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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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108楼
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1074楼
1970/01/01回复
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钱慧华钱慧华沙发
我的宝宝也是先心儿,我很接受不了,出生的时候一切都正常的,心肺都没异常,但满月后回生产的医院给宝宝做保健,医生很负责的检查,因为看到宝宝发育得不好,其实身高达标,但体重不达标,医生说听到她心脏有杂音建议做心脏彩超,彩超提示先天性心脏病,房间隔缺损,卵圆孔未闭,简直晴天霹雳啊!医生说建议等她半岁的时候去省医复查。知道了自己那可爱的女儿有这个病,这3个月来一直都很怀疑,因为我家宝宝暂时好像没有什么症状,嘴唇没有紫绀,哭的时候脸也没有很通红,只是偶尔会有,也没有肺炎,只是偶尔会有2声咳,就是吃得不多,和每次睡的时间都不长。宝宝4个多月了,今天再去了生产时的医院帮宝宝保健,另一个医生检查也说心脏有明显的杂音,建议我们去珠江新城的妇女儿童医疗中心那里去看去动手术,说宝宝越小做越好,但我看妈妈们说1岁以内都有机会自己自愈闭合,我该等吗?我该等等看看宝宝会不会自己自愈吗?我心里很不平衡啊!孕期我一直都很注意但还是不小心感冒了,搞到女儿这样,反看有些妈妈(就我认识的)怀孕的时候又烟又酒的,对宝宝不好全做了,宝宝生出来却没事,很健康,为什么上天这么不公平?现在看到她那个肉肉的脸,看到她会对我大笑,看到她会抬头,会翻身,会咿咿呀呀的和我说话,每天看到宝宝都在进步,怎会想到先心会和她有关系呢!再想到如果真的要做手术,疤痕的考虑都是其次,我害怕的是万一手术不成功怎么办?万一连命都没了怎么办!?产假我快休完了,一想到上班就不能更好的照顾我的宝宝我就很担心,我该怎么办????!!!!
2011/04/02回复
钱慧华:
我的宝宝也是先心儿,我很接受不了,出生的时候一切都正常的,心肺都没异常,但满月后回生产的医院给宝宝做保健,医生很负责的检查,因为看到宝宝发育得不好,其实身高达标,但体重不达标,医生说听到她心脏有杂音建议做心脏彩超,彩超提示先天性心脏病,房间隔缺损,卵圆孔未闭,简直晴天霹雳啊!医生说建议等她半岁的时候去省医复查。知道了自己那可爱的女儿有这个病,这3个月来一直都很怀疑,因为我家宝宝暂时好像没有什么症状,嘴唇没有紫绀,哭的时候脸也没有很通红,只是偶尔会有,也没有肺炎,只是偶尔会有2声咳,就是吃得不多,和每次睡的时间都不长。宝宝4个多月了,今天再去了生产时的医院帮宝宝保健,另一个医生检查也说心脏有明显的杂音,建议我们去珠江新城的妇女儿童医疗中心那里去看去动手术,说宝宝越小做越好,但我看妈妈们说1岁以内都有机会自己自愈闭合,我该等吗?我该等等看看宝宝会不会自己自愈吗?我心里很不平衡啊!孕期我一直都很注意但还是不小心感冒了,搞到女儿这样,反看有些妈妈(就我认识的)怀孕的时候又烟又酒的,对宝宝不好全做了,宝宝生出来却没事,很健康,为什么上天这么不公平?现在看到她那个肉肉的脸,看到她会对我大笑,看到她会抬头,会翻身,会咿咿呀呀的和我说话,每天看到宝宝都在进步,怎会想到先心会和她有关系呢!再想到如果真的要做手术,疤痕的考虑都是其次,我害怕的是万一手术不成功怎么办?万一连命都没了怎么办!?产假我快休完了,一想到上班就不能更好的照顾我的宝宝我就很担心,我该怎么办????!!!!
查看原文
房缺是很简单的先心,不知道缺口有多大?只要缺口不大,可以1岁后再考虑手术,并且介入手术非常成熟,不需要开胸,创伤很小的,别太担心,和一般的宝宝一样的照顾就行了。
别太听信于非心儿科的医生的话,他们不专业,容易误导家长,搞的人心惶惶的。
普通儿科医生也不懂心脏病,也别指望能在他们身上听到正确的指导,相信自己,相信专业医生。
先确诊缺口多大,具体的病情,再去衡量如何手术治疗的方案,所有的手术方案都有利弊。
2011/04/02回复
寒树:
http://bbs.**/thread_51718831.aspx请妈妈看看这个孩子可以吗?12岁先心男孩,单心室心脏病。去年年底在大学城医院做的手术,术后并发症、感染严重。现在医生建议做心电导管介入,击碎血栓。家长非常担心孩子,心里乱糟糟的,也不太敢信任大学城的医生了。想转去省人民医院。妈妈们看看吧,能否给些建议??
查看原文
太复杂了,普通妈妈不敢给意见,祝福孩子
2011/04/02回复
1072楼的妈妈建议你带BB去省医检查下看看那里的医生给你怎样的建议吧,省医做这个是这附近比较权威的了。现在怨天尤人又可以怎样,尽快医治好你的宝贝才是重要的。超过5MM的缺损都好难自己愈合的
我BB也是先心,之前出生的那家医院一直都说“没事的,等BB大点不愈合再去手术吧”
,让我等BB大点再去检查,我们一直都以为只是有个洞而已,哪知道照了CT结果是马上要住院尽快动手术。帮我BB看CT结果的医生、做手术的医生都说如果不尽快手术过两天就不行了;他们都说我们拖时间长了,应该出生一个月内就要手术的。

[ 本帖最后由 我好爱我B 于 2011-4-2 14:26 编辑 ]
2011/04/02回复
孩子走了,安详如睡着一般。
宝宝,走好!妈妈爱你!爸爸爱你!
2011/04/03回复
祝福宝宝。。。
2011/04/04回复
苔花和牡丹:
孩子走了,安详如睡着一般。宝宝,走好!妈妈爱你!爸爸爱你!
查看原文
这 么坚难的过了几个月还是走了,愿孩子走好,天堂没有病痛,来世做个健康宝宝
2011/04/04回复
祝福宝宝~~~
2011/04/15回复
HEJIHEJI10楼
好久没上妈网了!今天上来逛逛的。祝福所有宝宝健康快乐!
2011/04/20回复
母亲节快乐!特特别是家有先心的妈妈 快乐再快乐!
2011/05/08回复
一直有关注这个贴子,我家宝贝去年l1月在北京做的,手术很成功,就是疤痕好长,夏天到了穿高领些短袖都会见到,裙子更没机会穿了。
这个夏天呀,其实只要孩子好了就行了谁又在乎那道疤,唉手术后我心里还是有小小在意的,马上上幼儿园了,还真怕去面对,不想再给孩子伤害,有经验的妈妈能给些去疤痕或掩饰的方法吗
2011/05/09回复
让我想起  薰衣草  里面的那两姐妹
2011/05/10回复
今天是女儿术后两周年的日子,很感慨,也很感恩
女儿6岁了,很聪明,很乖,很善良,她是我生命里的全部,每天我都感谢上天的眷顾,让女儿健健康康的成长,作为一个母亲,实在没有人比我更幸福了,呵呵。
与大家分享下我的幸福,也祝福所有的先心宝宝健康,妈妈幸福
2011/05/18回复
我们的胸口都是突得厉害的,没办法,医生在固定胸部时没处理好。
祝所有的宝宝都幸福快乐,健健康康快乐成长。
2011/06/08回复
竟然还有人在这个帖子发广告,汗!
祝福所有的先心宝宝们早日康复
2011/06/09回复
我是一位普通的妈妈,也是一名检查医师,每次我检查先心的小孩,我都会很佩服他们的父母,在孩子的成长道路上,你们付出了比我们更多的努力!现在社会越来越关注这个问题,这次出去义诊,我就看到了很多社会人士开始关心并帮助这些孩子!
2011/06/09回复
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