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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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fangzhifangzhi沙发
孩子才2个月,说是心脏有杂音,让我们去省医做彩超,心里很难受.这2天就准备去了.
看到这里这么多坚强的妈妈,我也要坚强啊.
2009/12/16回复
不用担心,去省医看看吧,那里有专业的医生和仪器,一定给一个清楚的方向给你,希望你能坚持,先心宝宝确实比较难带,他们都比较容易感冒,肺炎,这样的冷天气必须要注意保暖,fangzhi要是在求医过程中有什么需要我们先心家长帮忙咨询的,可以在此留言!我们会把所知的都告诉你,等你少走歪路!
2009/12/17回复
fangzhi:
孩子才2个月,说是心脏有杂音,让我们去省医做彩超,心里很难受.这2天就准备去了.看到这里这么多坚强的妈妈,我也要坚强啊.
查看原文
当妈妈的,除了坚强,别无选择咯
祝福宝宝 天气寒冷,省医里面有暖气,过道上又挺冷的,带宝宝进出要特别小心
2009/12/18回复
小佳烨即将做手术了,希望他能健康快乐。。。
2009/12/22回复
感谢乐乐妈妈开的这个帖子,它陪着我度过人生中最灰暗的一段日子,也见证了我迎接阳光和煦的那些难忘时刻
让所有的先心妈妈都不再孤单!
现在我们的佳烨宝宝还在ICU里努力奋斗,我相信佳烨宝宝会顺利度过,和我们帖子里的这么多先心小哥哥姐姐们一样,以后可以快快乐乐的读书工作,加油呀,小佳烨!
2009/12/30回复

加油!
2009/12/31回复
所有宝宝都健康成长
2009/12/31回复
曦娘曦娘9楼
努力
2009/12/31回复
稳翻自己的帖更新一下先,祝福所有宝宝新一年身体健康,无忧无虑,家庭幸福,和和美美,先心的孩子更要努力。。。加油加油!
2010/02/16回复
好久没上这个贴了,在此给大家拜年了!
在此祝妈网的所有爱心妈妈、妈网的各位版主,儿助会所有的工作人员,新年好!在新的一年里祝愿您们工作顺利,心想事成、生活愉快!祝大家虎年吉祥!
回想去年春节和今年春节,我们有了很大的改观,去年真的是不知是怎么过的一个春节,当时小佳烨的病情复杂让我们不知所措,治疗费用更让我们不知怎么办才好,心情一直不好,整个人都似乎不是自己的,当时心情乱极了,孩子不治随时有生命危险,治吧,钱不够不知要用多少钱,当时真的不知如何才走出第一步。
今年可好多了,虽然小佳烨二期手术后出现了胸腔积液,我们这些日子都在提心吊胆的过日子,但经过治疗终究还是慢慢的恢复好身体。总的来说去年在各位爱心妈妈和爱心人仕的帮助下,成功的完成了二次手术,看到小佳烨目前的身体状况,自己做父母的心中也多少有点慰藉,真的很感激各位好心人的帮助,没有您们的帮助,真的不知怎么才能给小佳烨完成手术,生命能持续下去多得各位爱心人的帮助。
在此谢谢大家了,祝好心人一生平安,家庭幸福!
2010/02/19回复
hdbhdb12楼
以后我们有空常联系,常关注那些和我们家BB一样的孩子们吧.大人不容易,孩子们更难啊!

祝福所有关心和帮助过我们海带BB一家的好心人!祝福大家春节愉快!万事如意!
2010/02/19回复
各位爱心妈妈新年好!在些祝大家在新的一年工作顺利,生活愉快!
经过爱心妈妈们的帮助,我们的小佳烨的名字改了,叫成柏润。以后读书,上户口就用成柏润。儿希帐号上和医院住院名还是用成佳烨。在此告知一下各位爱心妈妈!
这些日子柏润的身体一直在恢复当中,这次手术给他的创伤真的很大,身体恢复得慢,抵抗力差。这些日子我们都是很小心很小心的的护理着他,担心他感冒咳嗽,可有时越担心的事越会出现,我们都怕完了,2月24日有点发烧和咳嗽,晚上更是咳嗽厉害,哪几天妈妈可是一直抱着他睡觉,现在经过找我们当地医生用了些基本的药,身体有所好转了。咳嗽没这么厉害了。
前些日子由于一直在担心柏润的事,压力好大,有些爱心妈帮助捐钱的事,可能没发出来,真的不好意思啊!太对不住妈妈们给予的帮助了。
由广州肖妈妈帮朋友捐给佳烨的钱已经收到,心怡妈妈 200元
另外还有个湖南的爱心妈妈也捐了200元也收到了。

这些钱我们会一直保存好,给柏润用。
在此谢谢各位爱心妈妈的帮助了。谢谢祝好人一生平安!家庭幸福!
2010/03/01回复
HEJIHEJI14楼
时间过的真快转眼又是一年了,欣欣恢复的挺好的,过两个月可能要给她做第二次手术了,这两个月要好好给她吃点营养,增强点免疫力。也真难为她了,吃了一年的药。
2010/03/02回复
HEJI:
时间过的真快转眼又是一年了,欣欣恢复的挺好的,过两个月可能要给她做第二次手术了,这两个月要好好给她吃点营养,增强点免疫力。也真难为她了,吃了一年的药。
查看原文
祝福欣欣再次勇创难关,无论如何,妈妈一定要坚持啊!
2010/03/02回复
HEJI:
时间过的真快转眼又是一年了,欣欣恢复的挺好的,过两个月可能要给她做第二次手术了,这两个月要好好给她吃点营养,增强点免疫力。也真难为她了,吃了一年的药。
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欣欣爸,一直在等你的消息呢,呵呵,欣欣挺好的啊?
欣欣是个勇敢的孩子,祝福欣欣哦
2010/03/02回复
佳烨爸爸:
各位爱心妈妈新年好!在些祝大家在新的一年工作顺利,生活愉快!经过爱心妈妈们的帮助,我们的小佳烨的名字改了,叫成柏润。以后读书,上户口就用成柏润。儿希帐号上和医院住院名还是用成佳烨。在此告知一下各位爱心妈妈!这些日子柏润的身体一直在恢复当中,这次手术给他的创伤真的很大,身体恢复得慢,抵抗力差。这些日子我们都是很小心很小心的的护理着他,担心他感冒咳嗽,可有时越担心的事越会出现,我们都怕完了,2月24日有点发烧和咳嗽,晚上更是咳嗽厉害,哪几天妈妈可是一直抱着他睡觉,现在经过找我们当地医生用了些基本的药,身体有所好转了。咳嗽没这么厉害了。前些日子由于一直在担心柏润的事,压力好大,有些爱心妈帮助捐钱的事,可能没发出来,真的不好意思啊!太对不住妈妈们给予的帮助了。由广州肖妈妈帮朋友捐给佳烨的钱已经收到,心怡妈妈 200元另外还有个湖南的爱心妈妈也捐了200元也收到了。这些钱我们会一直保存好,给柏润用。在此谢谢各位爱心妈妈的帮助了。谢谢祝好人一生平安!家庭幸福!
查看原文
柏润要加油,我们都相信你是最勇敢的孩子
2010/03/02回复
HEJIHEJI18楼
乐乐妈,俺是欣爸呢,呵呵。。。。
源宝妈,谢了。呵呵想起省医就怕怕的。呵呵。。
2010/03/03回复
小梦梦也已定于四月份去做二次手术,在此希望手术一切顺利。
祝福所有的先心宝宝都能健康快乐!
2010/03/03回复
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