出生第6天的时候,因黄疸过高送深圳南山妇幼医院,当时医生检查太严重不收,说如果需要换血的话他们那边设备不齐,医生当时就联系医院给我们派车直接送我们去深圳市儿童医院,在送儿童医院的途中,随车护士长跟我说,孩子很严重,让我们做好心理准备,当时把我吓坏了,一个黄疸能这么严重,只能一个劲的流泪,来到儿童医院,挂了急疹,医生查了下,马上收入院,在新生儿科,当时医生就给我们下了病危通知单,然后让我们签了一堆的单,收入院后,续而查出了小宝有G6PD缺乏,还有先心病,住院期间,不能陪护,家属要了解情况只能在早上9点的时候,通过电话问负责医生,一周只能探一次,还要预约,探视的时候也只能看1,2分钟,那段日子真是生不如死,要知道那时小宝出生才一周时间,总算,通过治疗,小宝也一天天好转,住了8天的院,出院了,花了一万多.想想小宝也真是命苦,小小年纪就要饱受这么多的伤痛,每每想到这些,我这做妈的心真不是味!好在,小宝也很争气,婆婆也带得好,虽然有先心,除了黄疸住院,先心手术住院,其间一切也好好的,这么长时间以来没感冒发烧过!让我省了很多的心.希望经历了那么多,小宝以后的日子能顺顺利利,健健康康的!做父母的,苦点,累点,都没有关系!
2009/06/20回复
也是,不长肉呀.上两周称还是14斤,我也知道这需要一个过程,挺着急的!
彬彬现在情况如何?
2009/06/20回复
家有心儿太像了,你们的过程和我们太像了。孩子出生就算脸色黄,自己的孩子是越看越喜爱,根本就没在意孩子有没什么状况,满月后去打针医生说黄疸过高不能打,尽快带孩子到妇幼保健医院检查,当时医生检查太严重不收,在哪出生的要回到哪去医治,一样的过程一样的心痛啊。老天爷真的给我们开了个天大的笑啊!现在我们是共同心愿希望孩子平平安安健康快乐成长。
2009/06/20回复
各位不用担心,乐乐刚刚做完手术胸骨也是这样,但是现在已经完全没有异样,很平直,放心吧,我小孩术后刚好一年,现在也不是很胖,早产出生4.3斤,到现在为止也是18斤而已,但是医生反映这样没问题,只要身体各项健康,没有任何特殊情况她是一个健康的小朋友,所以我建议大家都不需要太担心,要对我们这些先心宝贝有信心,她们的生命力都比其它孩子强!这么大的手术,大人都未必承受到,但是这些小家伙个个都勇字挂在胸前,嘻嘻嘻,我想啊,日后她们肯定个个都很厉害
2009/06/20回复
各位不用担心,乐乐刚刚做完手术胸骨也是这样,但是现在已经完全没有异样,很平直,放心吧,我小孩术后刚好一年,现在也不是很胖,早产出生4.3斤,到现在为止也是18斤而已,但是医生反映这样没问题,只要身体各项健康,没有任何特殊情况她是一个健康的小朋友,所以我建议大家都不需要太担心,要对我们这些先心宝贝有信心,她们的生命力都比其它孩子强!这么大的手术,大人都未必承受到,但是这些小家伙个个都勇字挂在胸前,嘻嘻嘻,我想啊,日后她们肯定个个都很厉害
2009/06/20回复
单位还没有搞好空调问题,每天盯着34度高温我都快中暑了
2009/06/20回复
yuioyuio11楼
帮顶
2009/06/21回复
各位妈妈们你们好!看到你们能把宝宝的像发上去做头像真好,我也想这样做可就是不知怎么操作,昨晚是试了一晚都没成功,8 在此问问妈妈们要怎么操作啊?
2009/06/21回复
老大是女孩,所以才有生二胎的机会
昨天看小宝老是用手去抓前胸的衣服,估计伤口有些痒
天气热,长了一身的痱子
2009/06/22回复
今天上午跟女儿商量工作的事,她说,妈妈,我不想你走啊!妈妈你陪我玩嗄!
呵呵,现在是最需要妈妈的阶段
已经接受了新工作,下个月就正式上班,心里也很不舍,也很不放心。
不过,看她恢复得挺好的,也是安慰。
女儿很争气,术后也没有咳嗽,所以准备的化痰药,根本就不需要动用,谢谢天。
可能和我术前炖了一段时间的川贝百合瘦肉汤给她喝有关?术前半个月,我把川贝+南北杏+百合+瘦肉,坚持炖了差不多10天。因为术后的肺损伤是必然的,呼吸道肯定会有分泌物,我预防性的用了不少中药汤剂。
2009/06/22回复
楼上的,呵呵,我也是这样带女儿的。
女儿是宝贝,也觉得她要受苦,就更宠她了
几年没有逛街吃饭,但如果带女儿周末出去玩,一定要去好些的餐厅吃饭,价格不计。
自己不舍的买件新衣服,但买给女儿的东西,一定是最好,最贵的
女儿多少被我宠坏了,术后脾气也长了不少,比较任性,有时候很烦躁,最近也不敢纠正她,只想让她开心些,不要大哭就好。
而且以前每周都习惯往外跑着去郊游的女儿,现在天天只能在家附近散步,已经郁闷得不行了,天天要我带她爬山,吃披萨饼,或者说要去看海。呵呵,搞得我穷于应付。
2009/06/22回复
对对对,我也是,幸亏女儿在半岁已经做了手术,现在康复了,她现在特别调皮,家人都搞吾掂她,我和家人都教育她宠她,但是都是调皮,我们忍着痛替她报了名9月份让她近幼儿园,医生和老师说她这么活跃早点接触也是好事!
2009/06/23回复
HEJIHEJI17楼
医院安排小欣欣明天第一台手术。唉她是病情复杂、需要手术中再决定。下午看医生什么方案了。
昨天12:43回复
HEJI,医生会尽力的,我们都会祝福欣欣的

等宝宝的好消息
昨天13:14回复
支持你,放心一定成功!!!
昨天16:50回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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