帖子详情

家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

2099551093二手闲置&卡票券

发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
全部回帖
细宝贝细宝贝沙发
源宝妈:不过之前的二尖瓣\三尖瓣\主动脉瓣返流,还是有点,轻度的   

这种返流无法避免吗?随着年龄的增长返流会不会加重呢?
2010/09/24回复
HEJIHEJI板凳
细宝贝:
源宝妈:不过之前的二尖瓣\三尖瓣\主动脉瓣返流,还是有点,轻度的    这种返流无法避免吗?随着年龄的增长返流会不会加重呢?
查看原文
是否先心术后?
需要定期检查!
2010/09/25回复
HEJI:
是否先心术后?需要定期检查!
查看原文
术后了,当年庄健主刀的,一次性根治.  

听医生说 这种情况很多先心术后的宝宝都会存在的. 因为有返流,总觉得有点影响.但医生又说可以忽略.是不是无法改变只能面对,

每年会定期做个彩超的.
2010/09/25回复
HEJIHEJI5楼
细宝贝:
术后了,当年庄健主刀的,一次性根治.  听医生说 这种情况很多先心术后的宝宝都会存在的. 因为有返流,总觉得有点影响.但医生又说可以忽略.是不是无法改变只能面对,每年会定期做个彩超的.
查看原文
先心术后好多都会有轻微反流,现在医学好像还避免不了。尽量避免太多激烈运动了,定期B超。
2010/09/26回复
tanrantanran6楼
在这里可以学到不少先心知识哩。
2010/09/26回复
各位朋友们:真的不好意思,作为这个帖子的发起人,我竟然很少解答有些朋友的疑问,这里还要多感谢源宝妈,昕妈,欣爸不时地解答,真的非常过意不去,希望各个宝宝健康成长。。。
2010/09/26回复
坚持
2010/09/26回复
细宝贝:
源宝妈:不过之前的二尖瓣\三尖瓣\主动脉瓣返流,还是有点,轻度的    这种返流无法避免吗?随着年龄的增长返流会不会加重呢?
查看原文
目前是无法避免的,只能希望随着年龄的增长有好转,不过即使终身都带着轻度的反流,也不妨的,反正我们的孩子不能当空姐,不能考军校的部分专业而已,大不了认命呗,呵呵。其他的没有很大区别,正常的生活,读书,体育运动都不妨碍的,放心吧。
不过还是要隔几年就检查一下,买个安心。
注意观察孩子的身体,随着年龄的增长,有的孩子会加重,但是个案不多。
2010/09/26回复
7月里曾经在这个帖里说过:无论怎么样也要把宝宝生下来再说。可惜我的宝宝还是跟我们无缘分。就在预产期前7天的时候,我痛苦的选择了引产。因为就在产前的B超里,宝宝的双侧脑室增宽13。8MM,加上胎位不正,就是这个13。8MM给了我和老公的决定。因为宝宝是法洛氏四联症,右位主动脉弓,本来心脏就有问题,如果脑力还有问题,我们会崩溃的,我们还年轻,这样做心里尽管很痛苦,但总比到时候面对更好。现在1个多月过去了,我也慢慢的平静下来,希望以后有健康的宝宝来到我们的身边。还没引产前,我几乎每天都会看看这个帖里的每个回复,因为那时候我正准备和你们一样成为先心宝宝的妈妈,你们给了我很大的鼓舞和坚强,大家都很坚强,大家的宝宝也是最棒的。我希望每个宝宝都可以拥有健康,拥有属于他(她)们的快乐。。。
2010/09/26回复
cindyycindyy11楼
帮朋友问下,室缺4mm,没什么症状,可以坐飞机吗?朋友想带BB去旅游。
2010/09/26回复
原帖由 <i>HEJI</i> 于 2010-9-24 00:48 发表 <a href="http://www.gzmama.com/redirect.php?goto=findpost&pid=32483065&ptid=955147" target="_blank"><img src="http://www.gzmama.com/images/common/back.gif" border="0"   alt="" /></a><br />

<br />
呵呵。。。。源宝妈该给你个主任职称外加博士生导师称号了!<img src="http://qimg.cdnmama.com/gz/images/smilies/default/wanwan78.gif" smilieid="222" border="0" alt="" />
<br />

欣爸才是一个专业教授呢,呵呵

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-9-26 22:13 编辑 ]
2010/09/26回复
好久没有来看看了,顶贴
2010/09/26回复
这里的每一位MM都会万福的
2010/09/26回复
一起支持,走过这灰色地带。。。。
2010/09/26回复
HEJIHEJI16楼
坚强的轩轩:
7月里曾经在这个帖里说过:无论怎么样也要把宝宝生下来再说。可惜我的宝宝还是跟我们无缘分。就在预产期前7天的时候,我痛苦的选择了引产。因为就在产前的B超里,宝宝的双侧脑室增宽13。8MM,加上胎位不正,就是这个13。8MM给了我和老公的决定。因为宝宝是法洛氏四联症,右位主动脉弓,本来心脏就有问题,如果脑力还有问题,我们会崩溃的,我们还年轻,这样做心里尽管很痛苦,但总比到时候面对更好。现在1个多月过去了,我也慢慢的平静下来,希望以后有健康的宝宝来到我们的身边。还没引产前,我几乎每天都会看看这个帖里的每个回复,因为那时候我正准备和你们一样成为先心宝宝的妈妈,你们给了我很大的鼓舞和坚强,大家都很坚强,大家的宝宝也是最棒的。我希望每个宝宝都可以拥有健康,拥有属于他(她)们的快乐。。。
查看原文
你的选择是正确的!法四:右心室肥大、升主动脉横跨左右心室、肺动脉狭窄、心室间隔缺损,现在医学还不能百分百,虽然日后有心移植希望但脑没移植的希望,如果未引产前,无人敢为你做决定,作为一个先心家长,承受的远远 不是经济问题的痛苦,其实点点滴滴的生活碎节已经不是常人可理解的,何况还有很多无法意料的问题,现在医学还不是百分百,很多简单的问题可以越医越复杂,当然很多复杂的可以顺顺利利变简单,但这是个凡人无法左右的变数。况且很多比较复杂的病例,术后的预后还是比较不好的。这对宝宝跟家长都是一个长期的痛苦的磨练!(这只是我个人的看法,仅供参考)

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-9-27 02:31 编辑 ]
2010/09/27回复
感谢楼上的建议,我们会再拥有健康的宝宝的。 大家一起加油!宝宝们也要加油!
2010/09/27回复
大家一起加油,一起支持,走过这灰色地带!让宝宝们都能健康成长。
关于返流问题,在第二次手术时我们当时是谢主任检查的,说目前来说对返流没有有效的方式去处理,当时我们柏润检查时,谢主任说有轻微的,手术后也没有针对这一方面做重点检查,医生也怕我们咨询这样的事。欣爸说尽量避免太多激烈运动,这个真的不好控制,小柏润现在是特别的跑得,一早起来自己好像个运动员一样,要跑来跑去玩,看多了猪猪侠的动画片,学着里面的动作跑步。
一年一度的国庆节又来了,在此祝大家节日快乐,生活愉快,所有的孩子健康快乐成长!
2010/10/01回复
秋凉了,各位先心宝宝要特别注意换季,早晚起床记得穿多一点衣服,适时补充一点滋润汤水,祝福宝宝们健康成长!
2010/10/08回复
猜你喜欢

癫痫,脑损伤,先心,化脑恢复期,运动发育迟缓,我该怎么办?

记录一段特别的人生历程:和28周的双胞胎女儿一同成长

鼻泪管终于通了,分享探通术的经验,希望后面的妈妈们别走太多弯路。

写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

热点推荐

云闪付百佳月卡又来了 一单回本真香!

长见识啦!广州有间隐藏的咖啡博物馆

精准打卡!拒绝‍特种兵式带娃去海洋馆

小点医院看病真方便 落班点连队都不用排

2024广州孕妈妈交流群 欢迎扫码入群!

装过两套房的实战经验:预算这么做

夏天运动感觉很爽 每天坚持5公里

行一文创 大小宝贝都逛到不想走

没签劳动合同 员工仲裁要求双倍工资

村民才会来的玩水地 比网红地好玩多了

偶然路过的猫咖 猫猫真的很可爱

私立幼儿园太不容易了 公园跳舞招生

2024广东高考放榜 记得你当年的成绩吗

查看更多热点 >

回帖