chloezeng
家有先心宝宝，先心妈妈相互支持！
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我听说那个时候猪宝也在对面心外科，我晚上也有去看过他，不过我没有逗留太长时间，因为我也要照顾自己的宝宝，我一路关心自己的宝宝，回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况，我没有捐钱，是因为我们宝宝也花了将近60000万，有心无力！
宝宝术后成功，我们如获至宝，现在宝宝健康成长会走路，我感谢上天！有妈网的妈妈向我发送短信倾诉，倾诉大家同是先心家长，我们互相问候，一位妈妈现在还没有生产，但已经知道宝宝有先心病，她很痛苦，但已经不可以拿掉，因为不舍得宝宝，我很矛盾，因为看见她这样我很心疼，全家期待着宝宝的降临，可发现宝宝有这样的事，只能轻叹！但他们确定要小孩，我很高兴，毕竟他们真的负责任！
同时也有一位妈妈，她的宝宝将要在下周五入院排期做手术，我们大家都相互支持，相互鼓励，相互安慰，我们一定能够扛过这个关，给孩子支持，给孩子力量，因为这是我们做妈妈唯一能做的，相信医院，相信医生，更要相信孩子！
很想流眼泪，因为回想那时，我也流过很多眼泪，每次看到孩子在床上哭，我都心如刀割，做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢？每次进到NICU，看到孩子那受罪的模样，爸爸都在门外痛哭，每个家长都在里面流下一滴滴眼泪，孩子们都用眼睛看着父母，好像期待着爸爸妈妈，你们什么时候才能带我离开这里？我们难受的到无法用言语来形容，每次停留那一两分钟的时间，我们都无法用手去轻抚她们，无法去吻一下她，只能对着宝宝说：“宝宝啊，妈妈好爱你，希望你能坚强，妈妈会等你健康出院，带你回家，永远不要再来这个地方！”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插，我都痛哭，但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走，免得孩子看到以后血压会身高，出到门外我们父母都会相互拥抱，因为太想哭了，我们门外的家长个个都相互支持，但知道有些宝宝离开了，我们大家都心痛得无法呼吸，因为很难接受！所以我有很深的感受，我很希望所有家长都要坚强，就算孩子有病但不是他们的错，我们要尽努力治好他们，让宝宝有健康的身体！
最后，我要谢谢老公，因为那时没有你的支持，我根本撑不下去！谢谢！
2009/03/07
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yene猪沙发谢谢你们的支持...我现在也安心待产..只想一切等宝宝出生再算...看到各位心酸历程....除了心痛还是心痛...希望大家扶持...有支持的力量就能面对一切..谢谢各位!!!我会经常来的!!!谢谢lz开了这么好的贴!!!
2010/03/21回复
涛宝宝妈妈最爱
妈妈永远爱你4楼康祈:
今天才看到这个帖子....我家女女也是先心，孕25周已发现了，完全性大动脉转位.室缺.。一出生就要马上手术了。 产检在区医院发现的，最记得第一次发现时，当时B超室5个医生（连实习医生）一起来看，我这种算很严重了，他们都没见过，我躺在B超床上，就象个怪物，个个都来看我，看着仪器对我说叫我考虑放弃，他们也是好心啊。他们说这很严重，可能要花几十万，更可能连累了宝宝的一生....我躺在B超床上眼泪哗哗流....B超室出来眼睛都哭红了，LG见到吓呆了，问我什么事，我激动的说不出口，第一时间打电话给我妈，我妈第一反应叫我不要要了，她是爱我，怕我以后辛苦啊，没有人知道以后会发生什么事...我听完我妈的话，我想也没有想，我拒绝！然后我走过去告诉了LG，我俩在医院门口哭了很久，我的宝宝已经会每天准时踢我肚子叫我起床了！我们等了很久才等到她的到来！我们决不放弃！话虽这样，但这到底是一种怎样的病，我们都不懂，从那天起我们就和省医结缘了。 孕六个月到产后宝宝出院，这段时间是我和LG一生最痛苦的日子。不能哭，不能影响宝宝！要多吃点，让宝宝体重加点，好应付手术....宝宝出生5斤，14天的时候动手术了，做月子时每天在家自己泵奶送去医院，我调好闹钟，每3小时挤一次，每天8次！我要宝宝吃上我的奶好加点抵抗力！她一个人在医院面对这样的折磨，当她喝到妈妈的奶就象我在她的身边，我怕不挤她出院时奶没有了，那我拿什么来保护她呢？..更重要的是，我怕她回不来了，我还没抱过她啊！妈妈叫我休息一下，不要一整天坐在那泵奶，我不要，我要准时给她留一份饭！妈妈等着她回来吃！....终于满月前她回家了.... 这里我想谢谢我们一家的恩人！原省医的心外科主任，陈欣欣主任！遇上他是我们的运气，是陈主任告诉我们，这宝宝可以要！这手术他来做！我们对他的感激无发用言语来表达！祝福天下的宝宝！祝福妙手仁心治病救人的医生们！ 希望以后大家多交流，也希望孕期里的先心妈妈能看到此贴，能得到一些鼓励，因为我明白孕期里的先心妈妈的无助，她们更需要坚强！这里说一句当时医生给我们鼓励话“道路是曲折的，但最后的结果通常是好的！”[ 本帖最后由 康祈 于 2010-3-20 22:29 编辑 ]
查看原文 希望以后大家多交流，也希望孕期里的先心妈妈能看到此贴，能得到一些鼓励，因为我明白孕期里的先心妈妈的无助，她们更需要坚强！这里说一句当时医生给我们鼓励话“道路是曲折的，但最后的结果通常是好的！”[ 本帖最后由 康祈 于 2010-3-20 22:29 编辑 ]祝福宝宝，也送花给坚强勇敢的妈妈
2010/03/21回复
妈妈永远爱你5楼yene猪:
谢谢你们的支持...我现在也安心待产..只想一切等宝宝出生再算...看到各位心酸历程....除了心痛还是心痛...希望大家扶持...有支持的力量就能面对一切..谢谢各位!!!我会经常来的!!!谢谢lz开了这么好的贴!!!
查看原文 多交流，加油
乐妈这个贴，见证了我最困难的心路历程，不过，雨过天晴后的幸福总是在等待我们的，我相信
其实宝宝们比我们想象的要坚强和勇敢，生命的潜能是无限的，孩子的表现，每每令我这个妈妈惭愧和感动，所以我们能做的就是多爱宝宝，有爱就有希望
乐妈这个贴，见证了我最困难的心路历程，不过，雨过天晴后的幸福总是在等待我们的，我相信
其实宝宝们比我们想象的要坚强和勇敢，生命的潜能是无限的，孩子的表现，每每令我这个妈妈惭愧和感动，所以我们能做的就是多爱宝宝，有爱就有希望
2010/03/21回复
康祈:
今天才看到这个帖子....我家女女也是先心，孕25周已发现了，完全性大动脉转位.室缺.。一出生就要马上手术了。 产检在区医院发现的，最记得第一次发现时，当时B超室5个医生（连实习医生）一起来看，我这种算很严重了，他们都没见过，我躺在B超床上，就象个怪物，个个都来看我，看着仪器对我说叫我考虑放弃，他们也是好心啊。他们说这很严重，可能要花几十万，更可能连累了宝宝的一生....我躺在B超床上眼泪哗哗流....B超室出来眼睛都哭红了，LG见到吓呆了，问我什么事，我激动的说不出口，第一时间打电话给我妈，我妈第一反应叫我不要要了，她是爱我，怕我以后辛苦啊，没有人知道以后会发生什么事...我听完我妈的话，我想也没有想，我拒绝！然后我走过去告诉了LG，我俩在医院门口哭了很久，我的宝宝已经会每天准时踢我肚子叫我起床了！我们等了很久才等到她的到来！我们决不放弃！话虽这样，但这到底是一种怎样的病，我们都不懂，从那天起我们就和省医结缘了。 孕六个月到产后宝宝出院，这段时间是我和LG一生最痛苦的日子。不能哭，不能影响宝宝！要多吃点，让宝宝体重加点，好应付手术....宝宝出生5斤，14天的时候动手术了，做月子时每天在家自己泵奶送去医院，我调好闹钟，每3小时挤一次，每天8次！我要宝宝吃上我的奶好加点抵抗力！她一个人在医院面对这样的折磨，当她喝到妈妈的奶就象我在她的身边，我怕不挤她出院时奶没有了，那我拿什么来保护她呢？..更重要的是，我怕她回不来了，我还没抱过她啊！妈妈叫我休息一下，不要一整天坐在那泵奶，我不要，我要准时给她留一份饭！妈妈等着她回来吃！....终于满月前她回家了.... 这里我想谢谢我们一家的恩人！原省医的心外科主任，陈欣欣主任！遇上他是我们的运气，是陈主任告诉我们，这宝宝可以要！这手术他来做！我们对他的感激无发用言语来表达！祝福天下的宝宝！祝福妙手仁心治病救人的医生们！ 希望以后大家多交流，也希望孕期里的先心妈妈能看到此贴，能得到一些鼓励，因为我明白孕期里的先心妈妈的无助，她们更需要坚强！这里说一句当时医生给我们鼓励话“道路是曲折的，但最后的结果通常是好的！”[ 本帖最后由 康祈 于 2010-3-20 22:29 编辑 ]
查看原文 希望以后大家多交流，也希望孕期里的先心妈妈能看到此贴，能得到一些鼓励，因为我明白孕期里的先心妈妈的无助，她们更需要坚强！这里说一句当时医生给我们鼓励话“道路是曲折的，但最后的结果通常是好的！”[ 本帖最后由 康祈 于 2010-3-20 22:29 编辑 ]感谢您光临此帖，也祝愿你的宝宝身体健康，我家乐乐也是先心宝宝，当时也是陈欣欣医生替我家乐乐做的手术，术后健康成长，以后大家多多交流吧，“妈妈永远爱你，昕妈”以及一些先心家长都是此帖的最好交流者，大家多来此帖吧，谢谢！
2010/03/21回复
飘垚:
有先心宝宝打过预防针的吗？我不知道能不能带他去打？？？
查看原文你好，先心的宝宝应该可以在术前打预防针，但是前提必须跟保健医生说明宝宝有先心的病史，看看此疫苗能否植入这样会保证安全，但是术后三个月应该是最好不要打，因为我家宝宝术后出院时，省医的医生交代过三个月内暂时不打任何 预防针，三个月复诊无问题就可以补打的！打针前后记得看看宝宝有没有发烧感冒等症状，要是有都最好不要打，祝福宝宝健康成长，家长辛苦了！有空多交流吧！
2010/03/21回复
chloezeng楼10楼姐妹们不好意思，由于最近较忙，没有对其他姐妹们的问题做一个解答，劳烦“妈妈永远爱你，昕妈”等帮一下其他姐妹了，在此感激不尽！
2010/03/21回复
妈妈永远爱你11楼飘垚:
恭喜哦，想知道你女儿是几岁了呢？什么情况的呢？室缺3.6能介入吗？医生说三个月后再说，也不给我多问，我看了资料说介入手术有年龄限制？我怕宝宝做开胸太痛苦了，
查看原文介入过去有种说法，一周岁，满20斤体重，是介入的参考标准，不过随着介入技术的提高，很多标准一直变动，最好的咨询对象是医生，呵呵。
室缺3.6mm不着急着手术，3岁前还有自愈的可能咧，期待自愈的奇迹，比介入更美好，毕竟介入也不是完美的手术方式。
如果是膜部室缺，北京的医生部分权威不建议介入。上海的医生，多数建议介入，广州这边的医生，也各有各说法。
选择总是痛苦的，多方咨询和比较吧，北京的阜外、安贞，上海的儿医都有很专业的网络咨询渠道，可以上网搜搜呵。
[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-3-22 17:20 编辑 ]
室缺3.6mm不着急着手术，3岁前还有自愈的可能咧，期待自愈的奇迹，比介入更美好，毕竟介入也不是完美的手术方式。
如果是膜部室缺，北京的医生部分权威不建议介入。上海的医生，多数建议介入，广州这边的医生，也各有各说法。
选择总是痛苦的，多方咨询和比较吧，北京的阜外、安贞，上海的儿医都有很专业的网络咨询渠道，可以上网搜搜呵。
[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-3-22 17:20 编辑 ]
2010/03/22回复
妈妈永远爱你12楼chloezeng:
姐妹们不好意思，由于最近较忙，没有对其他姐妹们的问题做一个解答，劳烦“妈妈永远爱你，昕妈”等帮一下其他姐妹了，在此感激不尽！
查看原文
不能就这样做了甩手掌柜吧？
2010/03/22回复
飘垚13楼妈妈永远爱你:
介入过去有种说法，一周岁，满20斤体重，是介入的参考标准，不过随着介入技术的提高，很多标准一直变动，最好的咨询对象是医生，呵呵。室缺3.6mm不着急着手术，3岁前还有自愈的可能咧，期待自愈的奇迹，比介入更美好，毕竟介入也不是完美的手术方式。如果是膜部室缺，北京的医生部分权威不建议介入。上海的医生，多数建议介入，广州这边的医生，也各有各说法。选择总是痛苦的，多方咨询和比较吧，北京的阜外、安贞，上海的儿医都有很专业的网络咨询渠道，可以上网搜搜呵。[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-3-22 17:20 编辑 ]
查看原文谢谢楼主哦，我三个月后再仔细问问吧，现在就怕他感冒了，刚感冒不久。
2010/03/23回复
annly131414楼你好啊！！我女儿下个月要做手术了，做手术时才六个月大，她是室缺。
想问问，我帮女儿买了80元一年的城镇医保，先心这个病可以报销吗？？？？？大概费用是多少呢？？？
想问问，我帮女儿买了80元一年的城镇医保，先心这个病可以报销吗？？？？？大概费用是多少呢？？？
2010/03/31回复
飘垚16楼原帖由 <i>覆水难收520</i> 于 2010-3-31 09:44 发表 <a href="http://www.gzmama.com/redirect.php?goto=findpost&pid=27338692&ptid=955147" target="_blank"><img src="http://www.gzmama.com/images/common/back.gif" border="0" onclick="zoom(this)" onload="attachimg(this, 'load')" alt="" /></a><br />
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可以报的,你入院的时候就出一齐交上去了,记得带BB的身份证或户口簿,但押金都要你交30000左右的.多除小补,我那是是27000元,医保报了11200元,
你们做的什么手术呢？室缺还是房缺呢？是不是也是这个室缺呢？住多少天院呢？
2010/03/31回复
