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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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HEJIHEJI沙发
今天一早,我本想去ICU看看情况的,当时省医来电话说:“欣欣要喝酸奶,要草莓味道的。你买过来放到ICU门口去,她恢复状态很好”。
     当时以为,没事了,结果要回家时候,丁医生告知:她血氧度根本没怎改善,下午要重入手术室,绑扎回流血管。
    唉。。。。。。。
现在手术完成,告知,血氧可以,人还没完全从麻醉中恢复完全。
看明天结果如何。
谢谢各位妈妈们,谢谢!
如果这次手术恢复良好,可能明年要给她做第二次手术。
2009/06/26回复
坚强的欣欣
等欣欣的好消息。
2009/06/26回复
抱抱,做妈了才知道这种心情。
2009/06/26回复
HEJI:
今天一早,我本想去ICU看看情况的,当时省医来电话说:“欣欣要喝酸奶,要草莓味道的。你买过来放到ICU门口去,她恢复状态很好”。     当时以为,没事了,结果要回家时候,丁医生告知:她血氧度根本没怎改善,下午要重入手术室,绑扎回流血管。    唉。。。。。。。现在手术完成,告知,血氧可以,人还没完全从麻醉中恢复完全。看明天结果如何。谢谢各位妈妈们,谢谢!如果这次手术恢复良好,可能明年要给她做第二次手术。
查看原文
加油,我们在这里等你的好消息,没有什么坎过不去,放心吧!JM们都在这里支持你!
2009/06/27回复
小欣欣会没事的,放心吧!
这么多阿姨为她加油,她能感受到得到的!
2009/06/27回复
保佑保佑! ,孩子受苦了。和我们家小佳烨一样一次手术要分开来做听到真心痛啊 ,加油啊宝贝!你是好样的欣欣!
2009/06/28回复
HEJIHEJI8楼
算起来短短时间,她已经动了三次手术了,第一次导管检查,这比导管介入还麻烦。第二次真正手术,第三次是手术第二天又来一次。唉。。。。。。
现在是面临吸痰问题,小欣欣还不会自己吐出来,看着她吸痰,真的很心痛。唉。。。。
2009/06/29回复
幻儿幻儿9楼
祝福宝宝能够健康成长

宝宝有你们一定能够坚强勇敢的活出精彩
2009/06/30回复
UOUOUOUO10楼
小欣欣好坚强,祝你小欣欣!
2009/06/30回复
tanrantanran11楼
请问各位妈妈先心儿童做完姑息手术后,根治手术全部下来大约要多少钱,谢谢!
2009/06/30回复
tanran:
请问各位妈妈先心儿童做完姑息手术后,根治手术全部下来大约要多少钱,谢谢!
查看原文
楼上的,需要做姑息手术的宝宝,症状都比较严重的,根治手术未必是一次,总费用真的不好控制,我的了解,单次5、6万吧。
2009/06/30回复
童舟童舟13楼
可怜的小孩子,能帮的我都帮
2009/06/30回复
tanrantanran14楼
[quote]原帖由 妈妈永远爱你 于 2009-6-30 13:30 发表

楼上的,需要做姑息手术的宝宝,症状都比较严重的,根治手术未必是一次,总费用真的不好控制,我的了解,单次5、6万吧。 [/quote

谢谢你!我也是帮朋友问,本来朋友想在上海做的,但我看妈妈网里面的先心婴儿手术都挺成功的,所以我建议朋友在省医做,现在只能做姑息手术,预了8万元,听朋友说下次的根治手术估计要8至9万,想知道姑息手术后一年期间的护理费用大约多少,一般根治手术一次成功的概率高不高,请知道的妈妈答复一下,谢谢大家。毕竟下来的手术费会比较大。得有个预算才行。
2009/06/30回复
回复楼上姐妹,我觉得这是妈网里的妈妈很难给个预算给你,因为每个先心孩子的病情不同费用不同处理方式都不同,我们只能劝你朋友直接到省医跟医生做过详细的沟通,毕竟病情和费用都是以医院作准,不好意思!
2009/06/30回复
tanrantanran16楼
谢谢两位妈妈的答复,姑息手术的费用已经知道是多少了也准备好了,就是不知道下来的手术费和护理费一般是要多少钱,因为小孩的病妈妈心理比较着急,想着先做了目前的手术再说。作为朋友想帮她了解一下以后的问题。看了一下妈妈们之前的贴子,大约的手术费现在心里也有个底了。
2009/06/30回复
我们小佳烨的第一次手术也叫姑息手术,医学名PA-banding肺动脉环缩、姑息术,费用6万全部(心内科检查含导管检查1万2+心外科手术费用5万),1岁时行Glenn术(双向腔肺吻合术),费用在5万左吧!2岁以后行Fontan(全腔肺吻合术)手术,费用6万。 全国的医生都说小佳烨心脏得不到根治。不知楼上这位妈妈的是什么情况?
2009/06/30回复
这是在医院手术期间的费用,一般住院10天到20天(从住到手术后出院),如没意外我说的这些费用就够了,手术后出院还要加强营养和日常开销这些当然是另外。
2009/06/30回复
tanrantanran19楼
谢谢佳烨爸爸,我朋友小孩跟你小孩的病情类似,但医生说下次做根治手术痊愈的机会很大。来到妈网看到先心妈妈们的坚强,好感动,有时间真应该叫我朋友上来看看,或许这样能令到她更加坚强。更有信心。
2009/07/01回复
今天一大早上班,我在家的话,女儿可以睡到8点多的,但因为我走了,女儿也很醒觉,马上就哭了,不会大声哭,是默默的滴泪那种 真的好心痛。
然后要求我亲亲她,亲额头,亲鼻子,呵呵,最后给她一个拥抱,才脱身了。
2009/07/01回复
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