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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
全部回帖
源宝妈实在是太醒目 ,我已经记下来了,我都好想看看,不过我在黄埔大道东这边上班,下班回家都快7:30分了,不知道这个时间段上去方不方便呢?源宝妈你在那里上班,假如我们时间段凑合的话,我们相约一起吧!
2009/07/23回复
源宝妈实在是太醒目 ,我已经记下来了,我都好想看看,不过我在黄埔大道东这边上班,下班回家都快7:30分了,不知道这个时间段上去方不方便呢?源宝妈你在那里上班,假如我们时间段凑合的话,我们相约一起吧!
2009/07/23回复
HEJIHEJI4楼
乐妈,我已经在她其它帖子里找到了,也已经用支付宝拍了。谢谢你。
是呀,转到省医了,还是去看看好的。你什么时候去呀?

源宝妈第6个药材名是:石斛



[ 本帖最后由 HEJI 于 2009-7-23 16:34 编辑 ]
2009/07/23回复
chloezeng:
源宝妈实在是太醒目 ,我已经记下来了,我都好想看看,不过我在黄埔大道东这边上班,下班回家都快7:30分了,不知道这个时间段上去方不方便呢?源宝妈你在那里上班,假如我们时间段凑合的话,我们相约一起吧!
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黄埔大道东? 我在天河,五羊新城这边呢。
或者周六白天吧?
我约了烧卖几次,但爽约了几次,呵呵,都是临时有急事,不得不取消了。
希望这周六能成行。
2009/07/23回复
继续补充:
发烧:
1、我买了一个羚羊角,每次发烧,就用刀子刮点下来,剂量用目测,所有不知道大概多少克哦,估计是3、5克。煮水,一碗多点的水,煮成小半碗的样子,喂宝宝喝。该药无色无味,宝宝丝毫不会抗拒滴。高烧39度以上,才考虑用美林。否则就用羚羊角。剂量少的话,对浓痰型的热毒感冒也有效。
2、小柴胡冲剂,对退低烧,还有,呕吐,也有效,中成药,副作用少。(呵呵,我个人比较推介这个药,便宜,好用,不过,不是病,平时千万少用,毕竟还是药来的)
2009/07/23回复
源宝妈真细心,系您身上学到好多嘢!
2009/07/24回复
妈妈永远爱你:
继续补充:发烧:1、我买了一个羚羊角,每次发烧,就用刀子刮点下来,剂量用目测,所有不知道大概多少克哦,估计是3、5克。煮水,一碗多点的水,煮成小半碗的样子,喂宝宝喝。该药无色无味,宝宝丝毫不会抗拒滴。高烧39度以上,才考虑用美林。否则就用羚羊角。剂量少的话,对浓痰型的热毒感冒也有效。2、小柴胡冲剂,对退低烧,还有,呕吐,也有效,中成药,副作用少。(呵呵,我个人比较推介这个药,便宜,好用,不过,不是病,平时千万少用,毕竟还是药来的)
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我们家又有羚羊角,家婆买的,很久历史了,我老公小时候到现在我女儿了,不过味道麻麻,我周六都要上班啊,无法同行,我们公司真的很远,差不多到杨桃公园了,为了自己喜爱的汽车行业,我还是要选择这么远上班,我看看下周吧,不知道她现在住那里呢?是心儿科还是儿科住院部呢?知道的姐妹请告知
2009/07/25回复
我也是,唉。。。我咳嗽差不多一个月了,乐乐也是最近一个星期才好,我老公也是,一家三口不停咳嗽 ,搞得我下班回家又要带小孩看中医调理,总算乐乐好了一点,现在都肯吃饭了,但是我还是未好,因为我没有空回去看病,最近老是加班,狂晕了,售后助理你快点上班啦,我快顶不顺了!!!

至于烧卖那里,我估计看她的时间应该都会难一点,希望她不要介意了,因为现在保住一份工不容易!
2009/07/27回复
不知道现在烧卖情况怎样? 最近老是加班真的惨无人道啊!
2009/07/29回复
HEJI:
唉.....真是难为烧卖了,刚才看了她新发的贴,情况因该不很乐观的.祝福她了...同时在这里呼吁一下:"各位妈妈,爸爸们,请大家帮帮烧卖了,有钱出钱有力出力."她作为一个年轻妈妈也挺不容易的.我刚才通过支付宝给小彬彬一点点营养费,虽然不多,但我也是比较艰难的,欣欣一年内还有一次手术,大概也要6以上,现在还不知道该去那里抢好呢!5[ 本帖最后由 HEJI 于 2009-7-29 13:38 编辑 ]
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真系唔话得咯,送 支花花比你,我也希望帮帮她,可是钱方面真的无办法了,我也很困难,最近老是加班,希望彬彬得到上天的眷顾,能够扛过这关吧!
2009/07/29回复
妹妹们:
    不如我们也组织看望一下烧卖吧姐妹们,看到她的帖子觉得好惨,很不安心,现在这样的情况估计住院都要一段时间,我们能不能抽空约定一个时间在省医看看她呢???就算是捐不到钱或者经济不好,去看看鼓励鼓励她都好吧!

我下周晚上7-8点下班都会经过省医,假如大家凑合时间就一起去吧,联系我13824492915!乐乐妈咪
2009/07/30回复
HEJIHEJI13楼
妈妈永远爱你:
是啊,能帮就尽量帮烧卖,烧卖真的很困难,要是烧卖撑不住倒了,彬彬就惨喽。至于欣欣爸,你的心意烧卖会知道的,欣欣还有手术费用等着你负担呢。欣欣一切都好,我们听了都觉得安慰呵。一个先心的孩子,是一个家族的负担,我们都有这方面的体会,能理解。要抢钱的话,有抢钱不犯罪的地方,通知一声,咱们一起去,哈哈。。。。。。
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首先,如果组织去看彬彬,顺手通知我一声。
源宝妈,叫我踩点呀?呵呵。。。。银行晚上锁门,没钱,白天人多,保安严密,去抢怕挨揍。所以还是找点好工作,努力努力!
现在偶负担重呀,欣欣估计明年手术,欣欣弟弟呢现在才六个月大,长的挺结实的,已经长了两颗老鼠牙了。爬的挺快的,一不留神他就爬到厨房去搬东西。放他去床上,他就自己爬下来,放地上,他就去看有什么东西搬。你玩电脑,一不留神他就爬过来关了你电脑。奶粉、尿布。。。。看来真得努力去抢了。
2009/07/30回复
好好好,不如我来组织啦,我想我们看看周六晚(7-8点)行不?因为我周六都要上班的,我估计周六日都会有休息的,我先给电话你们,13824492915!!!乐妈!
假如没问题的就在妈网留言,我到时候周六上午发短信给烧卖,看看她孩子出院没有?假如还没有出院,我们先心家长就一起组织看望吧,我们这个帖子好像所有家长都没有见过面,假如我们见面又在省医,我们真的好有感触啊!
2009/07/30回复
我今晚去看烧卖,顺带带点药过去给彬彬。
回来给大家报告彬彬的情况。

看到楼下嘟嘟妈的话,也很感慨。
我们这些一出生就发现宝宝病情的,一直就跑省医,小毛病,也吓得要咨询医生,开药也特别嘱咐医生,哎,一说省医,心里就犯怵啊。

当时我也发誓,希望能尽力帮助先心宝宝们,即使自己能力有限,而且先心宝宝家庭,个个负担都不轻,因为宝宝日常饮食,肯定要多费心些,费心,就意味着费钱,呵呵。不过,少,也好过永不,即使只是微薄的力量。
当时上妈妈网一看,看到烧卖的帖子,呵呵,想着捐她一个喷喉的机子,尽尽心,哪里知道,彬彬是这种情况!越看越难过!她的宝宝,说起来,只能说是命里注定了,实在没有办法解释。。。。。。一辈子的负担!
烧卖一个人的力量,无论如何承担不了。。。。。。
换成我们任何一个人,也承担不了那么多,帮多少,只能希望希望积少成多。。。。。。

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-7-30 16:18 编辑 ]
2009/07/30回复
chloezeng:
好好好,不如我来组织啦,我想我们看看周六晚(7-8点)行不?因为我周六都要上班的,我估计周六日都会有休息的,我先给电话你们,13824492915!!!乐妈!假如没问题的就在妈网留言,我到时候周六上午发短信给烧卖,看看她孩子出院没有?假如还没有出院,我们先心家长就一起组织看望吧,我们这个帖子好像所有家长都没有见过面,假如我们见面又在省医,我们真的好有感触啊!
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是啊,整整一年前,我的宝宝也是在省医做的手术...

去年我家的做手术前,我的一个在外地的好朋友,替我捐了2000元给需要帮助的先心宝宝们,当时我就许下愿,也要捐够两千元给先心宝宝们,到今天下午,总算还了这个愿!

其中也给小彬彬捐了些钱,略尽绵意.希望一切好转! 祝福所有先心宝宝们都能得到救治,健康成长!

我也想去看呢,不知到时候有没空,因为经常周六要值班.留位先
2009/07/30回复
昨天去看过彬彬了,情况一如七笔沟所说的,不容乐观,肺炎的情况得到了控制,但彬彬的体温还不正常,摸摸手心,还很热,也必须贴退热贴。看彬彬的情况,出院的时间,还不能定下来。
烧卖已经欠了医院的钱了,昨晚过去时,彬彬爸已经回家筹钱去,但是,能筹多少呢?亲戚的钱,能借的,早就借出来了。亲戚朋友们,看彬彬的情况,基本都躲着他们一家三口了。

说说彬彬的情况:
我握他的手,彬彬不懂得握我的手,排除了我这个阿姨没有吸引力的原因,只能说,彬彬没有一般孩子的握手反应,这个是脑损的一个很严重的症状。彬彬只有无意识的咬手的动作,而且手举高的幅度也很低。喊他,眼珠会稍微追着我转,但眼皮还不懂得瞪大,眼神很迷离。
用了抗生素后,彬彬腹泻,胃口不好,痰还很多。。。。。。我实在说不下去了,各位妈妈。。。。。。
烧卖说,这次病,又退步了,笑也不会笑了。
烧卖自己的身体,也不太好。。。。。。精神状态也没有以前见面的时候好
鼓励的话,说了也很虚,希望烧卖自己要坚强,再坚强!!!!!!
2009/07/31回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

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