家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!
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我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!
最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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小若妈沙发
新来的,也来看看相互支持一下,各位妈妈都好坚强,我一直不敢面对,现在还没有给宝去复查.因为问题太多了,医院的门让我怯步,上个月又感冒住院好了,又感染到现在还没好,哎,希望宝宝都好好的!
2010/10/09回复
再困难也要面对,毕竟做父母都要为孩子去承担。。。给勇气宝宝。。。祝福楼上的姐妹。
2010/10/12回复
各位姐妹们,周末可能有强暴雨降临,要多注意家里的宝宝,多注意她们的身体变化,还有适时添加衣服。。。
2010/10/20回复
祝愿各位宝宝早日康复
2010/10/20回复
妈妈永远爱你8楼
小若妈:
新来的,也来看看相互支持一下,各位妈妈都好坚强,我一直不敢面对,现在还没有给宝去复查.因为问题太多了,医院的门让我怯步,上个月又感冒住院好了,又感染到现在还没好,哎,希望宝宝都好好的!
查看原文小若妈,勇敢些,当妈妈是一定要坚强去面对的
照顾先心宝宝可不是件容易的事情,当妈妈更是加倍的辛苦,加油,小若妈
照顾先心宝宝可不是件容易的事情,当妈妈更是加倍的辛苦,加油,小若妈
2010/10/21回复
妈妈永远爱你9楼
一转眼,女儿术后已经一年半了,也许是工作忙的原因,原来想给女儿写段纪念的日记,拖延了几天,渐渐地也没有感触了,呵呵
回想术后一年那天,上班路上,眼睛禁不住还湿了又湿,湿了还湿。。。。。。
呵呵,也该是让生活好好继续的时候了,女儿都能好好的、努力健健康康的生活,我这个当妈妈的,更应该好好的陪女儿过好每一天。
哪怕是健康的孩子,成长都难免有苦痛和酸甜苦辣,我们不过是浓缩了成长初期的一段感受罢了,呵呵,开解开解自己。
是时候让“妈妈永远爱你”这个妈网ID沉淀了,这是在女儿确诊病情时,自己内心对女儿一个很重很重的承诺,还好,目前女儿没有对妈妈失望。。。。。。
以后要把这个宣之于口的承诺,放在心里,女儿自小获得了亲友超量的关爱,要引导她好好生活好好学习好好工作,感恩,做个内心强大的好女孩,当妈妈的路,任重道远,妈妈要和女儿一起努力
[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-10-22 00:25 编辑 ]
回想术后一年那天,上班路上,眼睛禁不住还湿了又湿,湿了还湿。。。。。。
呵呵,也该是让生活好好继续的时候了,女儿都能好好的、努力健健康康的生活,我这个当妈妈的,更应该好好的陪女儿过好每一天。
哪怕是健康的孩子,成长都难免有苦痛和酸甜苦辣,我们不过是浓缩了成长初期的一段感受罢了,呵呵,开解开解自己。
是时候让“妈妈永远爱你”这个妈网ID沉淀了,这是在女儿确诊病情时,自己内心对女儿一个很重很重的承诺,还好,目前女儿没有对妈妈失望。。。。。。
以后要把这个宣之于口的承诺,放在心里,女儿自小获得了亲友超量的关爱,要引导她好好生活好好学习好好工作,感恩,做个内心强大的好女孩,当妈妈的路,任重道远,妈妈要和女儿一起努力
[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2010-10-22 00:25 编辑 ]
2010/10/22回复
chloezeng楼11楼
昨天跟女儿去色色摄影店照了一套成长照片,看到女儿穿着可爱的衣服,蹦蹦跳跳地在摄影棚里面的样子,不禁也令我回想到两年多前,她手术的样子,很感激上天让我拥有一个健康的女儿,让我看着她快乐地成长,原来看着她对你欢笑,那一刻的疲惫也消失得无影无踪。希望各位先心宝宝,希望你们健康成长,希望家长们坚持坚持再坚持!
雨后总有彩虹
雨后总有彩虹
2010/10/24回复
细雨宝宝13楼
:
很可惜,广东目前没有比省医心研所更专业的心儿科医院。
传统先心手术,居民医保可以报50-60%,介入可能比例会低些
商业保险不保先心,相反,如果你把孩子身体的事情如实反映上去,保费会增加,也有可能会拒保。
医生?谨慎的柠檬妈妈,你不是一直选择张主任了吗?呵呵。
(开胸治疗属于心儿外科的范畴,介入治疗属于心儿内科的范畴,医生的口碑,多上网搜搜吧)
传统先心手术,居民医保可以报50-60%,介入可能比例会低些
商业保险不保先心,相反,如果你把孩子身体的事情如实反映上去,保费会增加,也有可能会拒保。
医生?谨慎的柠檬妈妈,你不是一直选择张主任了吗?呵呵。
(开胸治疗属于心儿外科的范畴,介入治疗属于心儿内科的范畴,医生的口碑,多上网搜搜吧)
2010/11/08回复
小游14楼
坚持、跨越。不知不觉间,我们成功抗战到术后半年。除了幼儿园老师心痛地说“要多鼓励宝宝吃饭,太瘦了,又动了大手术”;除了宝宝总是不愿意让别人看到那道粉红的轨迹外。我们觉得生活开始一步步按规划踏入轨道,真实、宁静。大家都要坚信,宝宝健康活泼的好日子一定会有的。不是我们曾经做过什么坏事,也不是宝宝上辈造了孽。只是每个人都会遇上各自的坎。不过是或迟或早、或多或少。如果真的要归究,那可能是因为我们做的好事不够多。假如有能力、有机会,多行善积德,与人为善。
大家一起加油,宝宝也要加油。祝愿所有的先心宝宝都健康活泼成长!
大家一起加油,宝宝也要加油。祝愿所有的先心宝宝都健康活泼成长!
2010/11/09回复
细雨宝宝16楼
:
你的不信任感是非常正确的,作为家长,一定要有非常好的心态,和随时质疑的准备,孩子是我们的心肝宝贝,医生永远只是医生。
如果有条件,就带着结果去北京或者上海,(带着过去检查的资料,B 超结果什么的,孩子本人不去也可以)咨询一下其他的医生教授,关键是要选择最合适自己孩子的手术方案。因为我们承受不起任何一点的疏忽和遗漏。
如果有条件,就带着结果去北京或者上海,(带着过去检查的资料,B 超结果什么的,孩子本人不去也可以)咨询一下其他的医生教授,关键是要选择最合适自己孩子的手术方案。因为我们承受不起任何一点的疏忽和遗漏。
2010/11/10回复
小枝微笑17楼
看到了很多希望,也看到了宝宝复查B超需要了解的流程。乐乐妈上班的地方和我老公是隔壁呢,呵呵。
宝贝们,抱抱!你们都是最棒的!
我是胎位面位难产改剖的,当时宝宝胎心已经跑到很高了,回想起来都后怕。我宝宝是出生第三天查房得知心脏有杂音的,但是不知道是生理性还是病理性的,让我们满月后去做个心脏彩超,所以没有太放在心上,坐月子半个月老公就先来广州了(老板叫的,不来就没钱了),于是没人给我做饭了没人帮我照顾宝宝了,忍着伤口的疼痛照顾宝宝,宝宝一天睡不到五个小时我就那么一直抱着,肚子饿坏了婆婆才进来问我要吃什么她去煮,而我没出月子又不让出房门说是晦气。不知道流了多少泪。还有两个弟弟在上大学,所以妈妈也要赚钱没空过来照顾我,但还是隔一两天过来帮我洗宝宝衣服。
五十几天的时候第一次去做了彩超,当时对先心一无所知,听到医生跟我说宝宝心脏有两处缺损,整个人都懵了,都不知道哭要怎么哭了,只知道说不出话,喉咙堵得冒不出半个字,拼命遏制住眼泪给公公打电话叫公公联系宝宝的二伯,不知道怎么说完的只知道发出的都是哽咽声。我老家是农村,却是个富有的经商乡镇,放眼过去都是豪宅豪车,可我家和老公家偏偏刚好都是不富有的那种,心想宝宝你挑对地方却挑错了人家,每日每日为这些以泪洗脸,宝宝四个月前我每天都睡不到五个小时,没有一个人替我一会儿,没办法来到广州让老公晚上帮我带一会儿,半年下来瘦了30斤,那种魔鬼般的日子让我坚强再坚强起来。
一有空就上网了解先心,现在只有半夜偶尔偷偷听宝宝不同的心跳声时看着熟睡的宝宝才会流泪。在妈网也得到好多爱心妈妈的帮助。没结婚前在上海工作的那几年,很惬意,想想就偷笑了流泪了,经过这些事情,觉得自己越来越坚强了,和宝宝在一起的每一天都好幸福好开心,跟宝宝一起大笑大叫,就会幸福的迸出泪光。不管怎样,孩子就是妈妈的天,既然我那么幸运成为宝宝的妈妈,那么我就要带给宝宝幸福,当好宝宝坚强的后盾!
所有的先心妈妈,一起加油!!!
[ 本帖最后由 小枝微笑 于 2010-11-16 17:03 编辑 ]
宝贝们,抱抱!你们都是最棒的!
我是胎位面位难产改剖的,当时宝宝胎心已经跑到很高了,回想起来都后怕。我宝宝是出生第三天查房得知心脏有杂音的,但是不知道是生理性还是病理性的,让我们满月后去做个心脏彩超,所以没有太放在心上,坐月子半个月老公就先来广州了(老板叫的,不来就没钱了),于是没人给我做饭了没人帮我照顾宝宝了,忍着伤口的疼痛照顾宝宝,宝宝一天睡不到五个小时我就那么一直抱着,肚子饿坏了婆婆才进来问我要吃什么她去煮,而我没出月子又不让出房门说是晦气。不知道流了多少泪。还有两个弟弟在上大学,所以妈妈也要赚钱没空过来照顾我,但还是隔一两天过来帮我洗宝宝衣服。
五十几天的时候第一次去做了彩超,当时对先心一无所知,听到医生跟我说宝宝心脏有两处缺损,整个人都懵了,都不知道哭要怎么哭了,只知道说不出话,喉咙堵得冒不出半个字,拼命遏制住眼泪给公公打电话叫公公联系宝宝的二伯,不知道怎么说完的只知道发出的都是哽咽声。我老家是农村,却是个富有的经商乡镇,放眼过去都是豪宅豪车,可我家和老公家偏偏刚好都是不富有的那种,心想宝宝你挑对地方却挑错了人家,每日每日为这些以泪洗脸,宝宝四个月前我每天都睡不到五个小时,没有一个人替我一会儿,没办法来到广州让老公晚上帮我带一会儿,半年下来瘦了30斤,那种魔鬼般的日子让我坚强再坚强起来。
一有空就上网了解先心,现在只有半夜偶尔偷偷听宝宝不同的心跳声时看着熟睡的宝宝才会流泪。在妈网也得到好多爱心妈妈的帮助。没结婚前在上海工作的那几年,很惬意,想想就偷笑了流泪了,经过这些事情,觉得自己越来越坚强了,和宝宝在一起的每一天都好幸福好开心,跟宝宝一起大笑大叫,就会幸福的迸出泪光。不管怎样,孩子就是妈妈的天,既然我那么幸运成为宝宝的妈妈,那么我就要带给宝宝幸福,当好宝宝坚强的后盾!
所有的先心妈妈,一起加油!!!
[ 本帖最后由 小枝微笑 于 2010-11-16 17:03 编辑 ]
2010/11/12回复
细雨宝宝19楼
yene猪:
请问各位先心妈妈,有宝宝术后有用起搏器吗?影响大不大? 宝宝还在ICU,手术不是太顺利,现在好担心!请尽快答复,在线等候,谢谢各位
查看原文把术后用起搏器的原因,手术前病情,术后医生的解释都说说看吧,也许能给点意见,也仅仅是意见,抱抱,别着急。
起搏器,欣欣爸是专家,你先把病情说清楚,再紧急呼吁欣欣爸来解释。
起搏器,欣欣爸是专家,你先把病情说清楚,再紧急呼吁欣欣爸来解释。
2010/11/20回复
HEJI20楼
细雨宝宝:
把术后用起搏器的原因,手术前病情,术后医生的解释都说说看吧,也许能给点意见,也仅仅是意见,抱抱,别着急。起搏器,欣欣爸是专家,你先把病情说清楚,再紧急呼吁欣欣爸来解释。
查看原文术后用起搏器的例子也有,特别是补房、室缺的都有这种风险,因为传导神经就从哪里经过的,补缺时候不小心钳子夹到、缝针缝到、手术线拉扯、或水肿影响都会造成心率失常的后果,一般术后复跳时候医生就知道了,所以佩戴体外起搏器上ICU的。不过现在的医学都比较发达,主刀都很清楚正常的传导神经所经过的位置,一般会很小心的。所以大多数术后引起的心率失常都是由水肿引起的。水肿引起的一般在一周内水肿期过后可以恢复正常,有特别的也会在半个月内恢复的,不能恢复的只是很小比例的个别少数。
[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-11-22 01:23 编辑 ]
[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-11-22 01:23 编辑 ]
2010/11/20回复