chloezeng
家有先心宝宝，先心妈妈相互支持！
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我听说那个时候猪宝也在对面心外科，我晚上也有去看过他，不过我没有逗留太长时间，因为我也要照顾自己的宝宝，我一路关心自己的宝宝，回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况，我没有捐钱，是因为我们宝宝也花了将近60000万，有心无力！
宝宝术后成功，我们如获至宝，现在宝宝健康成长会走路，我感谢上天！有妈网的妈妈向我发送短信倾诉，倾诉大家同是先心家长，我们互相问候，一位妈妈现在还没有生产，但已经知道宝宝有先心病，她很痛苦，但已经不可以拿掉，因为不舍得宝宝，我很矛盾，因为看见她这样我很心疼，全家期待着宝宝的降临，可发现宝宝有这样的事，只能轻叹！但他们确定要小孩，我很高兴，毕竟他们真的负责任！
同时也有一位妈妈，她的宝宝将要在下周五入院排期做手术，我们大家都相互支持，相互鼓励，相互安慰，我们一定能够扛过这个关，给孩子支持，给孩子力量，因为这是我们做妈妈唯一能做的，相信医院，相信医生，更要相信孩子！
很想流眼泪，因为回想那时，我也流过很多眼泪，每次看到孩子在床上哭，我都心如刀割，做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢？每次进到NICU，看到孩子那受罪的模样，爸爸都在门外痛哭，每个家长都在里面流下一滴滴眼泪，孩子们都用眼睛看着父母，好像期待着爸爸妈妈，你们什么时候才能带我离开这里？我们难受的到无法用言语来形容，每次停留那一两分钟的时间，我们都无法用手去轻抚她们，无法去吻一下她，只能对着宝宝说：“宝宝啊，妈妈好爱你，希望你能坚强，妈妈会等你健康出院，带你回家，永远不要再来这个地方！”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插，我都痛哭，但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走，免得孩子看到以后血压会身高，出到门外我们父母都会相互拥抱，因为太想哭了，我们门外的家长个个都相互支持，但知道有些宝宝离开了，我们大家都心痛得无法呼吸，因为很难接受！所以我有很深的感受，我很希望所有家长都要坚强，就算孩子有病但不是他们的错，我们要尽努力治好他们，让宝宝有健康的身体！
最后，我要谢谢老公，因为那时没有你的支持，我根本撑不下去！谢谢！
2009/03/07
全部回帖
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其实不用说担心前路怎样的，多点关注先心宝宝，跟医生要多交流，自己也要多看看关于心脏这方面的书籍，这里有很多妈妈都很有经验，我只是因为孩子之前有先心，所以开了这个贴，先心孩子其实她们的心比其他孩子更加细腻一点，在日常照顾当中需要更多的呵护，尤其是准备手术，或者术后，都要密切关注孩子的体质，有什么事情都可以去到医院跟医生交流，自己如果碰到一些问题，可以在这里留言，相信大家看到都会留言帮助你的！前路满希望。。。保持一颗开朗的心，对着孩子多点耐心！
2011/07/05回复
苔花和牡丹
佳烨爸爸4楼chloezeng:
其实不用说担心前路怎样的，多点关注先心宝宝，跟医生要多交流，自己也要多看看关于心脏这方面的书籍，这里有很多妈妈都很有经验，我只是因为孩子之前有先心，所以开了这个贴，先心孩子其实她们的心比其他孩子更加细腻一点，在日常照顾当中需要更多的呵护，尤其是准备手术，或者术后，都要密切关注孩子的体质，有什么事情都可以去到医院跟医生交流，自己如果碰到一些问题，可以在这里留言，相信大家看到都会留言帮助你的！前路满希望。。。保持一颗开朗的心，对着孩子多点耐心！
查看原文是的乐乐妈咪说得没错，有先心的孩子不可怕，最可怕的就是做父母的对孩子的身体情况不放在心上，有些孩子本来是简单的先心，由于没有及时得到医治而导致病情加重，多关注孩子，多咨询医生才是更好的帮助到孩子，及时治疗孩子少受苦，父母少担心，真心希望天下的孩子身体健康，平平安安，快乐成长。
2011/07/06回复
细雨宝宝
好久没上来了，帖子里的爸爸妈妈宝宝
mary5556楼如果怀孕时就知道是简单的先心，是我的话就会选择生下来，如果是复杂的先心我自己还是会选择放弃，当然前提是医生看得准。
我家女儿已经做了2次手术，要面临第三次，还有第四次，当初怀孕时并查不出来。
我家女儿已经做了2次手术，要面临第三次，还有第四次，当初怀孕时并查不出来。
2011/07/10回复
mary5557楼carmen66:
一直有关注这个贴子，我家宝贝去年l1月在北京做的，手术很成功，就是疤痕好长，夏天到了穿高领些短袖都会见到，裙子更没机会穿了。这个夏天呀，其实只要孩子好了就行了谁又在乎那道疤，唉手术后我心里还是有小小在意的，马上上幼儿园了，还真怕去面对，不想再给孩子伤害，有经验的妈妈能给些去疤痕或掩饰的方法吗
查看原文坦然面对，何须掩饰？
2011/07/10回复
mary555:
如果怀孕时就知道是简单的先心，是我的话就会选择生下来，如果是复杂的先心我自己还是会选择放弃，当然前提是医生看得准。我家女儿已经做了2次手术，要面临第三次，还有第四次，当初怀孕时并查不出来。
查看原文
7仲要做第三、第四次的手术？？？真系实在太可怜了，做妈妈的真不容易啊，宝宝更是坚强，真的非常非常感动，希望你们能够振作同坚持，
2011/07/10回复
chloezeng楼10楼:
建议你还是跟医生商量，或者带着报告去省人民医院跟妇产科和心儿科的医生商讨一下，因为先心的确是比较庞大的手术费用，如果你家经济条件允许，当然不要轻易放弃，但是如果医生都不建议留下的，你要从经济，从各方面考虑！27周真的很难割舍
2011/07/10回复
佳烨爸爸12楼在比较权威比较专业的医院医生检查后，如是简单先心医生会指导我们如何做，毕意是一条活生生的小生命，治疗效果好，费用家庭可以接受，风险不高，哪我们还是要选择要，如是情况严重哪我们就没必要去冒险，不但孩子又受苦，家长又要承受巨大的精力压力和经济压力，卫生厅2003年5月1日已经下了文件，颁布母婴法后，要求各大医院，特别是妇幼保健院，对孕14到26周的孕妇，做好产前筛查工作，做到优生优育，保障国民人口质量。在孕14周是检查孩子心脏发育是最清晰的阶段，因孩子此时骨格未生长。最好到大医院比较权威的医院，不要给小医院没有专业技术的给误诊了。
2011/07/15回复
魔女悠的妈妈13楼carmen66:
一直有关注这个贴子，我家宝贝去年l1月在北京做的，手术很成功，就是疤痕好长，夏天到了穿高领些短袖都会见到，裙子更没机会穿了。这个夏天呀，其实只要孩子好了就行了谁又在乎那道疤，唉手术后我心里还是有小小在意的，马上上幼儿园了，还真怕去面对，不想再给孩子伤害，有经验的妈妈能给些去疤痕或掩饰的方法吗
查看原文其实孩子根本不在意。父母不要把自己的在意加在孩子身上。我们悠去年做的手术，刀口开得相当上，几乎都到了锁骨平行的位置，而且增生得很宽。现在天气热，每天去幼儿园都是穿吊带的低领衣服，老师和同学们都没觉得有什么奇怪的。同学们还相当羡慕，因为刚入园时悠自豪的跟老师和大家说，这是最勇敢的小朋友才会拥有的标志。这是医生给我的奖励。
父母想开点，疤痕算得了什么，孩子乐观的性格比什么不好。
父母想开点，疤痕算得了什么，孩子乐观的性格比什么不好。
2011/07/17回复
夕夕妈
