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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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meimeiwmeimeiw沙发
小家伙15个月了.还不会单独走.也不会爬,是用屁股挪着前进的.也不会说话.只是依依呀呀的.体重也没增加.愁死我了.因为路远.术后一月的复查我们没去.打算3个月时才去.
2009/10/31回复
工作超忙!
2009/11/02回复
meimeiw:
小家伙15个月了.还不会单独走.也不会爬,是用屁股挪着前进的.也不会说话.只是依依呀呀的.体重也没增加.愁死我了.因为路远.术后一月的复查我们没去.打算3个月时才去.
查看原文
呵呵,不会说话,但是有互动,懂得明白大人的意思,懂得依依呀呀的,应该问题不大吧?
我家宝宝也是16个月开始学走路滴,不会爬,快2岁了才开始喜欢爬,呵呵。一岁半能牵着小手走路。
慢就慢点呗,别着急呀。以后我们再冲刺,呵呵,也不比别人差 好好照顾就行喽
2009/11/02回复
加油
2009/11/02回复
好久没有上来自己的贴了,今天是2009年11月5日,也就是乐乐来到第二年的生日,回想这两年的点点滴滴真的历历在目,有欢笑,有心痛,有压抑,有满足,但是只要宝贝你身体好了,什么都是值得的,宝贝,2007年11月5日你诞生,妈妈还未来得及高兴,就接到一个晴天霹雳的消息,就是你患有先心室缺这个事实,让妈妈久久不能平静,为了能让你过上正常孩子的生活,我在你半岁的时候亲手抱着你送到手术室里面做修补手术,那天也是刚好2008年5月5日,所以,每逢一年当中5.5日和11.5日,我都印象非常深刻,那种深刻永远都在我心里有说不出的感受,今天在这里我要大声说一句:“宝贝,生日快乐,妈咪爸爸永远爱你,永远保护你,无论贫富疾病等,我们都守护你,直到妈咪爸爸不能照顾你的那天!”
2009/11/05回复
多谢彬妈啦,天气多变,彬彬可要多注意哦!!!
2009/11/05回复
UOUOUOUO8楼
向所有先心宝宝妈妈致敬,祝福先心宝宝们能够在妈妈们的精心照顾下健康成长。
2009/11/05回复
[quote]原帖由 chloezeng 于 2009-11-5 10:03 发表
好久没有上来自己的贴了,今天是2009年11月5日,也就是乐乐来到第二年的生日,回想这两年的点点滴滴真的历历在目,有欢笑,有心痛,有压抑,有满足,但是只要宝贝你身体好了,什么都是值得的,宝贝,2007年11月5日你 ...

乐乐,乐乐妈妈
2009/11/06回复
看完这里面的贴子,发现这里面的宝爸宝妈们太勇敢了,可是我确不知我有没勇气把我的宝宝生下来,我前几天做彩超时查了我的宝宝病况如下:我宝宝现已有25+2了,前天去了南方医做了三维彩超,检查所见:胎儿心脏四腔切面可清楚显示,左右房室大小基本对称,左心室流出道显示室间隔膜周部回声断、缺损约3.5MM。主动脉绝大部份起源于右心室,右心室流出道及三血管切面未见异常。(考虑右室双出口)。
       请问这个小孩能要吗?有救吗?有谁能帮帮我的。。。
2009/11/10回复
360640639:
看完这里面的贴子,发现这里面的宝爸宝妈们太勇敢了,可是我确不知我有没勇气把我的宝宝生下来,我前几天做彩超时查了我的宝宝病况如下:我宝宝现已有25+2了,前天去了南方医做了三维彩超,检查所见:胎儿心脏四腔切面可清楚显示,左右房室大小基本对称,左心室流出道显示室间隔膜周部回声断、缺损约3.5MM。主动脉绝大部份起源于右心室,右心室流出道及三血管切面未见异常。(考虑右室双出口)。       请问这个小孩能要吗?有救吗?有谁能帮帮我的。。。
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这位准妈妈,别着急,先去省医心研所做个胎儿的心脏筛查,做个详细的检查,再做决定。(南方医院不是心血管专科医院,还是请心血管专科医院的医生来帮咨询吧)
宝宝已经来了,就是缘分一场

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-11-10 12:16 编辑 ]
2009/11/10回复
我支持源宝妈的提议,毕竟省人民那里的医生即便知道孩子有先心病,他们都会作出一个详细的考虑供给妈妈们参考,再说,现在这个医学发达的社会里,只要父母不嫌弃孩子,能生就生吧,除非是经过医生医院的鉴定,孩子生出来将有很严重的后果,再做考虑吧!
2009/11/10回复
像我这种情况要先挂那科呀,我刚才去查了一下明天上午只有李渝芬主任的,不知她这人怎么样呀。。。
2009/11/10回复
都可以的,而且主要是看彩超医生的水平,你拿到确诊的彩超单后再来选择医生也不迟。
2009/11/10回复
最近天气冷了很多,各位先心宝宝记得注意身体啊,尤其是还在康复的先心小孩一定要注意,乐乐小朋友就已经打败仗了!
2009/11/17回复
360640639:
看完这里面的贴子,发现这里面的宝爸宝妈们太勇敢了,可是我确不知我有没勇气把我的宝宝生下来,我前几天做彩超时查了我的宝宝病况如下:我宝宝现已有25+2了,前天去了南方医做了三维彩超,检查所见:胎儿心脏四腔切面可清楚显示,左右房室大小基本对称,左心室流出道显示室间隔膜周部回声断、缺损约3.5MM。主动脉绝大部份起源于右心室,右心室流出道及三血管切面未见异常。(考虑右室双出口)。       请问这个小孩能要吗?有救吗?有谁能帮帮我的。。。
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又一个坚强勇敢的准妈妈
2009/11/19回复
meimeiwmeimeiw17楼
妈妈们都忙吧.?我们快术后3个月了.看着每天的流感新闻.想去复查都担心.
2009/12/01回复
祝贺楼主的宝宝重获健康!
我的宝宝也是先心病,而且是严重畸形,当听到这个报告的时候我几度晕厥,因为好多医院都说治不了的,还好,后来查到了上海能治,我就去了上海,告之宝宝需要三次手术才行,让我们考虑清了,当时我就毫不犹豫的决定给孩子做手术,哪怕只有一点希望,我也要争取。还好,现在已经做了第一次手术了,很成功,现在正为第二次做准备,我相信我们的宝宝们都会健康起来的!!
2009/12/01回复
祝福小梦梦,有时间上来说一下情况
2009/12/03回复
谢谢祝福!
希望我们的孩子都能健健康康的长大成人!~
2009/12/04回复
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