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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
全部回帖
楼上的妈妈,一般医生建议是半年,至少一年检查一次。杂音并不能代表什么,只有B 超才是金标准。
如果室缺在4、5毫米,常规的情况下,医生建议3岁左右手术比较合适(又有的医生说随着医疗水平的提高,可以提早到2、3岁,这个综合考虑吧)
没有肺高压的孩子可以游泳,不过要小心不能持续时间太长,也别呛到水,因为怕刺激呼吸道。
温泉不能泡。
至于入学,有的幼儿园有歧视,有的没有,楼上的妈妈可以多找些宽松些的幼儿园对比下,不过一定要跟老师沟通好,毕竟安全第一。入学的歧视,先心孩子总是免不了的,不过个人建议,还是术后上学比较合适,术前体质始终不是很好。(这个意见仅仅就我个人际遇而言)而且入园的体检,有杂音的,保健院肯定会要求你进一步检查的,除非你强调一直在3甲医院检查的。

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-7-29 15:29 编辑 ]
2010/07/29回复
annly1314annly1314板凳
一一080830:
我女儿出生一个月也检查是先心,一岁手术了,现在二岁了,非常聪明,,其他妈妈的宝宝手术了胸骨突起吗,我家还有点突起的,
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我女儿做了手术3个多月了!胸骨很突啊!~
2010/07/30回复
cindyycindyy4楼
妈妈永远爱你:
楼上的妈妈,一般医生建议是半年,至少一年检查一次。杂音并不能代表什么,只有B 超才是金标准。如果室缺在4、5毫米,常规的情况下,医生建议3岁左右手术比较合适(又有的医生说随着医疗水平的提高,可以提早到2、3岁,这个综合考虑吧)没有肺高压的孩子可以游泳,不过要小心不能持续时间太长,也别呛到水,因为怕刺激呼吸道。温泉不能泡。至于入学,有的幼儿园有歧视,有的没有,楼上的妈妈可以多找些宽松些的幼儿园对比下,不过一定要跟老师沟通好,毕竟安全第一。入学的歧视,先心孩子总是免不了的,不过个人建议,还是术后上学比较合适,术前体质始终不是很好。(这个意见仅仅就我个人际遇而言)而且入园的体检,有杂音的,保健院肯定会要求你进一步检查的,除非你强调一直在3甲医院检查的。[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-7-29 15:29 编辑 ]
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谢谢!!
我跟我亲戚说一声,让她再过来找另外一个医生做B超看看。
希望能有机会长好。
2010/07/30回复
想问一下,如果第一次带BB去省医睇先天性心脏要带什么资料去,预约一般要多久?
2010/07/30回复
胸骨突,尽量让孩子平躺着睡,这样孩子随着胸部慢慢发育扩大会改善很多.我们家柏润的胸骨也是好高,好多朋友一抱他都给吓了一跳,有些朋友建议等宝宝睡着后用米袋压着突起部位,不知效果如何,我们没试过.
2010/07/31回复
各多位妈妈申请儿童希望基金要几来才有回复啊因为我申请了! 不知道所以问下你地
2010/08/11回复
HEJIHEJI8楼
欣欣又要手术了,安排在明天的第三台手术。今天下午才决定的,晚上刚签完手术告知书。
2010/08/11回复
yybibiyybibi9楼
祝:成功
2010/08/12回复
cindyycindyy10楼
cindyy:
谢谢!!我跟我亲戚说一声,让她再过来找另外一个医生做B超看看。希望能有机会长好。
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我亲戚说这周在网上周三零点整一刷新张智伟主任的预约,就已经显示挂满了。
请问要怎么才能挂到张主任的号呢?提前两周一大早去医院挂号?
谢谢!
2010/08/13回复
好耐无来自己的帖了,顶顶先
2010/08/20回复
加油,没有过不了的
2010/08/21回复
祝福祈祷
2010/08/21回复
好久没有顶帖了~~~~~~~~~
2010/08/23回复
samikosamiko15楼
加油!
2010/08/24回复
痛苦,女儿5月患了川崎,冠状动脉扩张了,已很伤心了,复查时又发现有先心!查过两次了,已确诊,动脉导管未闭3.5MM,算比较大的了,本应尽快动手术,但川崎病后三个月了,动脉仍有点扩张,暂不能动手术,希望上天保佑我女尽快恢复手术成功!
2010/08/25回复
冷冷的风吹过:
痛苦,女儿5月患了川崎,冠状动脉扩张了,已很伤心了,复查时又发现有先心!查过两次了,已确诊,动脉导管未闭3.5MM,算比较大的了,本应尽快动手术,但川崎病后三个月了,动脉仍有点扩张,暂不能动手术,希望上天保佑我女尽快恢复手术成功!
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祝福宝宝。。。妈妈要坚强。。。
2010/08/26回复
chloezeng:
祝福宝宝。。。妈妈要坚强。。。
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谢谢乐乐妈咪,你的笑容让我感到很温暖
2010/08/26回复
各位妈妈加油。。。相信自己相信宝宝。。
2010/08/27回复
原帖由 <i>冷冷的风吹过</i> 于 2010-8-25 21:43 发表 <a href="http://www.gzmama.com/redirect.php?goto=findpost&pid=31627951&ptid=955147" target="_blank"><img src="http://www.gzmama.com/images/common/back.gif" border="0" onclick="zoom(this)" onload="attachimg(this, 'load')" alt="" /></a><br />
痛苦,女儿5月患了川崎,冠状动脉扩张了,已很伤心了,复查时又发现有先心!查过两次了,已确诊,动脉导管未闭3.5MM,算比较大的了,本应尽快动手术,但川崎病后三个月了,动脉仍有点扩张,暂不能动手术,希望上天保佑 ...
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祝福宝宝
2010/08/28回复
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