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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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我就怕一个月后,到时还要复查心脏,反正只要一想起这些就头大,老公又一直不在身边,心里有个什么不快只能自己扛,真的很累,心里累
2010/05/06回复
anniehjyanniehjy板凳
lsr20091129@163:
我就怕一个月后,到时还要复查心脏,反正只要一想起这些就头大,老公又一直不在身边,心里有个什么不快只能自己扛,真的很累,心里累
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没事的,别担心。 小孩子的生命力很强。  我女儿上两周也去复查了心脏,虽然报告出来还是有房缺,但医生说不会影响身体,急需观察,1年后再复查。 你要相信你的孩子,一定会没事的。
2010/05/06回复
lsr20091129@163:
我就怕一个月后,到时还要复查心脏,反正只要一想起这些就头大,老公又一直不在身边,心里有个什么不快只能自己扛,真的很累,心里累
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放心吧,上天会眷顾你的,因为有你这样的母亲支持,孩子将会变得更勇敢!
2010/05/06回复
samikosamiko5楼
这个贴子已经存在了很久, 但依然没有沉下去, 也不需要楼主自己来专门顶贴.
因为楼主和回复贴子的妈妈都是用真感情在互相帮助, 互相鼓励, 真的非常难得.
赞赞
2010/05/07回复
谢谢您们!祝各位坚强的妈妈母亲节快乐!!!
2010/05/07回复
小游小游7楼
送花给这里每一位勇敢又伟大的母亲,祝福所有的宝宝都健康活泼,与妈妈共渡一个又一个甜蜜温暖的母亲节
2010/05/07回复
母亲节到啦! 帖子里的每位妈妈都幸福快乐!
熬过了最艰难的时间后,现在每天都可以享受当母亲的幸福
小妮子那天对我说:妈妈,你是最好的妈妈!我正在感动的一塌糊涂的时候,小家伙转过身子咕哝道:如果你不是最好的妈妈,怎么会有这么好的宝宝嘛! 现在的孩子,不服不行,连妈妈都敢逗
2010/05/08回复
妈妈永远爱你:
母亲节到啦! 帖子里的每位妈妈都幸福快乐! 熬过了最艰难的时间后,现在每天都可以享受当母亲的幸福 小妮子那天对我说:妈妈,你是最好的妈妈!我正在感动的一塌糊涂的时候,小家伙转过身子咕哝道:如果你不是最好的妈妈,怎么会有这么好的宝宝嘛! 现在的孩子,不服不行,连妈妈都敢逗
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源宝真是太可爱啦!

祝大家节日快乐!!
2010/05/08回复
母亲节快乐,各位妈妈要开心度过每一天,祝福宝宝们健康!
2010/05/08回复
先天心的妈妈,母亲不要伤心,要快乐起来。只有你快乐才不让她(他)难过。
我第一个BB也是先心,不过她没有从死神手中逃脱。半岁时手术不成功走了。前后花了30多万,在医院她对妈妈的每一个反应都让我这个妈妈无法忘记,希望她现在在天堂上能够快乐。
2010/05/08回复
kelven妈:
先天心的妈妈,母亲不要伤心,要快乐起来。只有你快乐才不让她(他)难过。我第一个BB也是先心,不过她没有从死神手中逃脱。半岁时手术不成功走了。前后花了30多万,在医院她对妈妈的每一个反应都让我这个妈妈无法忘记,希望她现在在天堂上能够快乐。
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2010/05/08回复
kelven妈:
先天心的妈妈,母亲不要伤心,要快乐起来。只有你快乐才不让她(他)难过。我第一个BB也是先心,不过她没有从死神手中逃脱。半岁时手术不成功走了。前后花了30多万,在医院她对妈妈的每一个反应都让我这个妈妈无法忘记,希望她现在在天堂上能够快乐。
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坚强起来,你的第一个宝宝在天国一定会过得快乐。。。。。。母亲节快乐
2010/05/09回复
母亲节快乐
2010/05/09回复
祝福所有的母亲节日快乐! 愿宝宝们,都知道妈妈有多爱他(她),努力的争气,简单先心都自己长好,复杂先心都能顺利手术!
2010/05/09回复
女儿做完手术才十几天,但是胸口就突出来了。硬硬得,就好想鸡胸那样。天啊!怎么办啊????
2010/05/11回复
annly1314:
女儿做完手术才十几天,但是胸口就突出来了。硬硬得,就好想鸡胸那样。天啊!怎么办啊????
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鸡胸是所有先心手术后常见的后遗症,随着时间推移,会慢慢改善些,术后3个月,慢慢引导着做些扩胸的运动,以后发育后就会掩盖些。
健康第一,也只能这么想了7 即使我也过不了这个心理关
2010/05/11回复
妈妈永远爱你:
鸡胸是所有先心手术后常见的后遗症,随着时间推移,会慢慢改善些,术后3个月,慢慢引导着做些扩胸的运动,以后发育后就会掩盖些。健康第一,也只能这么想了7 即使我也过不了这个心理关
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女孩子有鸡胸好难看啊~~~ 希望今后可以慢慢没有吧。。。。。
2010/05/11回复
楼上妈妈,随着孩子慢慢长大,症状慢慢会减轻的,别太担心。
近期少侧卧,尽量平睡。
三个月后胸骨愈合完全了,可以引导孩子多做扩胸运动。
先心孩子本来就必须面对很多困难,当妈妈的也只能陪着孩子坚强
2010/05/11回复
现在BB还在吃心脏的药,但是吃这些药就不能吃钙,只能靠晒太阳,所以现在BB缺钙缺得很厉害啊!妈妈有什么方法补钙啊?维生素AD鱼肝油能吃吗?
2010/05/12回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

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