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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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carmen66carmen66沙发
一直有关注这个贴子,我家宝贝去年l1月在北京做的,手术很成功,就是疤痕好长,夏天到了穿高领些短袖都会见到,裙子更没机会穿了。
这个夏天呀,其实只要孩子好了就行了谁又在乎那道疤,唉手术后我心里还是有小小在意的,马上上幼儿园了,还真怕去面对,不想再给孩子伤害,有经验的妈妈能给些去疤痕或掩饰的方法吗
2011/05/09回复
2011moom2011moom板凳
让我想起  薰衣草  里面的那两姐妹
2011/05/10回复
今天是女儿术后两周年的日子,很感慨,也很感恩
女儿6岁了,很聪明,很乖,很善良,她是我生命里的全部,每天我都感谢上天的眷顾,让女儿健健康康的成长,作为一个母亲,实在没有人比我更幸福了,呵呵。
与大家分享下我的幸福,也祝福所有的先心宝宝健康,妈妈幸福
2011/05/18回复
我们的胸口都是突得厉害的,没办法,医生在固定胸部时没处理好。
祝所有的宝宝都幸福快乐,健健康康快乐成长。
2011/06/08回复
竟然还有人在这个帖子发广告,汗!
祝福所有的先心宝宝们早日康复
2011/06/09回复
我是一位普通的妈妈,也是一名检查医师,每次我检查先心的小孩,我都会很佩服他们的父母,在孩子的成长道路上,你们付出了比我们更多的努力!现在社会越来越关注这个问题,这次出去义诊,我就看到了很多社会人士开始关心并帮助这些孩子!
2011/06/09回复
谢谢子锴妈妈对我们孩子的关注,您们还真好去义诊这种大爱精神让我们感动,谢谢您好心人。
是啊现在社会上越来越多爱心人关注先心病的孩子,同时我们也希望在医学界对先心的治疗更有成就,在这方面加大宣传力度,因好多人还是不了解,听到先心就害怕。
2011/06/12回复
B超里写着“肺动脉上隔膜可能,静息状态下左心收缩功能未见异常  建议上级医院一步检查”想知道是不是也是先天性心脏病呀?
BB现在9个多月了,13斤
2011/06/15回复
赟赟妈咪:
B超里写着“肺动脉上隔膜可能,静息状态下左心收缩功能未见异常  建议上级医院一步检查”想知道是不是也是先天性心脏病呀?BB现在9个多月了,13斤
查看原文
先不要紧张,建议你还是去省人民医院检查一下B超,会比较好,因为省人民医院的仪器还是比较好的!会给一个准确的检查结果给你,如果你不是定点在省人民医院生产的,也没有所谓,你可以带着你的B超单,到省人民医院妇产科预约一个医生,她可以安排一个B超时间给你查询,不过最好提前预约!祝福你和宝宝身体健康!
2011/07/02回复
好耐无翻黎呢个先心大家庭了,真的很惭愧,一直忙着工作疏于帮助其他有需要的朋友,在此说声抱歉,感谢“妈妈永远爱你”“柏润爸爸”“欣爸”们的帮助!
最近乐乐长高了,2008年术后到现在已经3年了,在今年4月份,我和乐乐一起努力走进省人民医院B超室,我跟乐乐说,我们是坚强的,不用吃药药就可以完成B超这个过程,乐乐真的是非常棒的孩子,我答应乐乐,如果宝宝坚持完成后,妈妈奖励宝宝一份礼物好吗?我看着孩子的样子,回想3年前的过往,真的是一场梦,等待的时间很漫长,一直看着那个电脑,一直安抚乐乐的情绪,心里那个紧张真的不知道怎样形容,一个两个三个医生检查一次又一次,真的看得我异常紧张,尽管我对乐乐手术是抱着非常有信心的,但是因为最近去二保的常规检查时,那个儿保医生跟我妈说,你孙女的杂音又有了,紧张得我妈马上回家给电话我,要我尽快安排乐乐照B超,按照医生的叮嘱,我们已经每年检查一次,我觉得乐乐是非常健康的,只是相对于其他同龄小孩是小个一点,但是也是很健康的,不过为了安抚老人家的心情,我还是预约了这次的B超,给全家人一个交代和安心。
等到结果出来了,结果显示,乐乐的心脏术后非常完美,一点残余分流都没有,医生也看了结果,叫我不要担心了,担心3年,也够累苦你们了,那一刻的心情,非常激动,因为假如可以让我们大人承受这些痛苦,我真的不愿我女儿饱受这一刀,但是既然她要经历这个困难,我们肯定陪伴着她,感谢陈欣欣医生,感谢谭医生,多谢你地帮我家乐乐做了一个这么完美的手术,谢谢!
在此,我想跟所有先心家长们说一声,祝福你们家宝宝健健康康,你们也是很辛苦的,我们都是过来人,我非常明白。。。!大家不要放弃,照顾先心宝宝是非常困难的事,但是只要我们都有好的信念,宝宝们会感受到的!
2011/07/02回复
祝福,孩子早日好起来
2011/07/03回复
路过过顶顶啦
2011/07/04回复
其实不用说担心前路怎样的,多点关注先心宝宝,跟医生要多交流,自己也要多看看关于心脏这方面的书籍,这里有很多妈妈都很有经验,我只是因为孩子之前有先心,所以开了这个贴,先心孩子其实她们的心比其他孩子更加细腻一点,在日常照顾当中需要更多的呵护,尤其是准备手术,或者术后,都要密切关注孩子的体质,有什么事情都可以去到医院跟医生交流,自己如果碰到一些问题,可以在这里留言,相信大家看到都会留言帮助你的!前路满希望。。。保持一颗开朗的心,对着孩子多点耐心!
2011/07/05回复
我天天都会来这里看看,逛逛,这里消沉了许久,
大家要顶起!
会有需要的人能得到帮助。
2011/07/05回复
chloezeng:
其实不用说担心前路怎样的,多点关注先心宝宝,跟医生要多交流,自己也要多看看关于心脏这方面的书籍,这里有很多妈妈都很有经验,我只是因为孩子之前有先心,所以开了这个贴,先心孩子其实她们的心比其他孩子更加细腻一点,在日常照顾当中需要更多的呵护,尤其是准备手术,或者术后,都要密切关注孩子的体质,有什么事情都可以去到医院跟医生交流,自己如果碰到一些问题,可以在这里留言,相信大家看到都会留言帮助你的!前路满希望。。。保持一颗开朗的心,对着孩子多点耐心!
查看原文
是的乐乐妈咪说得没错,有先心的孩子不可怕,最可怕的就是做父母的对孩子的身体情况不放在心上,有些孩子本来是简单的先心,由于没有及时得到医治而导致病情加重,多关注孩子,多咨询医生才是更好的帮助到孩子,及时治疗孩子少受苦,父母少担心,真心希望天下的孩子身体健康,平平安安,快乐成长。
2011/07/06回复
好久没上来了,帖子里的爸爸妈妈宝宝
2011/07/07回复
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