就是小孩拉的尿有老鼠尿一样的骚味,是苯丙酮吧, 我记得女儿出院的时候医生说已经抽了血验了有没这种病,如果有的话一个月内会打电话通知你,如果没电话就没问题.当时我真的好担心有人打电话啊. 不过其实闻尿都能闻出来,有没有猜都猜到的.

我当时又系好怕听到医生会俾电话我

楼上的，这样讲伤人心啊，PUK,甲低都是胎儿时期无法查出来的，要等生出来以后，通过新生儿筛查才知道的。以前国家没有普及新生儿筛查，所以很多小孩都查不出来有问题的。其实广州PUK,甲低，蚕豆病发病率都很高。去市妇幼的筛查中心可以看到很多父母带着这种小孩在看病。不过这种病，关键就是要从很小就开始治疗，并且要一直坚持。

　谁说PKU孩子就一定给社会带来负担的呢？谁说PKU孩子就不能够健康地生活的呢？　　我在网上还看到了德国有个PKU的个案相当感人：1967年出生的女子凯勒，在新生儿筛查时被诊断为苯丙酮尿症，出生几周就开始了治疗，当时的条件远不如今天，对PKU的治疗和预防都没有什么经验，医生对她的父母明说：“你不要对婴儿抱太大的希望。”她的父母却下决心要赌一把，30年的实践，证实了医生的预言是错的，富有爱心和耐性的父母靠坚定的信念和严格的低苯丙氨酸食物疗法，使凯勒得以健康成长。她不但读完大学，后来更成为德国埃森大学的博士，27岁那年，她与深爱着她的男友举行了婚礼，拥有一个幸福的家庭，目前正计划怀孕生孩子。

希望能早日康复，和爸爸妈妈一起过幸福的日子

我家的做了，抽脚后跟那个是吗？

pku还不怎么了解，但是看文章介绍才知道这病那么可怕。

了解了！谢谢楼主分享，让我认识到puk的危害。

关注中。
祝福：
早日康复

是的，亲，还是你了解做妈妈的心情

早发现这病是很重要的。

我也希望看到她康复的那一天，然后一家人开开心心过着幸福的日子

是的！新筛能检查puk疾病的

在网上看到的：治疗期因人而异，典型的PKU一般要在哺乳期间吃特制的药奶，断奶后食用低苯丙氨酸饮食疗法，坚持到8岁以后，病情就有望稳定。

真受不了！不能吃普通人吃的东西，也太郁闷了。

得了这种病的人终生只能吃不含苯丙氨酸的特殊奶粉和面粉维生，一般家庭难以承受，这才是问题。

希望尽快建立一套相关的救助机制,让更多的患儿家庭都得到救济。这是我的愿望

父母都是打工的，好像都顶不起长期的治疗。7

6 吃米饭也中毒，太郁闷了吧

这个pku要通过新筛筛查才能检查出来的，好像还能一个听力筛查，还有一项我忘记了。