家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!
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我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!
最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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yene猪沙发
今天带宝宝去省医做术后B超,一进医院已经开始紧张,到B超时就哭的厉害,检查结果二尖瓣返流中度,三尖瓣轻度发育不良,右心房增大,好担心啊,宝宝已经承受一次那么大的手术,如果还要再做一次, 要他怎样顶得来!!请问有了解这问题的妈妈吗?
2011/01/05回复
HEJI板凳
yene猪:
今天带宝宝去省医做术后B超,一进医院已经开始紧张,到B超时就哭的厉害,检查结果二尖瓣返流中度,三尖瓣轻度发育不良,右心房增大,好担心啊,宝宝已经承受一次那么大的手术,如果还要再做一次, 要他怎样顶得来!!请问有了解这问题的妈妈吗?
查看原文唉。。。。。。省医!!!
做个先心手术,搞得损伤乳肌,瓣尖返流一直是医生回避回答的问题。尽量避免激烈活动(包括幼儿大哭),瓣膜返流造成右心负荷增大,同时心房也增大,法四就是因为上升动脉横跨左右心房而增大右房。开点营养心肌的药吃吃,要多注意了,返流分为:轻、中、重、三度。
7 唉。。。。省医!中国广东省人民医院!---------我记住了!
做个先心手术,搞得损伤乳肌,瓣尖返流一直是医生回避回答的问题。尽量避免激烈活动(包括幼儿大哭),瓣膜返流造成右心负荷增大,同时心房也增大,法四就是因为上升动脉横跨左右心房而增大右房。开点营养心肌的药吃吃,要多注意了,返流分为:轻、中、重、三度。
7 唉。。。。省医!中国广东省人民医院!---------我记住了!
2011/01/09回复
欣爸和细雨宝宝都是我们这个贴里面的专业看诊人士了,反而我这个贴主并没有她们这么细心和关注,真的不好意思,工作繁忙,如果姐妹们有疑问,我们这里都有很多有经验的爸爸妈妈可以解答的。
新年来到之际,我们一家三口衷心祝福各位先心宝宝身体健康,合家欢乐,事事如意!
新年来到之际,我们一家三口衷心祝福各位先心宝宝身体健康,合家欢乐,事事如意!
2011/01/10回复
新年快到了,各位家长和宝宝都要健康
今天14:07回复
liusu086楼
大家好,我把我家宝的彩超结果贴上来,麻烦懂的帮我看一下,万分感谢!
南方医院教授看的:
左心增大,右房室腔不大,主肺动脉内径增宽。各辨膜不厚,回声无明显增强。于左室 长轴切面、心尖五腔心切面,室内隔与主动脉前壁连接处及大动脉短轴切面十点位置见回声失落,宽约2.5MM,该处于收缩期可见红色为主血流束自左室经室间隔缺损口进入右室,血流速度为VMAX315CM/S 房间隔连续完整,室间隔、左室后壁不厚,博动尚好,二者呈逆向运动。诊断为:室 间隔缺损(膜部型)、
以下是半年后在省医的检查报告:
心脏节断:
心脏左位,心房正位,心室右袢,主动脉正位。
心房与静脉回流:
上下腔静脉回流入右房,左右肺静脉回流入左房。右房大小正常,左房稍大,房间隔完整。
房室连接:
三尖辨返流,面积为0.3CM2;二尖辨形态及功能正常。
心室 :
右室 结构正常,左室 稍大,室 间隔中断,大小为:4.9MM,跨隔压差:54MMHG,左向右分流。
心室与大动脉连接:
主肺动脉正常,主动脉正常,主动脉弓完整。降主动脉正常。
冠状动脉:
左右冠状动脉起源,走向正常。
心包:未见积液
超声提示:室间隔缺损(隔辨后型)
有医生说有可能自已好,但也有人说不行。二间医院的结果好像有相差,我看不太清楚,希望明白的亲们可以给我解答!
南方医院教授看的:
左心增大,右房室腔不大,主肺动脉内径增宽。各辨膜不厚,回声无明显增强。于左室 长轴切面、心尖五腔心切面,室内隔与主动脉前壁连接处及大动脉短轴切面十点位置见回声失落,宽约2.5MM,该处于收缩期可见红色为主血流束自左室经室间隔缺损口进入右室,血流速度为VMAX315CM/S 房间隔连续完整,室间隔、左室后壁不厚,博动尚好,二者呈逆向运动。诊断为:室 间隔缺损(膜部型)、
以下是半年后在省医的检查报告:
心脏节断:
心脏左位,心房正位,心室右袢,主动脉正位。
心房与静脉回流:
上下腔静脉回流入右房,左右肺静脉回流入左房。右房大小正常,左房稍大,房间隔完整。
房室连接:
三尖辨返流,面积为0.3CM2;二尖辨形态及功能正常。
心室 :
右室 结构正常,左室 稍大,室 间隔中断,大小为:4.9MM,跨隔压差:54MMHG,左向右分流。
心室与大动脉连接:
主肺动脉正常,主动脉正常,主动脉弓完整。降主动脉正常。
冠状动脉:
左右冠状动脉起源,走向正常。
心包:未见积液
超声提示:室间隔缺损(隔辨后型)
有医生说有可能自已好,但也有人说不行。二间医院的结果好像有相差,我看不太清楚,希望明白的亲们可以给我解答!
2011/01/29回复
太子心8楼
祝各位坚持的和有爱心的家长,新年大吉.福气来临
和宝贝结上缘分是一件很不容易的事情,
...过去的艰辛已经过去,现在的辛苦又马上过去了,未来的辛苦当然是叫人担忧的,但至少有50%可以转为开心的果实. 相信明年会更好的
和宝贝结上缘分是一件很不容易的事情,
...过去的艰辛已经过去,现在的辛苦又马上过去了,未来的辛苦当然是叫人担忧的,但至少有50%可以转为开心的果实. 相信明年会更好的
2011/02/01回复
我好爱我B9楼
用了两天的时间看完了全部回复...看到大家BB手术住院情况就想起我BB,差不多是流住泪看完大家的留言。
好羡慕已经做好手术成功出院的BB...我BB2月1日做完手术后进ICU到现在都没有出来,前几日才下了呼吸机,现在还要用中流量氧气帮助呼吸 。什么时候可以出院真的是天知道啊...费用已经十二万多了...
每次进去看我BB都是哭着出来的,小小的身体上插满管子,哭出不了声音,叫出不了声音,咳出不了声音... 每次我进去看BB都跟他说“BB加油啊,妈咪好挂住BB啊,BB加油快D好翻妈咪要带BB翻屋企啊...”刚开始跟他说话他嘴巴还动来动去有反应,现在过了一个多月,跟他说话他都不认得我了
现在每天坐40分钟车去医院等40分钟见医生说病情再等2、3小时进去看BB几分钟是我每天的动力。进去看他会很难过很心痛,但如果ICU里面医生忙不给看,我更难过。因为看到他会动知道他起码是活着就觉得安心多了
够钟换衣服去医院了,有空再上来发泄心情
好羡慕已经做好手术成功出院的BB...我BB2月1日做完手术后进ICU到现在都没有出来,前几日才下了呼吸机,现在还要用中流量氧气帮助呼吸 。什么时候可以出院真的是天知道啊...费用已经十二万多了...
每次进去看我BB都是哭着出来的,小小的身体上插满管子,哭出不了声音,叫出不了声音,咳出不了声音... 每次我进去看BB都跟他说“BB加油啊,妈咪好挂住BB啊,BB加油快D好翻妈咪要带BB翻屋企啊...”刚开始跟他说话他嘴巴还动来动去有反应,现在过了一个多月,跟他说话他都不认得我了
现在每天坐40分钟车去医院等40分钟见医生说病情再等2、3小时进去看BB几分钟是我每天的动力。进去看他会很难过很心痛,但如果ICU里面医生忙不给看,我更难过。因为看到他会动知道他起码是活着就觉得安心多了
够钟换衣服去医院了,有空再上来发泄心情
2011/03/04回复
苔花和牡丹12楼
宝宝明天7个月,情况不乐观
从1月中旬开始,基本都在省医心儿科住院着,间中回过三次家,每次不超过一个礼拜,又回去那里,宝贝很辛苦,两次急诊入住ICU,
心肌病是逃不掉了,肺支气管还因为心脏压迫重度狭窄,合并太多的诱因问题,总在反复感染发作,
不可控制的恶性发展,宝宝正在一天天离我们远去,
还能做什么?等他要靠呼吸机帮助呼吸的那一天到来吗?
有必要这么残酷吗?
从1月中旬开始,基本都在省医心儿科住院着,间中回过三次家,每次不超过一个礼拜,又回去那里,宝贝很辛苦,两次急诊入住ICU,
心肌病是逃不掉了,肺支气管还因为心脏压迫重度狭窄,合并太多的诱因问题,总在反复感染发作,
不可控制的恶性发展,宝宝正在一天天离我们远去,
还能做什么?等他要靠呼吸机帮助呼吸的那一天到来吗?
有必要这么残酷吗?
2011/03/15回复
我好爱我B13楼
4号下午问病情时医生话BB观察下无什么问题的话5号就可能可以转出ICU,听到医生这样说我高兴的就快晕了!等了一个多月,终于等到这美妙的消息,都觉得医生那天特别靓仔!
5号一大早就带上BB的东西在4楼等,因为医生说“可能转出来”,所以都不敢抱好大的希望。等到9点多门口阿姨出来,我马上上前问我儿子是不是要转出来了,阿姨说是,我就好紧张的在门口等着。到10点多从ICU转上8楼心外科。
我BB在8楼住了9天才可以出院...
5号一大早就带上BB的东西在4楼等,因为医生说“可能转出来”,所以都不敢抱好大的希望。等到9点多门口阿姨出来,我马上上前问我儿子是不是要转出来了,阿姨说是,我就好紧张的在门口等着。到10点多从ICU转上8楼心外科。
我BB在8楼住了9天才可以出院...
2011/03/16回复
细雨宝宝16楼
苔花和牡丹:
宝宝明天7个月,情况不乐观从1月中旬开始,基本都在省医心儿科住院着,间中回过三次家,每次不超过一个礼拜,又回去那里,宝贝很辛苦,两次急诊入住ICU,心肌病是逃不掉了,肺支气管还因为心脏压迫重度狭窄,合并太多的诱因问题,总在反复感染发作,不可控制的恶性发展,宝宝正在一天天离我们远去,还能做什么?等他要靠呼吸机帮助呼吸的那一天到来吗?有必要这么残酷吗?
查看原文可怜的孩子,取舍都是痛
2011/03/28回复
寒树17楼
http://bbs.**/thread_51718831.aspx
请妈妈看看这个孩子可以吗?12岁先心男孩,单心室心脏病。去年年底在大学城医院做的手术,术后并发症、感染严重。现在医生建议做心电导管介入,击碎血栓。家长非常担心孩子,心里乱糟糟的,也不太敢信任大学城的医生了。想转去省人民医院。妈妈们看看吧,能否给些建议??
请妈妈看看这个孩子可以吗?12岁先心男孩,单心室心脏病。去年年底在大学城医院做的手术,术后并发症、感染严重。现在医生建议做心电导管介入,击碎血栓。家长非常担心孩子,心里乱糟糟的,也不太敢信任大学城的医生了。想转去省人民医院。妈妈们看看吧,能否给些建议??
2011/03/28回复