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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
全部回帖
新年快到了,各位家长和宝宝都要健康
今天14:07回复
liusu08liusu08板凳
大家好,我把我家宝的彩超结果贴上来,麻烦懂的帮我看一下,万分感谢!
南方医院教授看的:
左心增大,右房室腔不大,主肺动脉内径增宽。各辨膜不厚,回声无明显增强。于左室 长轴切面、心尖五腔心切面,室内隔与主动脉前壁连接处及大动脉短轴切面十点位置见回声失落,宽约2.5MM,该处于收缩期可见红色为主血流束自左室经室间隔缺损口进入右室,血流速度为VMAX315CM/S  房间隔连续完整,室间隔、左室后壁不厚,博动尚好,二者呈逆向运动。诊断为:室 间隔缺损(膜部型)、
以下是半年后在省医的检查报告:

心脏节断:
心脏左位,心房正位,心室右袢,主动脉正位。
心房与静脉回流:
上下腔静脉回流入右房,左右肺静脉回流入左房。右房大小正常,左房稍大,房间隔完整。
房室连接:
三尖辨返流,面积为0.3CM2;二尖辨形态及功能正常。
心室 :
右室 结构正常,左室 稍大,室 间隔中断,大小为:4.9MM,跨隔压差:54MMHG,左向右分流。
心室与大动脉连接:
主肺动脉正常,主动脉正常,主动脉弓完整。降主动脉正常。
冠状动脉:
左右冠状动脉起源,走向正常。
心包:未见积液
超声提示:室间隔缺损(隔辨后型)

有医生说有可能自已好,但也有人说不行。二间医院的结果好像有相差,我看不太清楚,希望明白的亲们可以给我解答!
2011/01/29回复
帮顶。
10几年前我大伯的仔也有先心病,在广州动手术治好了。几万文吧。在那个医院我不记得了,因时间太久了。
祝先心病的BB早日康复。
2011/01/29回复
祝各位坚持的和有爱心的家长,新年大吉.福气来临
和宝贝结上缘分是一件很不容易的事情,
...过去的艰辛已经过去,现在的辛苦又马上过去了,未来的辛苦当然是叫人担忧的,但至少有50%可以转为开心的果实. 相信明年会更好的
2011/02/01回复
用了两天的时间看完了全部回复...看到大家BB手术住院情况就想起我BB,差不多是流住泪看完大家的留言。
  好羡慕已经做好手术成功出院的BB...我BB2月1日做完手术后进ICU到现在都没有出来,前几日才下了呼吸机,现在还要用中流量氧气帮助呼吸 。什么时候可以出院真的是天知道啊...费用已经十二万多了...
  每次进去看我BB都是哭着出来的,小小的身体上插满管子,哭出不了声音,叫出不了声音,咳出不了声音...   每次我进去看BB都跟他说“BB加油啊,妈咪好挂住BB啊,BB加油快D好翻妈咪要带BB翻屋企啊...”刚开始跟他说话他嘴巴还动来动去有反应,现在过了一个多月,跟他说话他都不认得我了
  现在每天坐40分钟车去医院等40分钟见医生说病情再等2、3小时进去看BB几分钟是我每天的动力。进去看他会很难过很心痛,但如果ICU里面医生忙不给看,我更难过。因为看到他会动知道他起码是活着就觉得安心多了
  够钟换衣服去医院了,有空再上来发泄心情
2011/03/04回复
沁情沁情7楼
新来的,也来看看相互支持一下,多谢大家让我了解更多
2011/03/06回复
还可以发言吗?时时关注着这里
2011/03/15回复
宝宝明天7个月,情况不乐观
从1月中旬开始,基本都在省医心儿科住院着,间中回过三次家,每次不超过一个礼拜,又回去那里,宝贝很辛苦,两次急诊入住ICU,
心肌病是逃不掉了,肺支气管还因为心脏压迫重度狭窄,合并太多的诱因问题,总在反复感染发作,
不可控制的恶性发展,宝宝正在一天天离我们远去,
还能做什么?等他要靠呼吸机帮助呼吸的那一天到来吗?
有必要这么残酷吗?
2011/03/15回复
4号下午问病情时医生话BB观察下无什么问题的话5号就可能可以转出ICU,听到医生这样说我高兴的就快晕了!等了一个多月,终于等到这美妙的消息,都觉得医生那天特别靓仔!
  5号一大早就带上BB的东西在4楼等,因为医生说“可能转出来”,所以都不敢抱好大的希望。等到9点多门口阿姨出来,我马上上前问我儿子是不是要转出来了,阿姨说是,我就好紧张的在门口等着。到10点多从ICU转上8楼心外科。
  我BB在8楼住了9天才可以出院...
2011/03/16回复
加油!!
2011/03/16回复
我真的很希望很希望大家的宝宝都能尽快好起来,尽快的成为健康活泼的宝宝.希望上天眷顾这些可爱的小朋友吧!!!
2011/03/21回复
苔花和牡丹:
宝宝明天7个月,情况不乐观从1月中旬开始,基本都在省医心儿科住院着,间中回过三次家,每次不超过一个礼拜,又回去那里,宝贝很辛苦,两次急诊入住ICU,心肌病是逃不掉了,肺支气管还因为心脏压迫重度狭窄,合并太多的诱因问题,总在反复感染发作,不可控制的恶性发展,宝宝正在一天天离我们远去,还能做什么?等他要靠呼吸机帮助呼吸的那一天到来吗?有必要这么残酷吗?
查看原文
可怜的孩子,取舍都是痛
2011/03/28回复
寒树寒树14楼
http://bbs.**/thread_51718831.aspx

请妈妈看看这个孩子可以吗?12岁先心男孩,单心室心脏病。去年年底在大学城医院做的手术,术后并发症、感染严重。现在医生建议做心电导管介入,击碎血栓。家长非常担心孩子,心里乱糟糟的,也不太敢信任大学城的医生了。想转去省人民医院。妈妈们看看吧,能否给些建议??
2011/03/28回复
太多太多困难的妈妈了,好伤心。。。希望你们的宝宝都快快康复。。。
2011/03/31回复
我的宝宝也是先心儿,我很接受不了,出生的时候一切都正常的,心肺都没异常,但满月后回生产的医院给宝宝做保健,医生很负责的检查,因为看到宝宝发育得不好,其实身高达标,但体重不达标,医生说听到她心脏有杂音建议做心脏彩超,彩超提示先天性心脏病,房间隔缺损,卵圆孔未闭,简直晴天霹雳啊!医生说建议等她半岁的时候去省医复查。知道了自己那可爱的女儿有这个病,这3个月来一直都很怀疑,因为我家宝宝暂时好像没有什么症状,嘴唇没有紫绀,哭的时候脸也没有很通红,只是偶尔会有,也没有肺炎,只是偶尔会有2声咳,就是吃得不多,和每次睡的时间都不长。宝宝4个多月了,今天再去了生产时的医院帮宝宝保健,另一个医生检查也说心脏有明显的杂音,建议我们去珠江新城的妇女儿童医疗中心那里去看去动手术,说宝宝越小做越好,但我看妈妈们说1岁以内都有机会自己自愈闭合,我该等吗?我该等等看看宝宝会不会自己自愈吗?我心里很不平衡啊!孕期我一直都很注意但还是不小心感冒了,搞到女儿这样,反看有些妈妈(就我认识的)怀孕的时候又烟又酒的,对宝宝不好全做了,宝宝生出来却没事,很健康,为什么上天这么不公平?现在看到她那个肉肉的脸,看到她会对我大笑,看到她会抬头,会翻身,会咿咿呀呀的和我说话,每天看到宝宝都在进步,怎会想到先心会和她有关系呢!再想到如果真的要做手术,疤痕的考虑都是其次,我害怕的是万一手术不成功怎么办?万一连命都没了怎么办!?产假我快休完了,一想到上班就不能更好的照顾我的宝宝我就很担心,我该怎么办????!!!!
2011/04/02回复
钱慧华:
我的宝宝也是先心儿,我很接受不了,出生的时候一切都正常的,心肺都没异常,但满月后回生产的医院给宝宝做保健,医生很负责的检查,因为看到宝宝发育得不好,其实身高达标,但体重不达标,医生说听到她心脏有杂音建议做心脏彩超,彩超提示先天性心脏病,房间隔缺损,卵圆孔未闭,简直晴天霹雳啊!医生说建议等她半岁的时候去省医复查。知道了自己那可爱的女儿有这个病,这3个月来一直都很怀疑,因为我家宝宝暂时好像没有什么症状,嘴唇没有紫绀,哭的时候脸也没有很通红,只是偶尔会有,也没有肺炎,只是偶尔会有2声咳,就是吃得不多,和每次睡的时间都不长。宝宝4个多月了,今天再去了生产时的医院帮宝宝保健,另一个医生检查也说心脏有明显的杂音,建议我们去珠江新城的妇女儿童医疗中心那里去看去动手术,说宝宝越小做越好,但我看妈妈们说1岁以内都有机会自己自愈闭合,我该等吗?我该等等看看宝宝会不会自己自愈吗?我心里很不平衡啊!孕期我一直都很注意但还是不小心感冒了,搞到女儿这样,反看有些妈妈(就我认识的)怀孕的时候又烟又酒的,对宝宝不好全做了,宝宝生出来却没事,很健康,为什么上天这么不公平?现在看到她那个肉肉的脸,看到她会对我大笑,看到她会抬头,会翻身,会咿咿呀呀的和我说话,每天看到宝宝都在进步,怎会想到先心会和她有关系呢!再想到如果真的要做手术,疤痕的考虑都是其次,我害怕的是万一手术不成功怎么办?万一连命都没了怎么办!?产假我快休完了,一想到上班就不能更好的照顾我的宝宝我就很担心,我该怎么办????!!!!
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房缺是很简单的先心,不知道缺口有多大?只要缺口不大,可以1岁后再考虑手术,并且介入手术非常成熟,不需要开胸,创伤很小的,别太担心,和一般的宝宝一样的照顾就行了。
别太听信于非心儿科的医生的话,他们不专业,容易误导家长,搞的人心惶惶的。
普通儿科医生也不懂心脏病,也别指望能在他们身上听到正确的指导,相信自己,相信专业医生。
先确诊缺口多大,具体的病情,再去衡量如何手术治疗的方案,所有的手术方案都有利弊。
2011/04/02回复
寒树:
http://bbs.**/thread_51718831.aspx请妈妈看看这个孩子可以吗?12岁先心男孩,单心室心脏病。去年年底在大学城医院做的手术,术后并发症、感染严重。现在医生建议做心电导管介入,击碎血栓。家长非常担心孩子,心里乱糟糟的,也不太敢信任大学城的医生了。想转去省人民医院。妈妈们看看吧,能否给些建议??
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太复杂了,普通妈妈不敢给意见,祝福孩子
2011/04/02回复
1072楼的妈妈建议你带BB去省医检查下看看那里的医生给你怎样的建议吧,省医做这个是这附近比较权威的了。现在怨天尤人又可以怎样,尽快医治好你的宝贝才是重要的。超过5MM的缺损都好难自己愈合的
我BB也是先心,之前出生的那家医院一直都说“没事的,等BB大点不愈合再去手术吧”
,让我等BB大点再去检查,我们一直都以为只是有个洞而已,哪知道照了CT结果是马上要住院尽快动手术。帮我BB看CT结果的医生、做手术的医生都说如果不尽快手术过两天就不行了;他们都说我们拖时间长了,应该出生一个月内就要手术的。

[ 本帖最后由 我好爱我B 于 2011-4-2 14:26 编辑 ]
2011/04/02回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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