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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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meimeiwmeimeiw沙发
我们回到家了.在住院这段时间.谢谢昕妈的关心. 之前去到广州孩子发烧让我手忙脚乱.没给你电话让你担心.真是抱歉.孩子手术成功.2尖瓣问题就要看以后的生长情况了.
在这里谢谢昕妈.谢谢源宝妈.
2009/09/19回复
恭喜楼上妈妈,有事是可以找找我们的爱心妈妈,她们都愿意帮助的,这次帮不上你不好意思,希望不要介意,因为家里最近较忙
2009/09/19回复
乐妈.要上班要看孩子是很累人的. 每个妈妈都不容易.在省医看到很多妈妈都是自己照顾孩子的.吃饭洗澡都是等孩子睡了...妈妈们都是超人啊.
2009/09/19回复
自从5月18号去上海后就没上这个帖子了,因为在上海得知昕妍没有手术指针,还把女儿的头搞伤了,从那个时候起,感觉这个世界对我太残酷了,连一点点希望都不给我,那个时候开始自己就感觉跟世界断了联系一样,就在自己以为女儿一点希望都没有时,上海的志愿者又带了一个让我重新活过来的消息,我宝宝可能可以做手术了,现在虽然还不知道能不能手术,但最起码给我一点希望了,愿天下的孩子都幸福健康
2009/09/19回复
meimeiw:
我们回到家了.在住院这段时间.谢谢昕妈的关心. 之前去到广州孩子发烧让我手忙脚乱.没给你电话让你担心.真是抱歉.孩子手术成功.2尖瓣问题就要看以后的生长情况了.在这里谢谢昕妈.谢谢源宝妈.
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又一个棒宝宝,真希望每个宝宝都这么幸运。
二尖瓣返流,几乎是每个术后宝宝的常见后遗症,我女儿也有,也希望两个小家伙都能健康的成长,一起加油吧。
都是当妈妈的,谢啥呢?我们都帮不了什么,惭愧着呢。

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-9-21 15:35 编辑 ]
2009/09/20回复
双胞胎宝贝:
自从5月18号去上海后就没上这个帖子了,因为在上海得知昕妍没有手术指针,还把女儿的头搞伤了,从那个时候起,感觉这个世界对我太残酷了,连一点点希望都不给我,那个时候开始自己就感觉跟世界断了联系一样,就在自己以为女儿一点希望都没有时,上海的志愿者又带了一个让我重新活过来的消息,我宝宝可能可以做手术了,现在虽然还不知道能不能手术,但最起码给我一点希望了,愿天下的孩子都幸福健康
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昕妍妈妈是个伟大的妈妈
小昕妍,要加油哦
所有先心宝宝都要加油!
2009/09/20回复
双胞胎宝贝:
自从5月18号去上海后就没上这个帖子了,因为在上海得知昕妍没有手术指针,还把女儿的头搞伤了,从那个时候起,感觉这个世界对我太残酷了,连一点点希望都不给我,那个时候开始自己就感觉跟世界断了联系一样,就在自己以为女儿一点希望都没有时,上海的志愿者又带了一个让我重新活过来的消息,我宝宝可能可以做手术了,现在虽然还不知道能不能手术,但最起码给我一点希望了,愿天下的孩子都幸福健康
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对对对,千万不要放弃,我们这个贴里有所先心的宝宝都是坚强和幸运的宝宝,放心,上天一定眷顾你们的,我们这里的妈妈都会时常关注你们,有需要我们帮忙的,请在这个贴里发信息吧,能帮就帮帮,帮不到就衷心祝福
2009/09/21回复
我家娃儿手术一年了,上小学了
祝大家的宝宝都恢复健康,快乐成长
2009/09/22回复
彬彬妈,你很了不起!
你这么年轻,我的同事和你同年,我一直把她当小女孩看待...你却已经承担了这么多!
祝宝宝一天比一天进步!
大家加油!
2009/09/22回复
嘟嘟猫:
我家娃儿手术一年了,上小学了 祝大家的宝宝都恢复健康,快乐成长
查看原文
多好,真的是好孩子 我家宝贝要紧跟着嘟嘟姐姐啊,过两年也好好读书,天天向上
2009/09/23回复
jmxieyejmxieye12楼
感谢 谢谢这么多!
2009/09/23回复
HEJIHEJI13楼
呵呵。。顶顶贴,好久没进来转转了。
小欣,一个月期的检查很好,过几天就是三个月期的检查,预约了30号彩超跟门诊。
2009/09/24回复
呵呵!各位妈妈们好!好久都没进来转转了,看到又一个坚强的宝宝手术出院了,太好了。
看到大家的好消息真系开心,我们也在努力希望在明天呵呵!
2009/09/24回复
花了大约一个星期的时间终于把这个充满爱心和人情味的帖子看完了。
    我的宝宝也是先心儿,是在他出生第五天由于黄疸住了一个星期医院之后得知的。我很心痛!
    先说说我宝宝出生时的情况:第二天出现黄疸,于是第三天医生建议打葡萄糖点滴。第四天黄疸指数有继续升高的现象。第五天转院治疗黄疸。在拔点滴的针头的时候宝宝疼的哇哇哭。我躺在床上流泪。护士对我说:‘你别哭啊,这样子对身体不好的。’换着她是妈妈,她会有何种动作?才几天的小娃娃呀。
     接下来的一个星期我不知道哭了多少回了,现在我又想哭了,我不敢再想像以后我宝宝要承受的痛苦,如果可以交换的话!这些苦何罪让我来受好了。宝宝住院的一个星期,家人在探访的时候总是带给我宽慰的消息,也没有让我到医院去探访,我只能期待能够早点见到我的宝宝!一个星期后宝宝回到家了!
(待续〕
2009/09/25回复
HEJIHEJI16楼
嘟嘟猫:
我家娃儿手术一年了,上小学了 祝大家的宝宝都恢复健康,快乐成长
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贺喜!
想问个问题嘟嘟妈妈,就是先心小孩上学,用不用跟学校沟通?也就是担心她上体育课的问题。
2009/09/27回复
不是吧,一早听到这个消息我真的好心痛!
2009/09/28回复
国庆中秋节快乐,祝愿所有先心宝宝身体健康!
2009/09/30回复
刚刚有位妈网姐妹发送短信给我咨询一下关于室间隔缺损的情况,我已经回了短信,姐妹看多多看帖,假如碰到有其他姐妹需要帮忙的,我们能帮多少就帮多少吧!我们的帖快沉到底了,我们要努力顶上去,等多点有需要帮忙的姐妹看到我们的帖!
2009/10/04回复
顶!
2009/10/04回复
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