家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!
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我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!
最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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妈妈永远爱你板凳
annly1314:
桐桐妈妈~~先心这个病做手术政府是不是有资助做的???因为费用都几万,比较困难!想了解下。。。。。。。
查看原文这个先心手术,政府目前没有任何 优惠政策,只有一些民间组织,能提供一些救助基金,例如儿希等等的基金,贫困家庭有机会获得帮助。具体上网搜搜吧。
简单的先心手术,一般费用在3、4万的幅度,如果能享受广州市居民医保的孩子,能报销一半左右的费用呢,等于自付一万多元。介入比传统开胸手术要稍微贵些许。
如果是外地城镇户口或者享受‘农合’的孩子,能否办理异地医保,这个要查询当地的医保条款。
简单的先心手术,一般费用在3、4万的幅度,如果能享受广州市居民医保的孩子,能报销一半左右的费用呢,等于自付一万多元。介入比传统开胸手术要稍微贵些许。
如果是外地城镇户口或者享受‘农合’的孩子,能否办理异地医保,这个要查询当地的医保条款。
2010/04/13回复
涛宝宝妈妈最爱5楼
今天我的宝宝进行了心脏B超的复查!我的宝宝的心脏长好了。一年来困扰在我心里的大石头终于可以放下了!感谢"乐妈"和“妈妈永远爱你”一直的支持!也祝福其他小朋友快高長大!謝謝大家!
2010/04/15回复
家有心儿6楼
涛宝宝妈妈最爱:
今天我的宝宝进行了心脏B超的复查!我的宝宝的心脏长好了。一年来困扰在我心里的大石头终于可以放下了!感谢"乐妈"和“妈妈永远爱你”一直的支持!也祝福其他小朋友快高長大!謝謝大家!
查看原文 这是大家最希望看到的结果!恭喜!!
2010/04/16回复
妈妈永远爱你7楼
涛宝宝妈妈最爱:
今天我的宝宝进行了心脏B超的复查!我的宝宝的心脏长好了。一年来困扰在我心里的大石头终于可以放下了!感谢"乐妈"和“妈妈永远爱你”一直的支持!也祝福其他小朋友快高長大!謝謝大家!
查看原文再也没有比这个更好的消息啦,祝福涛宝宝
2010/04/16回复
anniehjy10楼
涛宝宝妈妈最爱:
今天我的宝宝进行了心脏B超的复查!我的宝宝的心脏长好了。一年来困扰在我心里的大石头终于可以放下了!感谢"乐妈"和“妈妈永远爱你”一直的支持!也祝福其他小朋友快高長大!謝謝大家!
查看原文恭喜晒!
2010/04/17回复
家有心儿11楼
annly1314:
还想问一个敏感问题!!做手术前,妈妈你们有没有封红包给医生啊???要封多少钱呢???7
查看原文我准备了红包,结果过去时太晚找不到医生,结果没给出去!
没给红包一切也很顺利!
没给红包一切也很顺利!
2010/04/18回复
chloezeng楼13楼
感谢三好同我顶帖!
2010/04/21回复
chloezeng楼16楼
快乐穿行:
跟大家的宝宝一样不幸 我的宝宝这个星期被确诊了 这个星期我们过得很痛苦 还好在这里找到安慰和灯光 心情逐渐平复并尽力去给宝宝想办法
查看原文你好,其实得了先心的家庭,没有一个好受,但是既然发生了的事情,就必须勇敢去面对,这里有很多宝宝做了先心的家长,大家都是坚强熬过了很多苦难,如果需要大家帮忙,可以在这个帖子里面把你的问题告诉我们,要是我们能帮你的,我们必定会尽量让你少走弯路,这里“妈妈永远爱你,昕妈,柏润爸爸以及很多爱心父母”都有一定的经验,在这里祝福宝宝能尽快接受治疗,尽早康复!
2010/04/23回复
边看贴,边留泪,为何我们的BB都是这么多的磨难呢,我家BB快五个月了,因为顺产引起短暂缺氧导致脑脑伤,一生来就住了十来天的院,天天放在保温箱了,那家伙票票像打水漂一样没了,出院后一直体质差,隔三差五的进医院(一下支气管炎,一下肺炎),去年腊月我一个人带着儿女经常往医院跑(老公,等BB一出院,我还没满月就去北京上班了,要不后续我们是没钱度过),带BB去长沙省儿童医院做检查说要定期治疗和检查,而且还查出有先天性心脏病,(说是六个月后再查看会不会自己长合,否则的话也是要动手术,医生这么一说我们心里放轻松不少,因为他说有的会自己长合的,在老家时家人听说宝宝有心脏病,有好多都劝我们不要,可是同是自己身上的一块肉难舍得掉吗?做父母的就了解我这种心情,刚看到贴子有这么多的宝宝因为先天性心脏病动手术的,心里一下全凉了,我们到时真的要做的话那来这么多钱),希望老天会眷顾我们的,静待六个月后。
BB脑损伤在我们老家给过高压氧治疗(超昂贵的,一个疗程十天,几千块,要着做三个疗程才有起效),因为一个人没法带两个小孩,在老公姐姐的帮助下,现住在她家,不敢去医院给他做治疗,费用太昂贵了,就自己在家买了游泳池给他做水疗,自己摸索给他做康复操,因为他体质差,不敢脱光衣服做,都是穿了衣服做,觉得效果还是有点,现在他就是左边肢休僵硬,肌张力高,左脚着地总脚尖落地,双手抓握东西不行,头现在是能竖起来了,十几号的时候去上下九那个儿童医院做检查(因为这个是要定期做检查的,看有没有进展或者突发事件),交差不多二千检查费,还要预约到二十八号了,现在看康复科的人真多,后续会如何真的好担心哦!
妈妈们一定要坚强,说着说着我又掉眼泪了,孩子是无辜的,为何这些痛楚不让我们大人有受呢!!!加油!加油!
BB脑损伤在我们老家给过高压氧治疗(超昂贵的,一个疗程十天,几千块,要着做三个疗程才有起效),因为一个人没法带两个小孩,在老公姐姐的帮助下,现住在她家,不敢去医院给他做治疗,费用太昂贵了,就自己在家买了游泳池给他做水疗,自己摸索给他做康复操,因为他体质差,不敢脱光衣服做,都是穿了衣服做,觉得效果还是有点,现在他就是左边肢休僵硬,肌张力高,左脚着地总脚尖落地,双手抓握东西不行,头现在是能竖起来了,十几号的时候去上下九那个儿童医院做检查(因为这个是要定期做检查的,看有没有进展或者突发事件),交差不多二千检查费,还要预约到二十八号了,现在看康复科的人真多,后续会如何真的好担心哦!
妈妈们一定要坚强,说着说着我又掉眼泪了,孩子是无辜的,为何这些痛楚不让我们大人有受呢!!!加油!加油!
2010/04/23回复
妈妈永远爱你18楼
lsr20091129@163:
边看贴,边留泪,为何我们的BB都是这么多的磨难呢,我家BB快五个月了,因为顺产引起短暂缺氧导致脑脑伤,一生来就住了十来天的院,天天放在保温箱了,那家伙票票像打水漂一样没了,出院后一直体质差,隔三差五的进医院(一下支气管炎,一下肺炎),去年腊月我一个人带着儿女经常往医院跑(老公,等BB一出院,我还没满月就去北京上班了,要不后续我们是没钱度过),带BB去长沙省儿童医院做检查说要定期治疗和检查,而且还查出有先天性心脏病,(说是六个月后再查看会不会自己长合,否则的话也是要动手术,医生这么一说我们心里放轻松不少,因为他说有的会自己长合的,在老家时家人听说宝宝有心脏病,有好多都劝我们不要,可是同是自己身上的一块肉难舍得掉吗?做父母的就了解我这种心情,刚看到贴子有这么多的宝宝因为先天性心脏病动手术的,心里一下全凉了,我们到时真的要做的话那来这么多钱),希望老天会眷顾我们的,静待六个月后。 BB脑损伤在我们老家给过高压氧治疗(超昂贵的,一个疗程十天,几千块,要着做三个疗程才有起效),因为一个人没法带两个小孩,在老公姐姐的帮助下,现住在她家,不敢去医院给他做治疗,费用太昂贵了,就自己在家买了游泳池给他做水疗,自己摸索给他做康复操,因为他体质差,不敢脱光衣服做,都是穿了衣服做,觉得效果还是有点,现在他就是左边肢休僵硬,肌张力高,左脚着地总脚尖落地,双手抓握东西不行,头现在是能竖起来了,十几号的时候去上下九那个儿童医院做检查(因为这个是要定期做检查的,看有没有进展或者突发事件),交差不多二千检查费,还要预约到二十八号了,现在看康复科的人真多,后续会如何真的好担心哦! 妈妈们一定要坚强,说着说着我又掉眼泪了,孩子是无辜的,为何这些痛楚不让我们大人有受呢!!!加油!加油!
查看原文先心不难治,脑瘫确实是一个家庭沉重的负担,这个妈妈一定要坚强。
2010/04/23回复
非常感谢这位妈妈的鼓励,一定会加油的,现在也由不得我们不坚强了。
2010/04/24回复