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自闭症?语言发育迟缓?说说我女儿所经历过的

335423652婴幼育儿

我一直比较懒,发帖少,回帖更是不多,前几天偶尔进入一张贴,是一位自闭症妈妈发的贴,记录她陪伴孩子干预治疗的过程,中间回复了几贴,然后很多妈友站短我,我想了想,还是也发一个帖子,希望我的经历也给有需要的妈友参考。
我在生我女儿之前,有过流产以及宫外孕史,在结婚十年以后自然怀上我女儿,生她的时候是36岁足38周剖腹产,生下来小时候没有什么特别的意外,就是出过一次黄疸,然后一直是我自己带着,(我公司总部在外省,平日在家工作即可),所以孩子从一出生到现在,几乎跟我是没有分开过几天的,家里也没有多种方言,就是说粤语,语言结构也很简单,每天就有个钟点阿姨来帮忙,孩子大约8个月就能自己爬,1岁3个月左右已经可以站立拉着手慢慢走,玩玩具我发现她眼神比较追逐发光的地方,常常能盯着一个目标看一段时间,她很少吵闹,我们逗她玩她也没有没有像一般孩子互动的兴致很高,到两岁,一个字都没发过,我们不断的教她发音,她从来不模仿,就当听不见,我带她去游乐场,在决明子沙池里,她就一直坐着,也不去玩玩具,也不动任何东西,我偷偷躲在一个柱子后面,我想看看她不见了我会不会找,会不会哭闹,只是,她没有,她就静静的坐着,手里抓着一把决明子,15分钟,她都没有试过一次掉头回来寻找我的样子,一次都没有!那时开始我心里很害怕,在一个这么多陌生人的环境里,她没有一丝反应,甚至没有寻找她最熟悉的母亲,我开始怀疑我的女儿有这一方面的问题,然后就开始上网查资料 找医院找医生
昨天12:17
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随着网上资料越查越多,心里越来越害怕,对于自闭症,我之前几乎是一无所知,拿着自闭症症状各条,我们逐一对比,觉得好多都相似了,然后就是开始去找医生,中山三行为发育中心基本上是看自闭症比较专业的了,我头一个锁定了这里,我不是什么有钱特权阶层,我能做的就是祥林嫂般的对我认识的朋友问一句话:你认识中山三院的医生吗?很多人站短,问我是怎么挂上邹的号,我可以跟大家说,我一开始也跟大家一样,老老实实打电话去预约,去岗顶,得到的答复跟你们都是一样的,我不断的发动身边关系再托上托,我找到一个在中山一工作的朋友,这个朋友又认识一个朋友就在中山三行为发育中心里当护士,我直接找这个护士帮忙挂上了号,又另外一位朋友在医疗系统任职,他当时应该是直接给邹通过电话,所以,在我2岁刚过没多久,我决定要去看的时候,在2岁2个月不到,我们就去第一次中山三行为发育中心见到了邹跟唐春教授 。那是2014年的8月

这里我想说的是,邹非常非常的忙,但所有的家长都是希望最有经验的他能帮自己的孩子看一下,他说的是或不是,就如宣判一般,我很能理解,全国各地那么多的孩子都排着队等他,我听说还有直接就在机场堵住邹教授,跪求候机时间看诊的,真是可怜天下父母心~
昨天12:29回复
第一次看诊,邹教授跟唐教授听我们讲完,观察了我女儿大约40分钟,我们进入观察室,女儿不会说话,我们语言要求她摆摆手,跟医生打招呼,她没理,也没有一般孩子的好奇心,观察室里面是摆有部分玩具的,她也没有主动冲过去玩,桌上有些小积木,医生对她说可以玩,然后医生叫她名字,她不是完全没反应,但是反应不足够,就是她会抬头望一眼,眼神又马上溜到别处去望,没有跟叫名字的人直接对望,她是回避的,而且后面再叫名字,她都不再抬眼,自顾自的摆弄积木,我们把她排好的积木打乱,她就又排一次,但排列形状并非固定,然后医生有给她发出一些指令,比如走到妈妈身边,关门 开门,她有些能按要求做,有些则不能,这时候我女儿甚至还没学会手指指物,医生问爸爸在哪里,她就眼光望向爸爸所在的方向,然后马上收回,整个观察过程,她都没有哭闹,但对于父母的指令也并不配合,主要还是眼神交流差,后面医生跟我们谈了一下,说不能下诊断结论说她就是自闭,但疑似了,邹教授这时说了一句,2岁多的孩子症状也不是很典型,这一类孩子国外4岁都不做自闭症诊断,让我一边预约萝岗院区那边做测试(ABA?还有个啥不记得了)一边要回家开始干预起来,我能记住那一天,广州很热的天气,但我浑身汗,冷的,一出诊室的门眼泪止不住落下
昨天12:48回复
医生给我拿回家的一张纸,写了一个交流要点,至今贴在我家一面墙上,一对一,面对面  眼神 动作 表情 语言~~~~~大约半个月左右,我们去萝岗做了两个自闭症测试,包括对家长的一些询问还有对孩子的行为评估,我女儿的语言能力肯定是滞后的,精细动作也不行,认知还是可以,然后又预约唐医生后面是拿着报告又做了一次面对面的观察复诊,她是说从评估结果来看,两个评估我女儿都是自闭症达标了,但她依旧不能下诊断,说她就是自闭症,就是高度疑似,因为她观察到她的肢体动作表达,但眼神交流是一直都没改善,也有重复性排列的行为出现,她让我回去继续干预,3个月之后再去~这期间我,我带着我的女儿去看过省妇幼 去过市儿童医院,儿童妇女医疗中心,这些医生各种匪夷所思,让我女儿去检查 ct 听力各种,我们很疑惑,她明明就能听到我们说话为什么还要去查听力?但是这些医生不需要给我们任何解释,反正单子开给你了,爱做不做!我们去交了钱回来,一讨论,觉得这医生就是乱来,这么小的孩子还要我们给他灌个什么药,在不太清醒的状态下去检查什么听力,她明明能听到我们叫她的啊,所以我们交了1000多块钱,最后没去查,这个是在省妇幼!然后市儿童医院的医生呢,一听说我们去中山三看了,说是疑似自闭,她就让我们拍片去做ct,检查脑子有没问题,我们也很疑惑,一听又要灌药,昏睡状态下去做ct,我又心疼了,又没去,但这个儿童医院这个医生说了一句话,我觉得很对,她说女孩语言发育比较早,你女儿一直不说话,可能是环境问题,你可以早点送去幼儿园试试看,如果过个半年左右还不说,基本上可以判断为弱智! 我当时一听就崩溃了, 弱智!!!这两个重的我不能背负的字眼,那几个月是我人生流泪最多的日子,我决定老老实实的按照唐医生的交代先做干预
昨天13:15回复
中山三那边购买了好些资料,厚厚的两大本,还有一本邹小兵的著作,我跟孩子爸爸也在网上买了一大堆关于类似的书籍,我们不断看不断讨论,甚至是争执,医生要求每天一对一的做训练,要表情夸张 语言夸张 甚至肢体夸张,我发现我在家里对着女儿训练没用,我跟她玩训练眼神的小游戏,她能配合的时候很少,我觉得换个环境可能更好些,我天天带着她去游乐场,她一开始什么都不玩,我拉着她的手,教她铲沙子,摆积木,她不会跳弹床 也不会主动跟小朋友玩到一起,通常是人家玩着她就走开,而且她反反复复就只喜欢玩一个旋转的玩具,我们也开始训练她用手指指物,她喜欢吃的东西,我们会问她要什么,要指出来,否则不给她 这个训练过程枯燥,但所幸是她进步很快,她想要的东西她很快学会指,继而学会点头摇头来表示需要,有一天我拉着她走在树下,我随口问她小鸟的家在哪里啊?她停下来指着大树上,我抱着她,泪如雨下~

同期,我开始联系幼儿园,我们去医院折腾一轮下来,她已经接近2岁半,我想让她去正式的私立幼儿园,我不想送她去特殊教育训练(这里插一句,当时在中山三已经报名排队了他们的自闭症学习班,但他们每一期的举办时间并不固定,在萝岗那边封闭1个月还是1.5个月,我记不清楚了,要求一个家长带着孩子住进去,每天跟老师学习训练的方法,我去复诊时候遇到过已经在开班训练的,看过好多自闭症孩子上课的训练过程,里面有全国各地赶过来的家长们,我也报名排队了只是还没等到)我当时心里隐约还是有种期待,送去正常的幼儿园,跟正常的孩子在一起或许能进步更快,我就在小区里联系了一家私立幼儿园,庆幸他们的谅解,他们同意我女儿先去上半天的幼儿园,看看具体情况,如果他们控制不来,就只能请我自己带回去,毕竟一个班里学生有10几个,两个老师精力有限,我十分感谢,然后我女儿就开始了幼儿园生活。
昨天13:39回复
刚去幼儿园,她也没什么哭闹,当然也不能融入到小朋友的正常游戏当中,但幼儿园的生活大大训练了她的行为规矩,比如她刚去老师叫做什么她不回应,老师会特别教她,小朋友排队她不肯拉小朋友的衣尾也不许别的小朋友拉她的衣服,这些日常一些小规则,她在幼儿园慢慢建立起来,她一直是个很偏食的孩子,2岁以前还肯吃肉粥的,但是突然间,真的是突然间,某次发烧以后她就再也一点肉都不肯吃,喂她吃了她就吐出来,无论怎么饿都不吃,她只肯吃蒸鸡蛋,以及少数几种蔬菜,蒸鸡蛋里如果放了肉沫,她会把肉沫都吐出来, 她在幼儿园好长一段时间,都是只吃白米饭,玉米她也肯吃,我们只能熬汤,天天各种肉熬了汤让她喝,慢慢的她很习惯幼儿园的生活,在半日班去了几个月以后,我跟老师商量了,我们转成了全日班。这时她依旧是不会发音,不模仿,群体生活不合群但慢慢进步中,她学会了发 嗯嗯嗯 ,比如要吃的东西的时候,她会指着事物嘴巴里发嗯嗯嗯的声音要求我们给她。

我最绝望的时候,什么都试过,我甚至去 试过“问米”就是类似算命的吧,我跟孩子爸爸两个都是受过正规高等教育的,但我听说某个地方有个人算的特别准我没有丝毫犹豫,我就去了,我事后回想起来,这些真的很玄,先不说什么结果,米婆的回复,在当时是给我很大的精神支撑力量的。我记得我去到那里,报出我女儿的生辰时,我什么都没问,我仅仅是报出来,她第一句话是:你放心她没事她不是哑的,她能说话!而且是个很聪明的孩子,我又眼泪涌上来,她怎么知道我想要问什么她怎么知道我要问的是健康,别说事前有人跟她通气,我是辗转找到这个米婆的,介绍人跟米婆本人都不认识也是自己去问过,觉得准才任我去问   米婆绝对不知我的情况,而且我住广州她在一个乡下角落。我跟着问 :我女儿不知道是不是会有自闭症?她很肯定回答不是,她说她虚岁5岁前会开口说话的!我不太记得我后面问的细节,这些我记忆犹新,这里就不细说这个了,免得说封建迷信
昨天13:59回复
大约等到了15年的3月份样子,这时候我女儿已经开始幼儿园全日托,我每天还是很多跟她讲话,她依旧是不回应,中间又去唐春那边医生复诊过,还是说眼神交流不够好,但这一次去见我让女儿主动跟医生打招呼,她已经能对医生看一眼,摆摆手,然后眼神又飘开了,我说了下在家里就是玩游戏,配合度也一般般,我不知道为什么,已经不如当初那么害怕,我甚至觉得她肯定不是自闭症了,这时候学习班通知我们可以去了,我跟我先生开始纠结了,女儿虽然还不能得到医生的明确答复,但我们这半年来的努力,我们觉得她有进步,而且认知啊  在幼儿园跟同学的交往都是有进步的,她依旧不喜欢其他小朋友碰她,但她现在至少不抗拒群体活动了,这时候我们要不要去训练班?去与不去都是两难,训练班是有专业老师带着家长学习训练的方法,其实这些方法在很多书籍里都可以找到已经设计好的,只是看家长能否坚持按步骤训练,在训练班的孩子基本都是确诊了的,我觉得在里面封闭学习,还不如在正常幼儿园,毕竟我们没确诊,我犹豫了,最后我还是赌了一把,我没去!我就让女儿正常在幼儿园上课下课,我们每天陪她玩玩游戏 ,周末一起外出游玩,我们没有按照自闭症课程按部就班,我这时候心里侧重的怀疑,是偏向于语言发育迟缓,而不是自闭症!而且在我决定不去上中山三的自闭症训练班的时候开始,我再也没去过中山三复诊自闭症了。

到了2016年2月,这时候我女儿去幼儿园已经一年多,幼儿园里的小朋友开始跟老师说xxx不说话,老师会跟他们解释:xxx是不喜欢说话啊,所以小朋友们要多跟她一起玩一起唱歌,除了语言,女儿注意力,眼神 认知,大动作各方面都是进步的,我基本可以排除自闭,然后我又开始侧重往语言发育迟缓这方面去进行训练了,我带女儿去某个香港人开办的东方xx语言康复中心  深圳思x。。。都做过评估,都说是口肌无力,她这个时候甚至很简单的嘟嘴吹气都还不会,我带着东方xx做评估的时候,那个训练老师是夹着我女儿限制活动 捏着她的嘴巴让她做出发音的嘴型,还有我看其他孩子训练咬棒,吸管训练,评估之后是要我交2万多块钱,买训练课~~~
昨天14:20回复
我这一段就进去了好多语言训练康复群,各种咨询,买各种口肌训练工具,跟先生商量一下,觉得还是不能拖,要送去机构做训练,我们最后选定了祈福医院儿童康复科,最终选定那里,是因为某一个特教老师在一个语言康复训练群里,我看她为好多家长回答问题,她很有耐心,然后我联系了她(也是因为我们家住番禺),最后去做了评估,当时也是认知 智商还行,语言严重滞后,我记得我问老师,如果来训练了,什么时候能学会说话呢?老师说不知道,有些孩子来训练了一**了说话,有些半年一年还不行,在祈福医院里,我又遇到了许多去上语言迟缓,自闭症训练的孩子,我后面是每周六课时,周二 周四周六,每次两小时,一小时口肌训练,一小时感统课,费用大约在每次课250元左右,女儿很快接受老师对她一对一的训练,上课不到两个月,老师给我发来一段视频(上课一对一家长不能在旁),那是2016年3月21日,我看到老师引导女儿说“爸爸”两个字,她迟疑了,最终跟着老师说出来 爸~~爸~然后老师说很棒,我们来说10次,她就一直叫 “爸爸”爸爸,后面越叫越顺,我看到这个视频的时候,哭得稀里哗啦,她终于跟正常的孩子一样了,那时候她是3岁8个月,农历算上怀胎10月,虚岁4岁8个月!!她终于说话了,之后的训练我们坚持了半年多,她现在说话长篇大论的,什么都说,经常问我为什么,我偶尔会想起从14年8月到16年2月这一段的艰难,心理压力,经济压力 工作压力种种能把人逼迫的很绝望,我期间怀过二胎但我不敢要,我没有心力在折腾,某个晚上我带女儿睡觉,她躺在我旁边,我拨开她的头发跟她讲:宝宝,妈妈很爱你~她睁大眼睛看我,清晰回答说:妈妈我也很爱你~~~~

这是我跟我女儿所经历过的,各位进来看贴,对自己的孩子很忧虑,心存疑惑的妈妈,该做的检查可以去做,但是最接近孩子的,是父母本身,任何评估都不及父母本身的感觉,纵然,我们自己也会动摇,综合自己实际观察到的情况再跟医生的判断结合印证,做对孩子最有利的决定,你要相信, 能创造奇迹的一定是最爱自己孩子的父母~
昨天14:54回复
weloveteachingE:
追完了,孩子只是单纯的语言落后,所幸认知智力正常。两个原因吧,一,应该是两岁半孩子亲妈带之前,老人家只是尽到了养的义务,没有育,较少和孩子互动,逗乐,说话,家长也没有很多高质量陪伴。现在很多小孩都是老人带,有些老人家从农村到城市来带小孩,本身自己话少,又不认识啥人,少出门,不过就是看着小孩不让饿到而已。二,口肌差,有些是因为天生肌力不够,咀嚼能力从小又没有得到锻炼。
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你给我发站内短信 打招呼的消息我找不到回复你了
昨天17:23回复
weloveteachingE:
追完了,孩子只是单纯的语言落后,所幸认知智力正常。两个原因吧,一,应该是两岁半孩子亲妈带之前,老人家只是尽到了养的义务,没有育,较少和孩子互动,逗乐,说话,家长也没有很多高质量陪伴。现在很多小孩都是老人带,有些老人家从农村到城市来带小孩,本身自己话少,又不认识啥人,少出门,不过就是看着小孩不让饿到而已。二,口肌差,有些是因为天生肌力不够,咀嚼能力从小又没有得到锻炼。
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我的孩子没经历过老人家带,都是我自己一手带的,我一个孩子不敢说做足了功课,但是我还是很认真的学习的,现在回头来看,她应该就是口肌问题,导致的语言滞后,所以我说我还是幸运的,语言训练班也是很久才开始,主要是那一段我们经常往返于医院,孩子跟大人都很累很累,我用了一些时间去恢复,我不想再压迫她。
昨天17:28回复
Peng0616:
能留个联系方式或者私信给我个微信吗,我家也是番禺的,最近在为这个事情困扰着,想跟你聊聊。盼回复🙏🙏🙏
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我好像留不到站内短信给你
今天09:46回复
我记得一开始的课,都是发 啊 哇 乌 类似这些的单音,老师是借助工具训练气息以及嘴型,具体上课的情形我没看过,我都是在门外面等,但下课后,女儿去上感统课,语言课老师就会跟我交流反馈上课的情况,我们每周6课时,如果光计算语言课,大约是10-12课时以后,我女儿就能发出爸爸这个词,后续就是妈妈 爷爷奶奶 阿姨 姐姐 这些,我们是16年2月去上课到16年8月的时候,女儿已经可以说一句子比如:这一点都不好笑   可是呢 我想要当第一名 之类的句子,只是她的某些音节还是不清晰,比如 没事 shi 她会发成没试 没戏,卷舌的还是有点困难,其他我觉得交流没问题,上课到9月初以后我们就把训练课停掉了,然后到目前为止,一切都还比较正常~
今天12:36回复
唯一有点小遗憾就是,女儿只会说国语,粤语能完全听懂,但不愿意说,我们家里其实都是说粤语,现在为了迁就她语言,我们交流都说国语了,我问她为什么不说广东话,她回答:我不会说!我们也不强迫她了,从不能说到现在能说国语,我们也满足了,不能要求更多,她现在英语也说得还可以,能跟她爸爸进行简单的句子对话~
今天12:39回复
bubima:
能分享医生给的那份家庭训练给我吗?谢谢~~
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可以的 其实就是简单的几行字 我拍了图片但是这里说太大上传不了!
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交流要点
一对一   面对面
眼神  表情 动作 语言
玩具  游戏
合作性游戏  竞争性游戏  对抗性游戏 分享性游戏  轮流性游戏
图书   
需求
日常活动     进行交流活动  时间越久越好
表情夸张  抑扬顿挫
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医生要求的日常交流的要点   就是很简单的一张纸 上面就是这些文字内容,我看了相关训练的书,是有很多特地设计的小游戏的,比如训练眼神对望的  吹气的等等,建议有这方面需要的同学可以去购买,因为我先生的一个同事的孩子确诊了自闭症,所以我好多资料都已经转送给她了,但这套资料中山三有卖的 厚厚的两本 好像是700多块钱。还有一个台湾妈妈写的关于自闭症的书,里面也有许多已设计好的训练课程的,希望这些消息对你有帮助
今天14:58回复
bubima:
有什么家庭训练相关的、值得推介的书名?
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我不知道什么书适合您,我可以大致列一下我当时看过的一些书的名称出来,你结合自己的实际需要参考一下:

1.中山三院自印的两本资料书 +邹小兵《与你同行》
2.《生命的执著》瑾心
3.《自闭症儿童社交训练游戏》 美国的
4.音乐疗法   

剩下好多书买回来我们并没有完全看完,如果你只是想要找到针对性训练的,中山三自己印制的两本我觉得已经够用,从理论到每个游戏该如何设计 如何执行 都写得很仔细了
今天17:40回复
糍粑妈妈Sunny:
宝宝妈妈,可以加你微信吗?我家宝宝两周三个月,也很类似,无意识语言,眼神交流欠缺。跑了很多医院机构,很奔溃。
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站内好友已经加了
今天17:45回复
糍粑妈妈Sunny:
宝宝妈妈,本来报了东方启音的口肌课。可那个机构好像很火一样。离家近的那一家迟迟不给排期。想问下你去的祈福新村那家医院是不是直接报名就可以上课。我宝宝只有无意识语言,跟外人眼神交流欠缺。但跟我们很好。
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是的 祈福医院儿童康复科是约好时间过去,挂号评估以后可以排课 ,跟正规医院一样的,还可以刷医保卡,我不否认东方的师资,但我对他们港式销售手段没好感,而且我离得远,所以最后没去这个机构
今天23:19回复
我不否定中医中药,但我有自己的底线以及看法,对于我认为不合理的,我是绝不会接受,中医流传了几千年,以前的制药方式跟现在的的相差很远,以前的诊脉方式跟现在更不用提区别,包括我绝望的时候我去问米,风水这种东西也是玄的,当时如果米婆烧一道符让我女儿吃,哪怕她说的再灵我也不会照做的,所以,各位心急的妈妈们,不要因为担心焦急失去你们应有的判断。 另外,本帖真心不欢迎做广告推销的!!请自重!我写这么长篇大论,不是为了宣传什么,是想告诉很多目前正在经历这些担心焦急痛苦的妈友,你们越担心就越要冷静,越要多花时间跟孩子相处,了解什么才是对她最好最正确的方式,让她避免受到更多不必要的折腾。
2017/05/10回复
小指右:
看完楼主的文章,感觉楼主很坚强也很伟大,特别说是儿童医院医生的那段,一般人怕是已经崩溃了……请教一下楼主,那个口肌差是如何判断
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这个我不知道呢,医生也不能说出准确成因,只说是口肌无力,为什么无力?无解~我自己觉得是不是口腔发育的时候摇硬的东西太少了,造成口腔敏感
2017/05/10回复
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