家有先心宝宝，先心妈妈相互支持！
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chloezeng我听说那个时候猪宝也在对面心外科，我晚上也有去看过他，不过我没有逗留太长时间，因为我也要照顾自己的宝宝，我一路关心自己的宝宝，回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况，我没有捐钱，是因为我们宝宝也花了将近60000万，有心无力！
宝宝术后成功，我们如获至宝，现在宝宝健康成长会走路，我感谢上天！有妈网的妈妈向我发送短信倾诉，倾诉大家同是先心家长，我们互相问候，一位妈妈现在还没有生产，但已经知道宝宝有先心病，她很痛苦，但已经不可以拿掉，因为不舍得宝宝，我很矛盾，因为看见她这样我很心疼，全家期待着宝宝的降临，可发现宝宝有这样的事，只能轻叹！但他们确定要小孩，我很高兴，毕竟他们真的负责任！
同时也有一位妈妈，她的宝宝将要在下周五入院排期做手术，我们大家都相互支持，相互鼓励，相互安慰，我们一定能够扛过这个关，给孩子支持，给孩子力量，因为这是我们做妈妈唯一能做的，相信医院，相信医生，更要相信孩子！
很想流眼泪，因为回想那时，我也流过很多眼泪，每次看到孩子在床上哭，我都心如刀割，做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢？每次进到NICU，看到孩子那受罪的模样，爸爸都在门外痛哭，每个家长都在里面流下一滴滴眼泪，孩子们都用眼睛看着父母，好像期待着爸爸妈妈，你们什么时候才能带我离开这里？我们难受的到无法用言语来形容，每次停留那一两分钟的时间，我们都无法用手去轻抚她们，无法去吻一下她，只能对着宝宝说：“宝宝啊，妈妈好爱你，希望你能坚强，妈妈会等你健康出院，带你回家，永远不要再来这个地方！”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插，我都痛哭，但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走，免得孩子看到以后血压会身高，出到门外我们父母都会相互拥抱，因为太想哭了，我们门外的家长个个都相互支持，但知道有些宝宝离开了，我们大家都心痛得无法呼吸，因为很难接受！所以我有很深的感受，我很希望所有家长都要坚强，就算孩子有病但不是他们的错，我们要尽努力治好他们，让宝宝有健康的身体！
最后，我要谢谢老公，因为那时没有你的支持，我根本撑不下去！谢谢！
2009/03/07
全部回帖
快乐穿行快乐穿行:
宝宝现在才15个半月 挂到了下周三（5月5日） 省医心儿科的张智伟的号 到时候再仔细看看 何时手术好 房缺大的话 是不是尽快手术好些呢？请各位给些建议！
查看原文你好，其实什么缺损都是尽快给医生看看，并且由医生给专业意见，我们是很难给到建议，每个孩子情况不一样，最好当面给医生看看！祝福宝宝！
2010/04/30回复
lsr20091129@163祝各位MM五一节快乐！！！！
2010/04/30回复
chloezeng:
好样的，有一个打胜仗的孩子，希望我的帖能看到越来越多孩子打赢胜仗的消息，辛苦妈咪了，要多加注意自己身体，上天会对孩子眷顾的！
查看原文 BB手术很顺利，在ICU待了一个晚上就可以转上普通病房啦！但是看到她辛苦的样子我每天都在流泪，情愿我来替她承受一切痛苦。。。可是我知道她现在更加需要我的照顾，所以我一定会很坚强，要100倍的精神照顾她。。5月1日BB可以出院回家了，但是她痰还是很多，每当一咳嗽时她都会痛到哭，好可怜，我又帮不了她，我帮她拍背都是没有多大的用处。。。。妈妈们有什么好的方法帮帮我女儿？？？？？？
同时在这都祝福其他先心的宝宝快快康复。。。。。。
[ 本帖最后由 annly1314 于 2010-5-2 19:11 编辑 ]
同时在这都祝福其他先心的宝宝快快康复。。。。。。
[ 本帖最后由 annly1314 于 2010-5-2 19:11 编辑 ]
2010/05/02回复
妈妈永远爱你7楼annly1314:
[ 本帖最后由 annly1314 于 2010-5-2 19:11 编辑 ]
查看原文当妈妈的辛苦了，宝宝术后疼痛，因为肺损伤造成咳嗽多痰是很常见的，常规也只能用些化痰药，胆子大的话，可以用些中成药化痰止咳。然后拍背、注意饮食调节。
术后严禁亲属探望，避免交叉感染病菌，当妈妈的要多费心了。
术后严禁亲属探望，避免交叉感染病菌，当妈妈的要多费心了。
2010/05/04回复
lerer
我也来走上一遭
2010/05/04回复
蓓蕾妈妈10楼流着眼泪看完了所有的帖子，感谢乐乐妈咪建立的这一片爱的园地。我的女儿是出生十天就在省医做的先心手术，现在已经5岁半了，是个活泼可爱的孩子。每当孩子问我：妈妈，为什么我胸口有一条印子（指手术疤痕）？而别的小朋友没有？我会告诉她：“没关系的，这一点也不难看，因为宝宝小时候病了，医生叔叔给宝宝看病留下的，如果没有这个印子就没有健康快乐的宝宝。”在这里给所有家有先心儿的妈咪加油鼓劲！
2010/05/05回复
annly131411楼蓓蕾妈妈:
流着眼泪看完了所有的帖子，感谢乐乐妈咪建立的这一片爱的园地。我的女儿是出生十天就在省医做的先心手术，现在已经5岁半了，是个活泼可爱的孩子。每当孩子问我：妈妈，为什么我胸口有一条印子（指手术疤痕）？而别的小朋友没有？我会告诉她：“没关系的，这一点也不难看，因为宝宝小时候病了，医生叔叔给宝宝看病留下的，如果没有这个印子就没有健康快乐的宝宝。”在这里给所有家有先心儿的妈咪加油鼓劲！
查看原文先心妈妈一起努力。。。。。。提早祝妈妈们母亲节快乐！！！！
2010/05/05回复
chloezeng楼12楼这个帖子，当初建立起来就是想让所有先心家长在妈网这里有个发泄渠道，因为我自己当初真的很累，自己发帖时只想让我能够把当初的心情跟大家分享，我衷心祝福所有宝宝身体健康！所有先心家长，你们辛苦了。。。 母亲节快乐！
母亲节快乐！2010/05/05回复
唉我儿子到时还真不知道结果会如何呢，现在好想逃避这个问题
2010/05/05回复
今天大清早就去了医院，唉，人真多呀，拿了结果再去给医生看也要挂号排队，差点上午就看不成了，医生说我儿子现在是头能竖起来了，智力也正常了，但运动发育却迟缓，肢体语言才相当于三个半月的小孩，一个月后复查，现在一个月内加强康复训练，同时用药物（暂开了一个月的药）进行辅助治疗，我咨询医生这种情况有没有可能康复到正常小孩的样子，医生说肯定会跟正常小孩不一样，当时我的眼泪就差点掉下来，好怕会影响小孩以后走路，从他一出生我就盼他康复，可这一天迟迟不到来，心里的石头压的好沉重。我想真的要到他学会走路那天我才能把心放肚子里去，祈祷！祈祷！祈祷！！！明天有时间再看看把结果上传上来。
今天真的很背，医生开了几百块钱的药，结果我没带只带了一百多块，我没想到这次还要开药的，幸好身上还有张卡，就用银联去刷，真的很晕呀，我老公去年就告诉我卡里还有一千多，因为之前出了点事就把密码改了，可我让医生的话搞的心里乱乱的，当时还真没想起来改了密码的事，提示错了又输，结果卡被锁住了，药也没买到，从医院出来就一直漫目地的走，后来心想今天买不到药明天还得来一趟不说另要浪费二十多元车费，，没办法找银行去，走着走着到上下九广场，看到有献血的地儿，突想有几年没献过血了，蹭过去拿了以前的献血证给人家领了张表格就填，可资料上有一条写着停止哺乳一年后才能献血，唉，心里在当时那个不快，别说有多难受。好不容易找到一家交通银行，可人家说你是异地卡解不了锁，心里全部的委屈全在这一会儿涌上心头，眼泪真的哗哗往下流，有位好心的银行职员帮我把卡拿到柜台里去试却不知为何又可以了（我之前在路上看到有银行就进去试都提示说被锁了，而且我在那个交通银行也试过机子也不行），她说一般的有可能又会自动被解锁，真的是万幸，否则我就得为了这一千多跑到郑州去了（因为我的卡是之前老公在郑州打工是办的），急急忙忙又返回医院买了药，折腾到家都六点多了，等小孩都睡着了才有空上来转转。
今天真的很背，医生开了几百块钱的药，结果我没带只带了一百多块，我没想到这次还要开药的，幸好身上还有张卡，就用银联去刷，真的很晕呀，我老公去年就告诉我卡里还有一千多，因为之前出了点事就把密码改了，可我让医生的话搞的心里乱乱的，当时还真没想起来改了密码的事，提示错了又输，结果卡被锁住了，药也没买到，从医院出来就一直漫目地的走，后来心想今天买不到药明天还得来一趟不说另要浪费二十多元车费，，没办法找银行去，走着走着到上下九广场，看到有献血的地儿，突想有几年没献过血了，蹭过去拿了以前的献血证给人家领了张表格就填，可资料上有一条写着停止哺乳一年后才能献血，唉，心里在当时那个不快，别说有多难受。好不容易找到一家交通银行，可人家说你是异地卡解不了锁，心里全部的委屈全在这一会儿涌上心头，眼泪真的哗哗往下流，有位好心的银行职员帮我把卡拿到柜台里去试却不知为何又可以了（我之前在路上看到有银行就进去试都提示说被锁了，而且我在那个交通银行也试过机子也不行），她说一般的有可能又会自动被解锁，真的是万幸，否则我就得为了这一千多跑到郑州去了（因为我的卡是之前老公在郑州打工是办的），急急忙忙又返回医院买了药，折腾到家都六点多了，等小孩都睡着了才有空上来转转。
2010/05/05回复
我现在感觉到了崩溃的边缘！！突然觉得好累好累哦
2010/05/05回复
妈妈永远爱你18楼lsr20091129@163:
我现在感觉到了崩溃的边缘！！突然觉得好累好累哦
查看原文当妈的要加油。
做一个母亲真的不容易，做个好母亲更辛苦
给我们帖子里的妈妈们加油，希望在每天！！！
做一个母亲真的不容易，做个好母亲更辛苦
给我们帖子里的妈妈们加油，希望在每天！！！2010/05/06回复
anniehjy19楼lsr20091129@163:
今天大清早就去了医院，唉，人真多呀，拿了结果再去给医生看也要挂号排队，差点上午就看不成了，医生说我儿子现在是头能竖起来了，智力也正常了，但运动发育却迟缓，肢体语言才相当于三个半月的小孩，一个月后复查，现在一个月内加强康复训练，同时用药物（暂开了一个月的药）进行辅助治疗，我咨询医生这种情况有没有可能康复到正常小孩的样子，医生说肯定会跟正常小孩不一样，当时我的眼泪就差点掉下来，好怕会影响小孩以后走路，从他一出生我就盼他康复，可这一天迟迟不到来，心里的石头压的好沉重。我想真的要到他学会走路那天我才能把心放肚子里去，祈祷！祈祷！祈祷！！！明天有时间再看看把结果上传上来。 今天真的很背，医生开了几百块钱的药，结果我没带只带了一百多块，我没想到这次还要开药的，幸好身上还有张卡，就用银联去刷，真的很晕呀，我老公去年就告诉我卡里还有一千多，因为之前出了点事就把密码改了，可我让医生的话搞的心里乱乱的，当时还真没想起来改了密码的事，提示错了又输，结果卡被锁住了，药也没买到，从医院出来就一直漫目地的走，后来心想今天买不到药明天还得来一趟不说另要浪费二十多元车费，，没办法找银行去，走着走着到上下九广场，看到有献血的地儿，突想有几年没献过血了，蹭过去拿了以前的献血证给人家领了张表格就填，可资料上有一条写着停止哺乳一年后才能献血，唉，心里在当时那个不快，别说有多难受。好不容易找到一家交通银行，可人家说你是异地卡解不了锁，心里全部的委屈全在这一会儿涌上心头，眼泪真的哗哗往下流，有位好心的银行职员帮我把卡拿到柜台里去试却不知为何又可以了（我之前在路上看到有银行就进去试都提示说被锁了，而且我在那个交通银行也试过机子也不行），她说一般的有可能又会自动被解锁，真的是万幸，否则我就得为了这一千多跑到郑州去了（因为我的卡是之前老公在郑州打工是办的），急急忙忙又返回医院买了药，折腾到家都六点多了，等小孩都睡着了才有空上来转转。
查看原文你已经很幸运，发现得比较早。
物理治疗可以去儿童医院，那里几好的，除了按摩，还有其他器材，比较小的小朋友还可以结合药物。 按摩每次60文，半个小时。10次为一个疗程。医保不可以报销， 要坚持每天都去。 我女儿现在也在那里做，感觉还不错。 如果你去，我试下帮你介绍按摩师，他们的班排的挺密的。 希望可以帮到你。
祝小孩早日康复！ 不要灰心，妈妈要坚强点！ 加油！
物理治疗可以去儿童医院，那里几好的，除了按摩，还有其他器材，比较小的小朋友还可以结合药物。 按摩每次60文，半个小时。10次为一个疗程。医保不可以报销， 要坚持每天都去。 我女儿现在也在那里做，感觉还不错。 如果你去，我试下帮你介绍按摩师，他们的班排的挺密的。 希望可以帮到你。
祝小孩早日康复！ 不要灰心，妈妈要坚强点！ 加油！
2010/05/06回复
谢谢您的关心！我小孩从一生下来就一直在做康复，以前搞过高压氧，做过按摩，我觉得去医院做费用真的高，现在自己在家给他做水疗，主要是自己家的经济不允许，否则我也想要让他受到最好的治疗，这些年从我生了女儿后就一直在家带小孩了，刚准备再上班小的又来了，老公一个人打工也挺不容易的，现在只能是能省就省点。
我上个月二十八号去了上下九那个儿童医院交了六十块钱做了一次，当时学了下手法，刚生下他的时候在长沙也学了康复操，一直坚持每天给他做，我现在想在家自己给他做训练，我现在是住在番禺我老公姐家，去上下九太远了，从这去地铁站坐公车要一个多钟，从这去那来回车费要二十块钱，遇上下雨天得打的到地铁站要二十多块钱，车费不相算，一个人带他去来回也太折腾了。祝愿小妹妹也能早点康复！！！感谢您
我上个月二十八号去了上下九那个儿童医院交了六十块钱做了一次，当时学了下手法，刚生下他的时候在长沙也学了康复操，一直坚持每天给他做，我现在想在家自己给他做训练，我现在是住在番禺我老公姐家，去上下九太远了，从这去地铁站坐公车要一个多钟，从这去那来回车费要二十块钱，遇上下雨天得打的到地铁站要二十多块钱，车费不相算，一个人带他去来回也太折腾了。祝愿小妹妹也能早点康复！！！感谢您
2010/05/06回复
