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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
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1970/01/01回复
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mary555mary555沙发
家有先心儿-广东 94476186,欢迎加入
2011/07/10回复
mary555:
如果怀孕时就知道是简单的先心,是我的话就会选择生下来,如果是复杂的先心我自己还是会选择放弃,当然前提是医生看得准。我家女儿已经做了2次手术,要面临第三次,还有第四次,当初怀孕时并查不出来。
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7仲要做第三、第四次的手术???真系实在太可怜了,做妈妈的真不容易啊,宝宝更是坚强,真的非常非常感动,希望你们能够振作同坚持,
2011/07/10回复
建议你还是跟医生商量,或者带着报告去省人民医院跟妇产科和心儿科的医生商讨一下,因为先心的确是比较庞大的手术费用,如果你家经济条件允许,当然不要轻易放弃,但是如果医生都不建议留下的,你要从经济,从各方面考虑!27周真的很难割舍
2011/07/10回复
隔了一年,悠妈再来顶贴。希望所有先心的孩子都能平平安安。有个乐观美好的心态。
2011/07/14回复
在比较权威比较专业的医院医生检查后,如是简单先心医生会指导我们如何做,毕意是一条活生生的小生命,治疗效果好,费用家庭可以接受,风险不高,哪我们还是要选择要,如是情况严重哪我们就没必要去冒险,不但孩子又受苦,家长又要承受巨大的精力压力和经济压力,卫生厅2003年5月1日已经下了文件,颁布母婴法后,要求各大医院,特别是妇幼保健院,对孕14到26周的孕妇,做好产前筛查工作,做到优生优育,保障国民人口质量。在孕14周是检查孩子心脏发育是最清晰的阶段,因孩子此时骨格未生长。最好到大医院比较权威的医院,不要给小医院没有专业技术的给误诊了。
2011/07/15回复
carmen66:
一直有关注这个贴子,我家宝贝去年l1月在北京做的,手术很成功,就是疤痕好长,夏天到了穿高领些短袖都会见到,裙子更没机会穿了。这个夏天呀,其实只要孩子好了就行了谁又在乎那道疤,唉手术后我心里还是有小小在意的,马上上幼儿园了,还真怕去面对,不想再给孩子伤害,有经验的妈妈能给些去疤痕或掩饰的方法吗
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其实孩子根本不在意。父母不要把自己的在意加在孩子身上。我们悠去年做的手术,刀口开得相当上,几乎都到了锁骨平行的位置,而且增生得很宽。现在天气热,每天去幼儿园都是穿吊带的低领衣服,老师和同学们都没觉得有什么奇怪的。同学们还相当羡慕,因为刚入园时悠自豪的跟老师和大家说,这是最勇敢的小朋友才会拥有的标志。这是医生给我的奖励。

   父母想开点,疤痕算得了什么,孩子乐观的性格比什么不好。
2011/07/17回复
魔女悠的妈妈:
    记得去年,我们先心群还专门一起研讨过如果孕期就发现孩子的问题,是放弃还是争取。。。。    意见没有统一。放弃,可是多么不舍啊。。。已经是活生生的生命了,一举一动,牵动着妈妈的心。  不放弃,孩子生来带着的残缺,面对的一次一次的感冒,肺炎,一次或者两次心脏手术,一次次跟死神抗争。  当时,我选择的是会生下来。可是,现在让我选,我会选择放弃。我们的自私让我们选择争取,可是孩子呢,她愿意吗?从今年单心室群里的希走了后,我觉得真是我们太自私了。孩子那么痛苦,忍受那么多折磨。如果,当初我们悠在孕期就发现了这么严重的心脏问题,我一定选择让她离开。心脏的问题,限制了孩子多少美好的事情。不能用力奔跑,跳跃,手术前每次出门都要面对众多好奇的目光。隔三岔五的感冒,肺炎。在医院的时间比在家还多。吃药比吃奶还多。   可是,如果你选择留下孩子。就一定要有足够的准备。用乐观,勇敢坚强的心态面对孩子,正常抚养孩子。准备好足够的费用,以便后续孩子的治疗。   话不好听,可是有时候好听的话就是毒药。拥有一个先心的孩子,你必须百毒不侵,坚韧不拔,别把自己想得太伟大,我带悠的4年,说得不好听点,只差没自杀了。在医院手术时,累到晕倒在厕所也不知道。既然生下了孩子,那么就是自己的责任,你累死都是活该,没人可以分担你的责任。我见过信誓旦旦生下孩子的,而后孩子确诊出来,费用成了问题,求助也不顺利,然后家人也不再支持,夫妻开始闹矛盾,心里就后悔了。掉眼泪,每天怨天怨地。这话是说给我自己,也是给所有有先心孩子的父母看的,既然选择了孩子,就别把孩子当成负担。当正常孩子养,先心的孩子心灵都非常敏感,正确引导孩子,给孩子健康乐观的精神和心态。父母才是孩子最好的老师。
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亲爱的妈妈,能否告诉我,先心病是如何检查出来的?你们是如何得知的?是小孩子多大才可以检查出来的,有什么特征的?谢谢
2011/07/17回复
我是小儿心脏科医生,可以接受qq在线咨询,因为要上班和带小孩,不能保证每天晚上都会在线。我的q号1256373131.我会在女儿睡后上线的。晚21-23都行
2011/07/17回复
chloezeng:
是的,伯润爸爸,看到你的求助,我都密切关注着,希望多点好心人能帮到伯润!
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乐乐真漂亮,眼睛尤其精灵
2011/07/20回复
玮仔辣妈:
亲爱的妈妈,能否告诉我,先心病是如何检查出来的?你们是如何得知的?是小孩子多大才可以检查出来的,有什么特征的?谢谢
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如果你还在怀孕的,宝宝心脏形成发育期是10周左右,你可以在17周以后到一些可以照BB心脏发育的医院排查,一般建议中山一院、省人民医院、省妇幼等,如果孩子出生以后,都可以到这几家医院检查的!
2011/07/22回复
夕夕妈:
我是小儿心脏科医生,可以接受qq在线咨询,因为要上班和带小孩,不能保证每天晚上都会在线。我的q号1256373131.我会在女儿睡后上线的。晚21-23都行
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这真是我们这个贴的福音啊,夕夕妈如果可以帮一帮我们这个贴的妈妈们,可以让她们知道更多关于儿童心脏科的知识,真的是一件非常有意义的事,我们要把贴顶起来,让更多有需要帮忙的妈妈得到更多的查询!
2011/07/22回复
夕夕妈:
我是小儿心脏科医生,可以接受qq在线咨询,因为要上班和带小孩,不能保证每天晚上都会在线。我的q号1256373131.我会在女儿睡后上线的。晚21-23都行
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谢谢你,真是好心人。
2011/07/22回复
夕夕妈我已经加您了,我的网名叫成鑫诚意!呵呵难得在网上遇到小儿心脏科医生,并可以接受qq在线咨询,您太伟大了,这样会帮助到好多家庭的孩子,在此谢谢您了。
乐乐妈咪好,哗!乐乐越大越漂亮了,将来肯定是个大美女。

我们要把贴顶起来,让更多有需要帮忙的妈妈得到更多的了解!各位加油,一切为了孩子,在此感谢一直帮助柏润(佳烨)的各位爱心妈妈,感恩大家的功德。
2011/07/24回复
佳烨爸爸:
夕夕妈我已经加您了,我的网名叫成鑫诚意!呵呵难得在网上遇到小儿心脏科医生,并可以接受qq在线咨询,您太伟大了,这样会帮助到好多家庭的孩子,在此谢谢您了。乐乐妈咪好,哗!乐乐越大越漂亮了,将来肯定是个大美女。我们要把贴顶起来,让更多有需要帮忙的妈妈得到更多的了解!各位加油,一切为了孩子,在此感谢一直帮助柏润(佳烨)的各位爱心妈妈,感恩大家的功德。
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柏润爸爸要加油!
2011/07/25回复
各位妈妈我该怎么办 要哭死了 我女儿在郑州的医生说要抱去北京上海看看
2011/08/06回复
关注贫困山区,关爱失学儿童,募捐活动:卖一件捐1元活动正式启动
请审核此贴的管理员,认真的凭良心读完再决定通不通过,好吗?
本次活动发起店铺:YISHION潮流专卖场
店铺地址:168ym.taobao.com
淘宝店主:lovekady1992 (启动日期2011年8月5日开始)
欢迎各界人士进行监督,本店主承诺本店卖出任何一件产品(不包括驱蚊产品类)立即到腾讯公益捐助1元,记录会在每天晚上的8点-9点以截图方式发在新浪微博以及腾讯微博。(前提是有人在本店购买产品之后)
另外,本店保证每件产品均有质量保障,欢迎各位踊跃参加,谢谢您们的支持!
您们的支持,就是我做慈善公益动力的源泉!
腾讯微博:QQ 382547008  新浪微博:http://weibo.com/2191100831
2011/08/06回复
跪求各位妈妈们 三个月的宝宝怀疑有永存动脉干能治好吗
2011/08/07回复
噹傢のㄝ亽:
跪求各位妈妈们 三个月的宝宝怀疑有永存动脉干能治好吗
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真的不好意思,没有碰见过,不过我们这里有个小儿心脏科医生,夕夕妈,你可以加一下她的QQ号码,由她来回复,可能比较好!
2011/08/12回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

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