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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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HEJIHEJI沙发
只能是说加油了,我从来就是不怕当前事情复杂性的,我一般都是往后看,看结果,判有期徒刑不可怕,起码有目标,有争取。但这是无期,不该说是死缓!
    欣欣第一次确诊时我没这么忧心,起码有治好的期望。这次真不同了,自己也知道,对欣欣、对自己、对家庭都是严重的打击,这段时间,明明是鹭江站下车的,结果老是坐到客村有时候坐到赤岗,这两天也开始不耐烦了,以前还是对医生低声下气的,现在总觉得无名恼火,那天那个管床医生来,我问他心率问题他回答:可能是三度传导阻滞,看这几天恢复情况。我火冒三丈说:什么可能三度传导阻滞,这是很明确的三度现象,P波根本就跟QRS波没相关联系,有各自的规律,同时也各自为政,互不相关,各自独立活动,房率室率多少检查过了吗?还有我跟你说,这QRS波正常,不畸形宽大,心率50多,这是在希氏束上端房室交接处的阻滞,有可逆的可能。还有你安排做动态心电图,这有什么用?背着起搏器,做动态?浪费我的钱呀?还有去做心电图检查?为什么不拔起搏器?有屁用。就用消炎药,也不使用治疗药物。说完我就去楼梯间抽烟了。其实医院应该开点治疗药物的:比如宁心宝类的药物辅助治疗的。(注:这点我以后解析)
       有时候真的觉得自己也心力透支厉害,心烦气躁的,看见医生就想顶,昨天医生来检查看了看说:“好!恢复的可以”。我说:“好什么好?本来左手有点残疾的,结果你医好左手,同时也把她右手剁了,那好?。”

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-7-1 02:05 编辑 ]
2010/07/01回复
HEJI:
只能是说加油了,我从来就是不怕当前事情复杂性的,我一般都是往后看,看结果,判有期徒刑不可怕,起码有目标,有争取。但这是无期,不该说是死缓!    欣欣第一次确诊时我没这么忧心,起码有治好的期望。这次真不同了,自己也知道,对欣欣、对自己、对家庭都是严重的打击,这段时间,明明是鹭江站下车的,结果老是坐到客村有时候坐到赤岗,这两天也开始不耐烦了,以前还是对医生低声下气的,现在总觉得无名恼火,那天那个管床医生来,我问他心率问题他回答:可能是三度传导阻滞,看这几天恢复情况。我火冒三丈说:什么可能三度传导阻滞,这是很明确的三度现象,P波根本就跟QRS波没相关联系,有各自的规律,同时也各自为政,互不相关,各自独立活动,房率室率多少检查过了吗?还有我跟你说,这QRS波正常,不畸形宽大,心率50多,这是在希氏束上端房室交接处的阻滞,有可逆的可能。还有你安排做动态心电图,这有什么用?背着起搏器,做动态?浪费我的钱呀?还有去做心电图检查?为什么不拔起搏器?有屁用。就用消炎药,也不使用治疗药物。说完我就去楼梯间抽烟了。其实医院应该开点治疗药物的:比如宁心宝类的药物辅助治疗的。(注:这点我以后解析)       有时候真的觉得自己也心力透支厉害,心烦气躁的,看见医生就想顶,昨天医生来检查看了看说:“好!恢复的可以”。我说:“好什么好?本来左手有点残疾的,结果你医好左手,同时也把她右手剁了,那好?。”[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-7-1 02:05 编辑 ]
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欣欣爸钻研先心知识,好专业的。
希望老天看在父爱的份上,让欣欣好起来。
2010/07/01回复
飘垚飘垚4楼
欣欣宝贝加油~~~~
2010/07/01回复
飘垚飘垚5楼
妈妈永远爱你:
这些药刚开始吃的时候,多少有点胃肠道的反应,慢慢孩子身体适应了就好。吃这几类药,要严格按照医嘱的时间吃,定时定量的吃,这样药效才能达到最好的效果。建议做个时间表,每天几点该喂什么药,几点喂,都标注一下,这样既保险又安全。磨碎后的药粉,可以混点葡萄糖水喂,口感好些。如果是地高辛,每次0点几毫升的量的医嘱的阶段,就找医生给个超级小的针筒,我记得我家宝宝是从每次0.3毫升左右的量慢慢添加的,药厂配的那个针筒根本没有0点几的刻度,只能用超小的针筒每次吸取出来再喂。这个药要严格控制药的份量。吃地高辛的孩子不能同时吃钙剂,切记,除非隔开6小时的时间。喂药的时候既不能空腹又不能太饱,所以要安排好喂药的时间。另外,孩子3岁前其实还是有自愈的希望。所以,维持孩子的营养均衡特别重要。
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谢谢哦~~~我现在就是做了时间表
2010/07/01回复
顶帖,呵呵
2010/07/05回复
明天去复查,有些紧张
希望一切顺利!
2010/07/05回复
HEJIHEJI8楼
别怕。只是例行检查而已。
2010/07/06回复
大声呼喊上天:“给先心孩子一个快乐的天空,让先心孩子也能拥有健康孩子的一切,让先心家长能安心过好每一个明天。。。。。。!!!!!!!!!!!”
2010/07/06回复
HEJIHEJI10楼
呵呵。。。。大难不死,必有后福。挺过来的都平平安安,健健康康,幸幸福福。
2010/07/07回复
我很感动!希望先心妈妈们坚强!宝宝会好起来的!
2010/07/07回复
康祈康祈12楼
我女都术后快11个月了,可能是因为一出生就手术了,没有鸡胸,但两边肋骨有点外翻,希望大点会没有吧。到现在都是瘦瘦的,最近两个月体重和身高都没长,这两天去儿保,希望长点吧!很奇怪,我女不怕疼的,摔倒了,撞到了,反指甲啊,打针什么的,都不哭的,可能是术后的伤疤会疼会痒,另她以习惯了,变坚强了。还有,吃一大杯中药都很乖的,不哭也不挣扎,看着她小小年纪就这么懂事坚强,很高兴,也很心痛。
2010/07/07回复
康祈康祈13楼
昨天刚知道,一个朋友8个月产检,初步发现胎儿室缺,她打来向我咨询,难过啊!我也是怀孕6个月的时候发现的,孕期的情绪加上这样的噩耗....希望她能坚强,祝福她和宝宝!
2010/07/07回复
康祈康祈14楼
向上天祈祷,不要再有这么多的先心宝宝了!宝宝是无辜的!他们的辛苦,就让父母们来承担把。
2010/07/07回复
幸运你们能在孕期知道,我们一直坚持产检都漏诊,孩子出生以后才知道,我们同样也是很难过的,但是难过也没用,先心家长就是比一般家长更劳心,更细心,因为孩子未痊愈之前,我们就像惊弓之鸟,有什么事情发生就马上整个人都晕了一大截一样的,所以我们的承受压力一定会比正常家长要大,要重,希望各位兄弟姐妹们,坚强吧,为了孩子的将来,我们的努力,上天是看见的。。。会眷顾先心的孩子。。。
2010/07/09回复
康祈:
我女都术后快11个月了,可能是因为一出生就手术了,没有鸡胸,但两边肋骨有点外翻,希望大点会没有吧。到现在都是瘦瘦的,最近两个月体重和身高都没长,这两天去儿保,希望长点吧!很奇怪,我女不怕疼的,摔倒了,撞到了,反指甲啊,打针什么的,都不哭的,可能是术后的伤疤会疼会痒,另她以习惯了,变坚强了。还有,吃一大杯中药都很乖的,不哭也不挣扎,看着她小小年纪就这么懂事坚强,很高兴,也很心痛。
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我也发现我们先心的孩子非常的懂事,有时候看到这么小的孩子承受了这么多真的是非常心酸。
乞求老天开眼,让我们的孩子们都健健康康平平安安的长大吧!
2010/07/09回复
广东先心宝宝**,94476186,有需要了解相关病情的,请加入
2010/07/10回复
康祈:
我女都术后快11个月了,可能是因为一出生就手术了,没有鸡胸,但两边肋骨有点外翻,希望大点会没有吧。到现在都是瘦瘦的,最近两个月体重和身高都没长,这两天去儿保,希望长点吧!很奇怪,我女不怕疼的,摔倒了,撞到了,反指甲啊,打针什么的,都不哭的,可能是术后的伤疤会疼会痒,另她以习惯了,变坚强了。还有,吃一大杯中药都很乖的,不哭也不挣扎,看着她小小年纪就这么懂事坚强,很高兴,也很心痛。
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是啊,先心孩子是非常懂事和乖巧的,而且很奇怪,好像还特别的聪明,呵呵。我家宝宝,吃药吃的喝啥苦药都不皱眉头,可是怕极打针,每次都几乎掀翻护士的操作台。后遗症来的吧。

今天源宝确诊手足口,看着孩子痛苦的样子,真的好愧疚,早有点预兆的,我没往深处想。最近几个月孩子身体好了,我反倒粗心了,总以为孩子抵抗力不错。以后孩子再有啥问题,我还这么粗心,真的该罚自己去跑个10000米

幸亏儿童医院开了这个病的特诊,得以很快检查,取药,回家。
血象结果还不错,因此,剩下的就是观察,等待孩子自愈,主要靠的还是孩子自身抵抗力。
下午心律一度升到了150-160,体温在38-39.5徘徊,不太肯睡,可是又总要躺着不起来,老喊头痛。现在睡着了心律在105左右。
(这个快快的心律,均点给欣欣该多好)
唉,养个孩子真的不省心,特别是先心宝宝,一点风吹草动的,先把俺这个当妈的吓个半死。

别家的家长,收获的是孩子好多的奖状和掌声。我们呢,收获了厚厚的病历,和钻研回来的冷冰冰的医学数据,呵呵。
不过,看到孩子在努力的抗争,还把每一天过的那么的开心,就是最大的回报,自勉下

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-7-10 22:20 编辑 ]
2010/07/10回复
HEJIHEJI19楼
宝妈多给宝宝量量体温,别给体温高多,注意宝宝衣服的卫生,每次洗都放消毒水,多喝板蓝根水,这病一般一个星期就好。
  心率真均了点给欣欣了,今天欣欣没烧,心率在55-60左右。(呵呵不过我估计这是氨茶碱药物的反应)。如果欣欣这几天能达60-66那就是自身在恢复了!
   这段时间,这鬼天气,小孩真受罪了,不是痱子就是其他的,自欣欣入院开始欣弟就皮肤不好,老是起这起那的,一会像手足口,一会像水痘,一会像荨麻疹,。。。
前几天就小手起一杯口大的红肿块,刚好过来,前天脚也起一杯口大红肿块,又红又硬的,还不知道怎么回事,肿块中间起一1.5CM大的黑水泡,那天晚上我刚好在医院,欣妈回家,但欣妈看到这样,怕怕的,连夜回医院,叫我回家,我回家一看也纳闷,抱去社区医院看,医生说是擦伤,开了个红花油。后来我又连夜去药店买了云南白药,跟金霉素眼药胶,回家后用消毒过的针挑破黑泡,在纱布上均匀的抹上眼药胶,然后撒上云南白药粉,搅均!敷上、绑好!一天两次。两天就好了!(本来第二天想去中医院看的,结果看到红肿退了就没去)。
    小孩不舒服,父母真揪心!
2010/07/11回复
真的希望多均点给欣欣。今天源宝还发烧,那个心率就降不下来。
欣欣爸是个比我还专业的家庭医生,赞一个,呵呵。
2010/07/11回复
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