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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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抱抱乐妈!
我觉得是不是老太平时乐乐上学,然后你又上班,找不到说话的人,所以,你下班了,不管什么都有一句没一句的说给你听.俗话说:树老根多,人老话多,老人家的话,别太在意.不然自寻烦恼!

再抱抱水之花!
有烦恼就多上来找我们诉诉,给人打工也是各取所需.工作,家庭,孩子,都是我们生活的组成部分,当发生冲突的时候,也只能靠我们自己去做决定.
2009/09/04回复
当初我宝宝手术的时候,公司不批假,当时杀人的心都有.
无奈,为了后续的生活,也得做出艰难抉择!
2009/09/04回复
说真啊,我EQ高其实对工作方面是比较好的,但是我也有些说不出口的事有时候连EQ高都面对不到,只能等时间丢淡!
2009/09/05回复
家有心儿:
当初我宝宝手术的时候,公司不批假,当时杀人的心都有.无奈,为了后续的生活,也得做出艰难抉择!
查看原文
昕妈,最近我工作和家庭都较忙,你发短信给我的那位妈妈我暂时还没有联络,我看看到时候有时间就给电话她吧!
2009/09/05回复
这应该不是单单医院是这样,现在整个社会都是处于这样的状态,不管医疗还是教育等等方方面面都是靠关系!
2009/09/08回复
HEJIHEJI7楼
呵呵。。没事过来顶顶贴。
2009/09/08回复
帮顶!先心宝宝加油!
2009/09/08回复
同样祝福楼上宝宝!
2009/09/09回复
手术很顺利,昨天早上出了ICU!
只是妈妈过分担心,老是休息不好!
不过,估计很快出院,这样妈妈也能回去补个好觉!
2009/09/11回复
我们的贴快沉了,顶一下,知道又一个楼上宝宝战胜回来,赞一个,好样的
2009/09/16回复
妈妈永远爱你:
是的,手术前,我也希望女儿开心,既然决定了,就好好陪着女儿,把身体调理好点,照顾好点,对术后恢复有帮助。谢谢大家关心我已经辞职了,决定专心陪女儿一年,术后恢复半年,半年后可以多带她外出散心,让她感受生命的美好女儿喜欢吃批萨,但怕热气,只吃过一次喜欢吃冰激凌,但怕刺激呼吸道,我很少给她吃喜欢海,但上次带她去海边玩,回来发烧了,就再没有去过喜欢去海洋馆看海豚,但因为票价太贵,要省点钱预备着给她手术用的,所以只带她去过两次喜欢乡下的鱼塘,还有小鸡小鸭,但因为太远了,上次回去一次发烧提早回来了,下次身体好了,一定带她回去种菜喜欢坐飞机,但只坐过一回,因为出外一次不容易想弹钢琴,每次经过琴行,都说要妈妈给她买个小小的钢琴,我说,妈妈以后给你买个大的,好的钢琴。。。。。。。。。。。。这些,我都准备手术后身体恢复了,以后安排时间慢慢带她去吃去试去体会。。。。。。姥姥已经买了一斤燕窝,专门给孙女敦着吃的,说特别滋润家乡的姨婆会专为宝宝念经、祁福保佑小家伙平安姨妈们都给了大利市,都是给小家伙手术准备的费用明天给她安排一个生日宴会,买一个女儿心目中最美味的草莓酱蛋糕,还要双层的,四岁的生日,希望小家伙感觉到大家的爱和祝福以后的路,挫折和坎,都要靠她自己用毅力走过了,妈妈能做到的,也实在是太少太少
查看原文
加油!
2009/09/16回复
meimeiw的宝宝已于16号出院了,恭喜!!
2009/09/18回复
好样的,又一个棒棒的孩子
2009/09/19回复
meimeiwmeimeiw15楼
我们回到家了.在住院这段时间.谢谢昕妈的关心. 之前去到广州孩子发烧让我手忙脚乱.没给你电话让你担心.真是抱歉.孩子手术成功.2尖瓣问题就要看以后的生长情况了.
在这里谢谢昕妈.谢谢源宝妈.
2009/09/19回复
恭喜楼上妈妈,有事是可以找找我们的爱心妈妈,她们都愿意帮助的,这次帮不上你不好意思,希望不要介意,因为家里最近较忙
2009/09/19回复
meimeiwmeimeiw17楼
乐妈.要上班要看孩子是很累人的. 每个妈妈都不容易.在省医看到很多妈妈都是自己照顾孩子的.吃饭洗澡都是等孩子睡了...妈妈们都是超人啊.
2009/09/19回复
自从5月18号去上海后就没上这个帖子了,因为在上海得知昕妍没有手术指针,还把女儿的头搞伤了,从那个时候起,感觉这个世界对我太残酷了,连一点点希望都不给我,那个时候开始自己就感觉跟世界断了联系一样,就在自己以为女儿一点希望都没有时,上海的志愿者又带了一个让我重新活过来的消息,我宝宝可能可以做手术了,现在虽然还不知道能不能手术,但最起码给我一点希望了,愿天下的孩子都幸福健康
2009/09/19回复
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