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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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这两天小宝发烧,也没上医院,自己在家护理着.
一上医院又是抽血,又是吊针的
今天在公司上班都有点心挂挂,不安心
2009/07/08回复
是啊!宝宝有点什么事自己都不知怎么了,整个人上班都无精打采,电话回去听佳烨妈妈说,小佳烨手术过的地方胸部隆起来,好像还很厉害,听到这个消息有点心急,不知怎么办?听别的手术过宝宝们的妈妈说只是有点鸡胸但不明显,但小佳烨的似乎是很明显躺下都看得出,问问有经验的妈妈们,有什么好的方法处理!谢谢!
2009/07/08回复
一般术后的孩子都会有这样情况,但是多数半年以后就开始好,现在我小孩几乎平整,看不出“贡”起来了!你有什么不明白可以带孩子到医院问问医生,一般没什么事的!
2009/07/09回复
家有心儿:
这两天小宝发烧,也没上医院,自己在家护理着.一上医院又是抽血,又是吊针的今天在公司上班都有点心挂挂,不安心
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昕妈,不要担心,我家孩子最近也是咳嗽和长牙齿,老是往医院跑,我都烦死了,但是没有办法,又要上班,只能托家里老人带她,新店刚开业,我都无法请假,工作多得透不过气!
2009/07/09回复
为人父母,总有操不完的心,哎!!
希望普天下的宝宝都能健康快乐!
做父母的也省心好多.
2009/07/09回复
家有心儿:
为人父母,总有操不完的心,哎!!希望普天下的宝宝都能健康快乐! 做父母的也省心好多.
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是啊希望普天下的宝宝都健健康康快快乐乐的成长!宝宝有点什么事都担心得不得了,希望所有的宝宝平平安安!
2009/07/09回复
看到烧卖的贴子我都好想帮忙,可是最近真系有心无力了,孩子最近老是咳嗽发烧,搞得我成天往医院跑,医生说上呼吸道感染,又连续不停出牙,唉,钱都花的很多,加上最近很多亲戚结婚,唉人情都做的不少,救命啊。。。。。。。。。
2009/07/11回复
不知道昕妈最近怎样,宝宝复诊了吗?
2009/07/14回复
chloezeng:
不知道昕妈最近怎样,宝宝复诊了吗?
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谢谢乐妈记挂!!
明天复查呢,回来再报告结果
上周小宝发了两天烧,也没去医院,自己在家用退烧贴跟物理降温,还好第三天降了!这里要感谢烧卖,把自己家里多余的退热贴寄给我,刚好第二天我们的用完了她寄来的派上用场了,呵
希望术后三个月恢复得很好!
2009/07/14回复
meimeiwmeimeiw11楼
带孩子检查回来了.PDA比上次大了.6MM还有肺高压.医生建议介入治疗.小家伙快一岁了.才13斤.但是上海说介入要3岁以后才能做的.真晕,病情不能拖了.都不知道怎么选择. 有谁能告诉我吗?
2009/07/14回复
楼上的,年龄不是判断能否介入手术的唯一标准,这个还真的只能相信医生的判断。
如果有肺高压了,还是不要拖的好。
2009/07/14回复
meimeiwmeimeiw13楼
我们在等入院呢.就是不知道介入好不好.有肺高压也能介入吗?就怕孩子的年龄体重做介入太小了.每个医生有自己的说法.我们又什么都不了解.
2009/07/14回复
HEJIHEJI14楼
周一欣欣出院了,谢谢各位妈妈、爸爸们关心,也谢谢各位的祝福。
真难为她了,才28斤的,住院期间就瘦了4斤都,现在坐在哪里,就想鲁豫似的。
2009/07/14回复
欣爸,再把那张挂号纸的信息发给我.我电话出错,之前的信息都没有啦
2009/07/14回复
别人手术完后体重明显有增,我们家三个月过去了,体重还是不见长,真是急死人
2009/07/14回复
HEJIHEJI17楼
meimeiw孩子如果有肺高压了,就要赶快手术了。
还有我在省医上班期间,都听其它病人家属说,可以的话宁愿选择开胸,不做导管介入。
一:介入毕竟没开胸手术那么成熟。
二:现在检查手段还非常不成熟,以我的为例,彩超跟CT,有出入,前两样又跟导管造影有出入,导管又跟医生经验惯例跟理论有出入。(有病例,导管不成功了,改开胸,费钱。费时,折腾孩子。
三:毕竟一个不是自己身体的东西,放在关键位置,对以后生活、工作都有顾虑。(跟开胸治愈不同,以后放心多了。)
四:有一病友她女儿也是可导管介入,她父亲的一个朋友是中山院的主任,她父亲跟我说:那个主任叫他不要介入,要开胸。后来也是开胸治愈了。(这是一个梅县病友自己说的,供你参考)
以上只是我自己观点,仅供你参考!多征求其它医生、妈妈、爸爸们的观点。
2009/07/14回复
家有心儿:
别人手术完后体重明显有增,我们家三个月过去了,体重还是不见长,真是急死人
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呵呵,别心急呀
关键是身高,有没有长个子?如果体重和身高都没有变化,你就要注意了。
或者调节一下饮食?天气太热,小宝宝很难长肉的呢!
我家的,很明显,脸蛋圆了很多,大腿的肉肉也开始回来了些。刚出院那几天,抱着都轻飘飘的,现在术后快2个月了,很明显,进步还是有的。
不过最安慰的是心跳声,嘣嘣嘣的,节律很动听,呵呵。
我一早买了个听诊器,以前在不同的心区听到不同的心跳声,还带着呼呼呼的杂音。女儿术后,我回家听了一下,眼泪都快留下来了,因为这么有力的心跳声,嘣嘣嘣的,我还是第一次从女儿身上听到,那一刻,很安慰。
2009/07/15回复
希望各位宝贝都幸福健康,最近太忙,没有时间!乐乐又发低烧,又长牙,又咳嗽等,总之忙到头昏了
2009/07/15回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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