家有先心宝宝，先心妈妈相互支持！

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发帖时考虑很久，想说说自己的感受，其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损，去年5月份在省人民医院做了手术，手术成功！很幸运宝宝重回我的怀抱，感受无法形容，因为患有这样的病，是很残酷的，对家庭，对宝宝都是折磨，但我们无放弃过，知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待，希望快点手术，让宝宝健康成长！
我听说那个时候猪宝也在对面心外科，我晚上也有去看过他，不过我没有逗留太长时间，因为我也要照顾自己的宝宝，我一路关心自己的宝宝，回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况，我没有捐钱，是因为我们宝宝也花了将近60000万，有心无力！
宝宝术后成功，我们如获至宝，现在宝宝健康成长会走路，我感谢上天！有妈网的妈妈向我发送短信倾诉，倾诉大家同是先心家长，我们互相问候，一位妈妈现在还没有生产，但已经知道宝宝有先心病，她很痛苦，但已经不可以拿掉，因为不舍得宝宝，我很矛盾，因为看见她这样我很心疼，全家期待着宝宝的降临，可发现宝宝有这样的事，只能轻叹！但他们确定要小孩，我很高兴，毕竟他们真的负责任！
同时也有一位妈妈，她的宝宝将要在下周五入院排期做手术，我们大家都相互支持，相互鼓励，相互安慰，我们一定能够扛过这个关，给孩子支持，给孩子力量，因为这是我们做妈妈唯一能做的，相信医院，相信医生，更要相信孩子！
很想流眼泪，因为回想那时，我也流过很多眼泪，每次看到孩子在床上哭，我都心如刀割，做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢？每次进到NICU，看到孩子那受罪的模样，爸爸都在门外痛哭，每个家长都在里面流下一滴滴眼泪，孩子们都用眼睛看着父母，好像期待着爸爸妈妈，你们什么时候才能带我离开这里？我们难受的到无法用言语来形容，每次停留那一两分钟的时间，我们都无法用手去轻抚她们，无法去吻一下她，只能对着宝宝说：“宝宝啊，妈妈好爱你，希望你能坚强，妈妈会等你健康出院，带你回家，永远不要再来这个地方！”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插，我都痛哭，但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走，免得孩子看到以后血压会身高，出到门外我们父母都会相互拥抱，因为太想哭了，我们门外的家长个个都相互支持，但知道有些宝宝离开了，我们大家都心痛得无法呼吸，因为很难接受！所以我有很深的感受，我很希望所有家长都要坚强，就算孩子有病但不是他们的错，我们要尽努力治好他们，让宝宝有健康的身体！

最后，我要谢谢老公，因为那时没有你的支持，我根本撑不下去！谢谢！

2009/03/07

精选回帖

108楼

1970/01/01回复

391楼

1970/01/01回复

720楼

1970/01/01回复

1074楼

1970/01/01回复

全部回帖

家有心儿沙发

HEJI:

谢谢！没停药，原来一天三次，现在减为一天两次的。也难为她吃药了，她不敢直接吞，每次都是很直接的把药丢到嘴里，嚼碎。然后再喝水吞。听她咬药声音都觉得苦。呵呵。。。

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欣欣真是个乖孩子!
欣爸,怎么搞得象失踪了一样,这么久没见你露面,大家都心挂欣欣呢!
有空常来

2010/03/16回复

妈妈永远爱你板凳

selina猪:

我想请问下，在省医做手术前，医生是不是要开一张献血的单子要家人去献血才可以用血的呀？　刚认识一位妈妈，她宝宝在省医手术过，说有这样一个流程．强制献血？

查看原文

广州市的有关规定，市民累计献血量达到600毫升的，其直系亲属可以终生免费用血；累计献血量达到200毫升而未满600毫升的，献血者本人可以享受终生免费用血。

献血是义务而不是强制性的。

2010/03/16回复

selina猪4楼

谢谢上面各位的解答，呵呵．

之前也有查过相关资料，知道一些广州献血的规定，只是不知具体在医院操作上有什么特别的地方．所以在听到那位妈妈这样说的时候还真是吃了一惊．不过看到各位好像没有要强制献血就放心点，呵呵．

输血这方面用到血就给钱，这无话可说的了．不过广州规定里有个＂用血互助金＂的问题，相当于三倍罚款，这个不好说了．

不知有没有家里没人义务献过血．或是拿的是异地献血证的－－－这个想知道要到底要交多少钱呢？

2010/03/16回复

妈妈永远爱你5楼

selina猪:

谢谢上面各位的解答，呵呵．之前也有查过相关资料，知道一些广州献血的规定，只是不知具体在医院操作上有什么特别的地方．所以在听到那位妈妈这样说的时候还真是吃了一惊．不过看到各位好像没有要强制献血就放心点，呵呵．输血这方面用到血就给钱，这无话可说的了．不过广州规定里有个＂用血互助金＂的问题，相当于三倍罚款，这个不好说了．不知有没有家里没人义务献过血．或是拿的是异地献血证的－－－这个想知道要到底要交多少钱呢？

查看原文

异地的好像不行，目前这个规定是针对广州市的。

当初我女儿手术前，我也问过医生是否需要输血，是否需要献血证，因为我捐血累计也超过了600毫升，可以享受直系亲属终生免费用血。后来医生说用不着，说只收一点工本费，钱不多，所以献血证也没派上用场。据说广州户籍的孩子用血是免费的，具体的相关规定我也没有去查证，不过当时住院收费清单上确实没有收用血的钱。至于外地户籍的，还要问问医生才行，因为是和你原来献血的地区的规定有关，不是依据广州市的规定滴。

http://www.gzbc.org/tabid/119/ArticleID/507/Default.aspx
建议妈妈们查这个链接

广州市免费用血办理规定

整稿时间：2008-8-25　　点击率：1651

根据《广州市献血管理规定》(下称“管理规定")第十五条、第十六条和广东省物价局《关于下达我省公民临床用血收费标准的通知》(粤价【1999】100号)文件的规定制定本规定。

一、凡在本市参加无偿献血的献血者本人(以下称献血者)及其配偶和本人的直系亲属(父母、子女)需要用血，其献血量符合“管理规定”规定标准的，按照本规定办理免费用血手续。

二、无偿献血者献血后，经检验其血液合格的，本人及其配偶和本人的直系亲属(父母、子女)享有以下临床用血权利：
(一)无偿献血二百毫升以上者，本人可免交血液的采集、储存、分离、检验、运输等费用；
(二)无偿献血累计六百毫升以上者，本人的配偶和直系亲属临床用血时，免交上述费用；

无偿献血者献血后，经检验其血液不合格的，本人用血可按献血量等量免交血液的采集、储存、分离、检验、运输等费用。

三、免费用血的计算标准
(一)免交用血费用以广东省物价局核定血站的全血或者血液成分出库价格为标准，按照用血者实际使用的品种和使用量计算确定。
(二)献血者的配偶或者直系亲属需要使用血液成分，而且符合本规定第二条的规定的，按照本规定的附表所列标准免交费用。
(三)献血者的献血量累计以用血当天以前的献血量为准。
(四)享受公费医疗、劳保医疗或医疗保险待遇的免费用血者，免交自付款部分。
四、本市的医疗机构受献血办的委托，可以根据本规定代为办理免交用血费用的手续。献血者及其配偶和本人直系亲属需要在本市辖区范围的医疗机构用血，凭“管理规定”要求出示的有关证明文件办理免费用血手续。
(一)医疗机构应当指定输血科、血库或医务科负责审核献血者提供的无偿献血者本人的有效身份证件、《无偿献血证》，用血者的有效身份证件及与无偿献血者之间关系的有效证明等相关证明文件。如《无偿献血证》有可疑的，可与献血办核对、确认献血者的献血资料。

(二)经确认可以享受免费用血的，由上列部门通知财务部门免收有关用血者的用血费用，医疗机构财务部门应当做好统计登记工作。(三)每月2 5日至3 O日，有关医疗机构将当月免交用血费用统计表等资料送交献血办财务部门，办理结算手续。献血办在核定医疗机构提供的资料后，将免收的用血费用金额支付给有关医疗单位。

五、献血者及其配偶和本人直系亲属需要在本市辖区以外范围的医疗单位用血。按照下列规定到献血办办理用血费用的报销手续：
(一) 无偿献血者本人用血的，凭无偿献血者本人的有效身份证件、《无偿献血证》和医疗机构出具的无偿献血者用血证明以及用血收费单据办理。
(二) 无偿献血者的配偶和直系亲属用血的，凭无偿献血者的有效身份证件、《无偿献血证》、用血者的有效身份证件及与无偿献血者之间关系的有效证明、医疗机构出具的无偿献血者配偶或者其直系亲属用血证明以及用血收费单据办理。
(三) 用血者居住在本市以外，不方便亲自前往的，可以将本条(一)、(二)款要求提供的证明文件挂号邮寄到献血办办理。献血办在办妥后，将有关款项和应当退回的证明文件挂号邮寄给用血者。
六、本规定自公布之日起执行。

[ 本帖最后由妈妈永远爱你于 2010-3-17 08:35 编辑 ]

2010/03/17回复

小梦梦5206楼

感谢源宝提供的信息。
单心室群里说那个吴清玉院长在治疗复杂先心方面技术很高的。

2010/03/17回复

飘垚7楼

我看了好多妈妈说要做两次手术？对这个还真是了解不多啊，要多多学习才行，我家宝宝三个月后要去复查，担心啊~

2010/03/19回复

yene猪8楼

看到各位妈妈为先心宝宝奔劳过程..心痛..害怕...我现在27周+..经过几次三维彩超和心脏超检查..肚子里的宝宝患有室间隔缺损3MM....当时心痛的无法形容...上网搜查过可以通过手术痊愈..就决定坚持留下可怜的宝宝...但实际上并不了解先心需要做的检查和手术..只想先安心等宝宝出生再了解...毕竟了解后会影响心情..对宝宝不好..但看到这帖..心好痛..看见有那么多宝宝有着同样遭遇..我的心开始害怕...有点不知所措....希望各位妈妈们把经验也告诉我..让我可以了解多点!!!谢谢你们!!!

2010/03/20回复

小梦梦5209楼

yene猪:

查看原文

别太担心，这么小的缺损，宝宝出生后有都自愈的可能，如果自愈不了也是一个小手术，做完手术后和正常孩子是一样的。
你现在心情要放松，这样对孩子和你才会好！
祝福你和宝宝！

2010/03/20回复

妈妈永远爱你10楼

yene猪:

查看原文

3mm的室缺，真的可以不需要顾虑太多，做个安心的准妈妈吧，呵呵，在美国，医生可能觉得没有必要手术治疗呢。
出生后注意随诊，确诊是室间隔的哪个部位的缺损，并保持至少半年检查一次，密切注意心功能，3岁前还是有自愈的可能的。平时照顾的精细些，注意少感冒，严防肺炎，只要体质好了，宝宝和健康的宝宝相比，差别不会很大，我有信心向你保证。
（题外话，听到一个妈妈说，经常熬生鱼汤给宝宝喝，可以促进缺损的地方长出膜部瘤，自愈的可能性会加大，仅供参考，呵呵，我也没有机会试，因为听到这消息时，我家的宝宝已经长大啦）

2010/03/20回复

康祈11楼

今天才看到这个帖子....我家女女也是先心，孕25周已发现了，完全性大动脉转位.室缺.。一出生就要马上手术了。
      产检在区医院发现的，最记得第一次发现时，当时B超室5个医生（连实习医生）一起来看，我这种算很严重了，他们都没见过，我躺在B超床上，就象个怪物，个个都来看我，看着仪器对我说叫我考虑放弃，他们也是好心啊。他们说这很严重，可能要花几十万，更可能连累了宝宝的一生....我躺在B超床上眼泪哗哗流....B超室出来眼睛都哭红了，LG见到吓呆了，问我什么事，我激动的说不出口，第一时间打电话给我妈，我妈第一反应叫我不要要了，她是爱我，怕我以后辛苦啊，没有人知道以后会发生什么事...我听完我妈的话，我想也没有想，我拒绝！然后我走过去告诉了LG，我俩在医院门口哭了很久，我的宝宝已经会每天准时踢我肚子叫我起床了！我们等了很久才等到她的到来！我们决不放弃！话虽这样，但这到底是一种怎样的病，我们都不懂，从那天起我们就和省医结缘了。
   孕六个月到产后宝宝出院，这段时间是我和LG一生最痛苦的日子。不能哭，不能影响宝宝！要多吃点，让宝宝体重加点，好应付手术....宝宝出生5斤，14天的时候动手术了，做月子时每天在家自己泵奶送去医院，我调好闹钟，每3小时挤一次，每天8次！我要宝宝吃上我的奶好加点抵抗力！她一个人在医院面对这样的折磨，当她喝到妈妈的奶就象我在她的身边，我怕不挤她出院时奶没有了，那我拿什么来保护她呢？..更重要的是，我怕她回不来了，我还没抱过她啊！妈妈叫我休息一下，不要一整天坐在那泵奶，我不要，我要准时给她留一份饭！妈妈等着她回来吃！....终于满月前她回家了....

   这里我想谢谢我们一家的恩人！原省医的心外科主任，陈欣欣主任！遇上他是我们的运气，是陈主任告诉我们，这宝宝可以要！这手术他来做！我们对他的感激无发用言语来表达！

祝福天下的宝宝！祝福妙手仁心治病救人的医生们！

希望以后大家多交流，也希望孕期里的先心妈妈能看到此贴，能得到一些鼓励，因为我明白孕期里的先心妈妈的无助，她们更需要坚强！

这里说一句当时医生给我们鼓励话“道路是曲折的，但最后的结果通常是好的！”

[ 本帖最后由康祈于 2010-3-20 22:29 编辑 ]

2010/03/20回复

yene猪12楼

谢谢你们的支持...我现在也安心待产..只想一切等宝宝出生再算...看到各位心酸历程....除了心痛还是心痛...希望大家扶持...有支持的力量就能面对一切..谢谢各位!!!我会经常来的!!!谢谢lz开了这么好的贴!!!

2010/03/21回复

涛宝宝妈妈最爱13楼

覆水难收520:

我女儿做完介入手术,己平安出院了,谢天谢地,

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祝福小宝宝！

2010/03/21回复

妈妈永远爱你14楼

康祈:

今天才看到这个帖子....我家女女也是先心，孕25周已发现了，完全性大动脉转位.室缺.。一出生就要马上手术了。产检在区医院发现的，最记得第一次发现时，当时B超室5个医生（连实习医生）一起来看，我这种算很严重了，他们都没见过，我躺在B超床上，就象个怪物，个个都来看我，看着仪器对我说叫我考虑放弃，他们也是好心啊。他们说这很严重，可能要花几十万，更可能连累了宝宝的一生....我躺在B超床上眼泪哗哗流....B超室出来眼睛都哭红了，LG见到吓呆了，问我什么事，我激动的说不出口，第一时间打电话给我妈，我妈第一反应叫我不要要了，她是爱我，怕我以后辛苦啊，没有人知道以后会发生什么事...我听完我妈的话，我想也没有想，我拒绝！然后我走过去告诉了LG，我俩在医院门口哭了很久，我的宝宝已经会每天准时踢我肚子叫我起床了！我们等了很久才等到她的到来！我们决不放弃！话虽这样，但这到底是一种怎样的病，我们都不懂，从那天起我们就和省医结缘了。孕六个月到产后宝宝出院，这段时间是我和LG一生最痛苦的日子。不能哭，不能影响宝宝！要多吃点，让宝宝体重加点，好应付手术....宝宝出生5斤，14天的时候动手术了，做月子时每天在家自己泵奶送去医院，我调好闹钟，每3小时挤一次，每天8次！我要宝宝吃上我的奶好加点抵抗力！她一个人在医院面对这样的折磨，当她喝到妈妈的奶就象我在她的身边，我怕不挤她出院时奶没有了，那我拿什么来保护她呢？..更重要的是，我怕她回不来了，我还没抱过她啊！妈妈叫我休息一下，不要一整天坐在那泵奶，我不要，我要准时给她留一份饭！妈妈等着她回来吃！....终于满月前她回家了.... 这里我想谢谢我们一家的恩人！原省医的心外科主任，陈欣欣主任！遇上他是我们的运气，是陈主任告诉我们，这宝宝可以要！这手术他来做！我们对他的感激无发用言语来表达！祝福天下的宝宝！祝福妙手仁心治病救人的医生们！

希望以后大家多交流，也希望孕期里的先心妈妈能看到此贴，能得到一些鼓励，因为我明白孕期里的先心妈妈的无助，她们更需要坚强！

这里说一句当时医生给我们鼓励话“道路是曲折的，但最后的结果通常是好的！”[ 本帖最后由康祈于 2010-3-20 22:29 编辑 ]

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祝福宝宝，也送花给坚强勇敢的妈妈

2010/03/21回复

妈妈永远爱你15楼

yene猪:

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多交流，加油

乐妈这个贴，见证了我最困难的心路历程，不过，雨过天晴后的幸福总是在等待我们的，我相信

其实宝宝们比我们想象的要坚强和勇敢，生命的潜能是无限的，孩子的表现，每每令我这个妈妈惭愧和感动，所以我们能做的就是多爱宝宝，有爱就有希望

2010/03/21回复

飘垚16楼

有先心宝宝打过预防针的吗？我不知道能不能带他去打？？？

2010/03/21回复

飘垚17楼

覆水难收520:

我女儿做完介入手术,己平安出院了,谢天谢地,

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恭喜哦，想知道你女儿是几岁了呢？什么情况的呢？室缺3.6能介入吗？医生说三个月后再说，也不给我多问，我看了资料说介入手术有年龄限制？我怕宝宝做开胸太痛苦了，

2010/03/21回复

chloezeng楼18楼

康祈:

今天才看到这个帖子....我家女女也是先心，孕25周已发现了，完全性大动脉转位.室缺.。一出生就要马上手术了。产检在区医院发现的，最记得第一次发现时，当时B超室5个医生（连实习医生）一起来看，我这种算很严重了，他们都没见过，我躺在B超床上，就象个怪物，个个都来看我，看着仪器对我说叫我考虑放弃，他们也是好心啊。他们说这很严重，可能要花几十万，更可能连累了宝宝的一生....我躺在B超床上眼泪哗哗流....B超室出来眼睛都哭红了，LG见到吓呆了，问我什么事，我激动的说不出口，第一时间打电话给我妈，我妈第一反应叫我不要要了，她是爱我，怕我以后辛苦啊，没有人知道以后会发生什么事...我听完我妈的话，我想也没有想，我拒绝！然后我走过去告诉了LG，我俩在医院门口哭了很久，我的宝宝已经会每天准时踢我肚子叫我起床了！我们等了很久才等到她的到来！我们决不放弃！话虽这样，但这到底是一种怎样的病，我们都不懂，从那天起我们就和省医结缘了。孕六个月到产后宝宝出院，这段时间是我和LG一生最痛苦的日子。不能哭，不能影响宝宝！要多吃点，让宝宝体重加点，好应付手术....宝宝出生5斤，14天的时候动手术了，做月子时每天在家自己泵奶送去医院，我调好闹钟，每3小时挤一次，每天8次！我要宝宝吃上我的奶好加点抵抗力！她一个人在医院面对这样的折磨，当她喝到妈妈的奶就象我在她的身边，我怕不挤她出院时奶没有了，那我拿什么来保护她呢？..更重要的是，我怕她回不来了，我还没抱过她啊！妈妈叫我休息一下，不要一整天坐在那泵奶，我不要，我要准时给她留一份饭！妈妈等着她回来吃！....终于满月前她回家了.... 这里我想谢谢我们一家的恩人！原省医的心外科主任，陈欣欣主任！遇上他是我们的运气，是陈主任告诉我们，这宝宝可以要！这手术他来做！我们对他的感激无发用言语来表达！祝福天下的宝宝！祝福妙手仁心治病救人的医生们！

希望以后大家多交流，也希望孕期里的先心妈妈能看到此贴，能得到一些鼓励，因为我明白孕期里的先心妈妈的无助，她们更需要坚强！

这里说一句当时医生给我们鼓励话“道路是曲折的，但最后的结果通常是好的！”[ 本帖最后由康祈于 2010-3-20 22:29 编辑 ]

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感谢您光临此帖，也祝愿你的宝宝身体健康，我家乐乐也是先心宝宝，当时也是陈欣欣医生替我家乐乐做的手术，术后健康成长，以后大家多多交流吧，“妈妈永远爱你，昕妈”以及一些先心家长都是此帖的最好交流者，大家多来此帖吧，谢谢！

2010/03/21回复

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