不要灰心啦，我今天下午看见你可爱的女儿，没有我想象中严重，放心，我会一直关注你们的，今天一点小心意希望你会用得上，不要再考虑医生这个问题了，因为医院作出安排后一般是很难更换主刀医生，况且在省人民医院里面主刀医生都有丰富的经验，假如现在考虑这么多，不如认真照顾好女儿，等她有更强壮的体魄来迎接她的困难，你要注意身体，等你宝宝手术后我会再去医院看看她，有时间或者有疑问可以给电话我，我不用带小孩时，我会抽空去医院看你和宝宝 ！

有一个小朋友，他很幸运，真得希望幸运之神会一直眷顾他，直到直到永远永远.........小家伙，出生第一天，嘴唇紫黑，可恨的医院－广州市三甲，竟然没有告诉父母他的不同，拖到第二天，才告诉家人，小孩好像有问题，有什么问题不知道，要检查，要多长时间，不知道，先收进新生儿监护室。第三天，告诉家人可能心脏有问题，照了彩超，是动脉导管未闭，吃药就可以闭合不用做手术。过了2天，对家人说，我们治不了，还是转省医吧。到了省医，才知道，小家伙真得命大，他的主要原因不是动脉导管未闭，是肺动脉瓣完全闭锁，一种少见的，复杂的先心病，多数婴儿因误诊，上手术台的机会都没有。如果，小家伙连动脉导管也闭合了，这个世界再精彩与他也无关了。小家伙出生第11天，接受了介入手术。他是幸运的，他能做介入手术，也是因为其他血管没有病变，他之后的同类病人，如果要马上做手术，也只能开刀，因为介入手术的材料已经用完了，要从国外采购。小家伙，在省医的NICU，整整一个月，期间经历了无数次床头X光、CT造影、磁共振、肺炎、肝涨大、腹积水，还上了呼吸机。小小的人就一个人躺在一个小铁车里面，没有妈妈爸爸，没有玩具，不知道将来。幸运之神再次来临，小家伙，出院了，是的，尽管不知未来，可是他还是可以享受一切。目前，小家伙，除了三尖瓣反流，卵圆孔未闭，体重不理想，15个月9公斤，其他与同龄小孩无异。希望幸运之神不要永远也不要忘记在地上受苦的人们。

乐乐妈,真的很谢谢你能专程来医院看望宝宝!还破费给宝宝买了那么一大袋纸尿裤,为我们省了一笔开销,真的很谢谢你!!只是很遗憾不能当面谢谢你,我想以后会有机会的.今天一大早又赶回深圳上班,为了孩子,苦跟累我都能受!只是她的苦跟痛我不能替她,我想她会勇敢面对的!

但是我还是很介意那个那么长的疤痕，哎。。。。我家的已经长大了，开始上幼儿园了，我一直很小心的带她的，但我搜过手术的疤痕图片，真的心如刀绞，我有点疤痕体质，遗传了给女儿，怕疤痕很难淡化。我一直在联系省医的医生，希望找个肯给我家宝宝用小切口的做手术，这样我就不用远赴北京，我也担心我家宝宝水土不服，去了北京不好适应，广州这边亲戚朋友多，帮忙的人手也多，费用也减轻不少。北京那边没有熟人，估计排床位都要等好长一段日子的。开始想找刘迎龙教授给做侧切，但他基本只做重症的，对我们这些小病例，他未必肯接。多谢各位妈妈们，我们互相帮助啊。你们提供的医生信息，我会试着看能不能咨询的，只要对宝宝有好处，我会不惜代价努力的。

发帖时考虑很久，想说说自己的感受，其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损，去年5月份在省人民医院做了手术，手术成功！很幸运宝宝重回我的怀抱，感受无法形容，因为患有这样的病，是很残酷的，对家庭，对宝宝都是折磨，但我们无放弃过，知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待，希望快点手术，让宝宝健康成长！我听说那个时候猪宝也在对面心外科，我晚上也有去看过他，不过我没有逗留太长时间，因为我也要照顾自己的宝宝，我一路关心自己的宝宝，回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况，我没有捐钱，是因为我们宝宝也花了将近60000万，有心无力！宝宝术后成功，我们如获至宝，现在宝宝健康成长会走路，我感谢上天！有妈网的妈妈向我发送短信倾诉，倾诉大家同是先心家长，我们互相问候，一位妈妈现在还没有生产，但已经知道宝宝有先心病，她很痛苦，但已经不可以拿掉，因为不舍得宝宝，我很矛盾，因为看见她这样我很心疼，全家期待着宝宝的降临，可发现宝宝有这样的事，只能轻叹！但他们确定要小孩，我很高兴，毕竟他们真的负责任！同时也有一位妈妈，她的宝宝将要在下周五入院排期做手术，我们大家都相互支持，相互鼓励，相互安慰，我们一定能够扛过这个关，给孩子支持，给孩子力量，因为这是我们做妈妈唯一能做的，相信医院，相信医生，更要相信孩子！很想流眼泪，因为回想那时，我也流过很多眼泪，每次看到孩子在床上哭，我都心如刀割，做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢？每次进到NICU，看到孩子那受罪的模样，爸爸都在门外痛哭，每个家长都在里面流下一滴滴眼泪，孩子们都用眼睛看着父母，好像期待着爸爸妈妈，你们什么时候才能带我离开这里？我们难受的到无法用言语来形容，每次停留那一两分钟的时间，我们都无法用手去轻抚她们，无法去吻一下她，只能对着宝宝说：“宝宝啊，妈妈好爱你，希望你能坚强，妈妈会等你健康出院，带你回家，永远不要再来这个地方！”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插，我都痛哭，但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走，免得孩子看到以后血压会身高，出到门外我们父母都会相互拥抱，因为太想哭了，我们门外的家长个个都相互支持，但知道有些宝宝离开了，我们大家都心痛得无法呼吸，因为很难接受！所以我有很深的感受，我很希望所有家长都要坚强，就算孩子有病但不是他们的错，我们要尽努力治好他们，让宝宝有健康的身体！最后，我要谢谢老公，因为那时没有你的支持，我根本撑不下去！谢谢！