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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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annly1314annly1314沙发
女儿做完手术才十几天,但是胸口就突出来了。硬硬得,就好想鸡胸那样。天啊!怎么办啊????
2010/05/11回复
annly1314:
女儿做完手术才十几天,但是胸口就突出来了。硬硬得,就好想鸡胸那样。天啊!怎么办啊????
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鸡胸是所有先心手术后常见的后遗症,随着时间推移,会慢慢改善些,术后3个月,慢慢引导着做些扩胸的运动,以后发育后就会掩盖些。
健康第一,也只能这么想了7 即使我也过不了这个心理关
2010/05/11回复
妈妈永远爱你:
鸡胸是所有先心手术后常见的后遗症,随着时间推移,会慢慢改善些,术后3个月,慢慢引导着做些扩胸的运动,以后发育后就会掩盖些。健康第一,也只能这么想了7 即使我也过不了这个心理关
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女孩子有鸡胸好难看啊~~~ 希望今后可以慢慢没有吧。。。。。
2010/05/11回复
楼上妈妈,随着孩子慢慢长大,症状慢慢会减轻的,别太担心。
近期少侧卧,尽量平睡。
三个月后胸骨愈合完全了,可以引导孩子多做扩胸运动。
先心孩子本来就必须面对很多困难,当妈妈的也只能陪着孩子坚强
2010/05/11回复
现在BB还在吃心脏的药,但是吃这些药就不能吃钙,只能靠晒太阳,所以现在BB缺钙缺得很厉害啊!妈妈有什么方法补钙啊?维生素AD鱼肝油能吃吗?
2010/05/12回复
annly1314:
现在BB还在吃心脏的药,但是吃这些药就不能吃钙,只能靠晒太阳,所以现在BB缺钙缺得很厉害啊!妈妈有什么方法补钙啊?维生素AD鱼肝油能吃吗?
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缺钙缺的很厉害?有什么症状?
吃维生素AD也必须要晒太阳,否则药也不起效。
日常婴幼儿配方奶已经有了充足的钙,如果还是缺钙,就该考虑钙吸收的个体差异,单纯补钙也没有用的。
先心宝宝一般汗大,发育比较滞后,不一定是缺钙的症状,还是考虑食物补充,多晒太阳,补钙是日积月累的工程,绝对不是吃点钙剂就能解决问题的噢。
2010/05/13回复
梦梦经过这次手术后胸也是突的特别的厉害,真不知道要是再做**是什么样子,唉。
2010/05/14回复
今天是源宝手术一周年的日子,一早就开始心里酸酸的,想哭又不敢哭。
留印,以后自己也要学会把这些不开心的回忆淡忘,好好陪孩子成长,开开心心的成长
2010/05/18回复
帮顶.祝所有宝宝都健康成长!
2010/05/18回复
鸡胸手术手多少都会有一点,随着时间的推移,慢慢就会好的,别太担心!
2010/05/18回复
妈妈永远爱你:
今天是源宝手术一周年的日子,一早就开始心里酸酸的,想哭又不敢哭。留印,以后自己也要学会把这些不开心的回忆淡忘,好好陪孩子成长,开开心心的成长
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想想我们小宝也一周年有多了,正如医生所说,动了手术咱们的孩子也是健康的孩子了,往前看,美好生活等着我们呢!
2010/05/18回复
请问各位妈妈,我家BB是出生半个月查的心脏彩超,医生说有可能长合,现在快六个月了,不知是满六个月后复查,还是等什么时候复查最好呢?谢谢!
2010/05/19回复
lsr20091129@163:
请问各位妈妈,我家BB是出生半个月查的心脏彩超,医生说有可能长合,现在快六个月了,不知是满六个月后复查,还是等什么时候复查最好呢?谢谢!
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一般的先心,医生都建议三个月到半年检查一次,所以你家宝宝现在六个月,也该去检查一次了。
记得你家宝宝是房缺?房缺是最简单的先心,只要缺损没有继续增大的迹象,一般不需要那么早处理,等孩子长大些再听医生的建议。
平时多观察宝宝的呼吸,心率,避免反复呼吸道感染,少带孩子去人多、空气不好的地方,避免交叉感染就行。
2010/05/20回复
牛黄牛黄15楼
加油,伟大的母亲们
2010/05/20回复
妈妈永远爱你:
一般的先心,医生都建议三个月到半年检查一次,所以你家宝宝现在六个月,也该去检查一次了。记得你家宝宝是房缺?房缺是最简单的先心,只要缺损没有继续增大的迹象,一般不需要那么早处理,等孩子长大些再听医生的建议。平时多观察宝宝的呼吸,心率,避免反复呼吸道感染,少带孩子去人多、空气不好的地方,避免交叉感染就行。
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感谢您的解答,呵,我还有个问题,做这个心脏彩超应该可以不用去上下九那个儿童医院也行吧,因为那家医院当天是看不成病的,人超多,总要预约好久才能做检查,而且有时结果也还要几天才出来,这样来回从我姐家一个人带小孩去那也很折腾的
2010/05/20回复
女儿做完手术快一个月了。但是身体总是不长肉,快7个月了才13斤6。胃口又不好,真叫人担心啊!
2010/05/20回复
lsr20091129@163:
感谢您的解答,呵,我还有个问题,做这个心脏彩超应该可以不用去上下九那个儿童医院也行吧,因为那家医院当天是看不成病的,人超多,总要预约好久才能做检查,而且有时结果也还要几天才出来,这样来回从我姐家一个人带小孩去那也很折腾的
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建议你去东川路的省人民医院心研所(英东楼)挂号咨询并做B超检查。
检查千万不能怕麻烦,大医院的繁忙是有原因的,设备、医生临床经验等等,都得天独厚。
2010/05/21回复
annly1314:
女儿做完手术快一个月了。但是身体总是不长肉,快7个月了才13斤6。胃口又不好,真叫人担心啊!
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呵呵,术后体重急剧增加才可怕呢,心脏负荷也大吧?呵呵
只要精神好,体重慢慢恢复吧,有个恢复的过程。胃口不好,只能精细喂养啦,没有办法,都是这么过来滴,熬过去就好
2010/05/21回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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