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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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可不是嘛,我每天上班一早开机就看看昨晚的帖子,真是的,昕妈,快到5.1了,有空就多带孩子晒晒太阳,我家乐乐这短时间好调皮,经常装模作样地吸引我们注意,呵呵,还会自己对着观音菩萨图象摆摆,笑死你!
2009/04/29回复
chloezeng:
可不是嘛,我每天上班一早开机就看看昨晚的帖子,真是的,昕妈,快到5.1了,有空就多带孩子晒晒太阳,我家乐乐这短时间好调皮,经常装模作样地吸引我们注意,呵呵,还会自己对着观音菩萨图象摆摆,笑死你!
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可爱的宝宝!
对了,乐妈,你什么时候带乐乐去复查?记得及时报告情况啊.想听听一年后医生是怎么说的.

我们家小宝这几天想说话啦,呀呀呀个没完.晚上下班回家要是没抱她就哭,呵....
只是还是瘦,吃的也不多,如何是好啊?
2009/04/29回复
5月5号术后才一年,但我们公司最近搬了,我还没有时间去医院挂个号给她预约,下个月后我马上去,看看排到什么时间,到时候照完再告诉你!
2009/04/29回复
咨询省医说我宝宝的PDA可以左后外切口.想知道是在那个位置啊?
2009/04/29回复
colingcoling6楼
不常上网,刚刚才看到这个贴子,感觉好象在听着自家姐妹在说话,先报个到,已经收藏拉,我会经常来的,医生说宝宝可以等到三岁再做手术。
2009/04/29回复
我家宝宝那时候是VSD没有办法侧切,假如是你说可以侧切的位置估计也在背部。
2009/04/30回复
希望宝宝们都健康快乐!
2009/04/30回复
有哪位妈妈知道彬妈的手机号码?我想跟她联系下,谢谢
2009/04/30回复
筝筝筝筝10楼
妈妈永远爱你:
看了烧卖的贴,怎么变了质了?既为烧卖难过,更替小彬彬担心。是我赋予妈网太高的地位,还是已经把妈网当成可以找到同类的最好的平台了?但我想,今天开始我要重新评价妈网了。总之,今天我是挺失望的,发现女人聚集的地方,有时候,切实挺那个啥的。当我知道自己的女儿有先心时,开始我也是恐慌,至今我还不高兴和亲戚谈论这件事,因此亲戚们也都心照,也不敢在我跟前提。我怕女儿长大后歧视的眼光,担心一切的一切,担心以后女儿就业和婚嫁,总之一个妈妈应该担心的,和不应该担心的,我都反复想了个透。呵呵,很惭愧,至今我都没有想通。在我的同学、朋友面前,我从来不会与他们提到女儿的病,我希望以后在外人眼里,我的女儿就是那个娇滴滴的宝贝,是个满眼清脆的姑娘,我很刻意的隐瞒女儿的身体状况,是因为心里知道,这个病真的不算啥,不难治,但外界对先心病的误解很重,一说有先心病,女的必然不能怀孕,男的必然不能做重劳动。。。。我不愿意女儿以后活在世人的有色眼光中。所以我想,我可以替女儿选择一条歧视少点的路,就尽力吧,所以,我和烧卖一样,选择了隐瞒。当然我会教育女儿,人的一生,不能完美,要有心理准备,别太在意外人的眼光,要有气质,要有学识,要有内涵,更要有抗压力,这个最重要。虽然我这个妈妈心里非常辛酸啊,心痛的无法用语言来表达,可是,也只能这么教女儿了,因为我们母女必然会遇到这些不公平的待遇,世人的感观,必然不能因为我们母女的努力而改变多少。如果不能改变别人,只能靠自己努力活得更好更强。所以以前我一直很孤单,我自己查资料,我自己咨询医生,我自己买来大量的医学书来看,关于心脏病的书,我家里至今不下5本,甚至还有最专业的手术图谱,包括ICU的护理,因为我想知道术后会发生何种可能性。女儿2岁前,我没有上网,没有电话,整整两年,我是24小时随时应诏妈妈,没有离开女儿一分钟,女儿要抱我就抱,女儿要吃我就给吃的,女儿要玩我就陪她玩,无怨无悔,没有一分钟空闲的时间,后来发现女儿比一般的宝宝长得好,呵呵,连医生都夸我带先心宝宝有方,呵呵,医生说:你这个妈妈,也可以写一本书啦!后来我才开始找工作,因为女儿已经让我比较放心了,后来我才找到妈网,找到那么多的先心妈妈。我一直在想,我有工作的能力,女儿的爸爸工作也算稳定,我应该帮助更多的先心宝宝,为女儿积福。我相信缘分,相信善报,相信天有眼,会看到我们的努力。我更相信,我的女儿会感受到妈妈的善心,会以妈妈为骄傲,会热爱生活,哪怕生活偶有荆棘。妈网应该是个温馨的地方,少点猜忌,少点闲话,不好吗?
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感同身受!我也对亲友选择了隐瞒!那一段时间,每天坐在公交车上都会以泪洗面,而一个很好的朋友感受到了我的情绪,问我,我都没有告诉她!这是一个做妈妈的对孩子的一个最本能的保护心理。多数的先心并不难治,妈妈们都有这样的心理,而烧麦所面对的不只是一个有先心的宝宝,可想而知她的心理挣扎,她有多难!

女儿现在很好,我很感恩!也更学会了换位思考。假如,假如我们处在烧麦的位置,会如何。。。

一句话,理解万岁!爱心版是一个充满情意的爱的园地,精神上的鼓励和经济上的支持一样的重要。
2009/04/30回复
我那时候都有隐瞒所有亲戚朋友,直到女儿手术成功我才敢告诉亲戚们,我隐瞒不是因为少歧视,而是不想那么多人突然间变得好关心或者经常来我家看女儿,一来先心宝宝比较容易受惊,二来我想手术成功后再告诉她们,她们没有那么害怕,但我最好的几位朋友是知道,她们帮我不少,最重要是帮我解开心中最痛苦的那段时间,安慰我,支持我,那时候真的好需要信得过的朋友来安慰,让我可以大哭一场,大叫一场,她们帮我一齐走过最痛苦的时候,我很感谢我尊敬的梅表姐,亲爱的筱仪,死党的猷猷,谢谢你们三位 ,替我保守秘密之余心灵上不停安慰我,要再一次感谢你们!
2009/05/01回复
judybaojudybao12楼
双胞胎宝贝:
我想给烧卖捐点钱,虽然不多,但也是自己的一点心意,妈妈,怎样才能捐款啊?
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你好丫,非常感谢你对烧卖的关注,已经将烧卖的相关资料发到你的站内消息.请查看.
2009/05/04回复
妈妈永远爱你:
本来这几天就要去医院报到的了,结果女儿感冒了,只能延后。为了隐瞒得彻底,我连家都暂时搬了,因为不喜欢邻居一看到我女儿就关切的问:怎么不上幼儿园啊?人家是好心的打招呼,但我总觉得会给女儿一个心理压力,而且以后女儿要在附近读书,一个传一个,到时候同学都知道我女儿的先心史,女儿多少会受歧视的。所以,我干脆地把家都搬了。租了个房子在郊区住半年,等女儿完全恢复后再回去念书!(对外就说回老家住上一阵)可怜天下父母心。现在女儿在郊区住得好开心,阳台可以摘到芒果,树上有小鸟在鸣唱,给她养了两只鹦鹉鸟,加一只乌龟,呵呵,希望女儿以静制动,也能像百年老龟一样生命力顽强(女儿一直喜欢海底总动员的那只龟龟)
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真是用心良苦!
其实每个宝宝都比我们想象得要坚强得多得多!你也要相信你的宝宝!
2009/05/04回复
最近老是听说有抢孩子的事件发生,好恐怖.我觉得人贩子应该拉去打靶
2009/05/05回复
没有用的,那些人就因为社会有市场才斗胆作出这样令人发指的事
2009/05/05回复
每天都想上来看看,又很害怕打开这个版块,有太多的孩子需要救助,而自己又能力有限
2009/05/06回复
刚看了聊天版里面的一个洗头水的广告视频,觉得好感动。
聋女问:我为什么和别人不一样?
街头艺术家告诉她:你想和普通人一样?你当然和他们不一样!
。。。。。。。。
我一直为了女儿的病,有个很大的心结。生怕女儿以后和别人不一样。
。。。。。。
现在我懂了,我知道该怎么教女儿了。

之前我看了一个作者写给他女儿的书,里面有一段对话我也很喜欢,他说他希望女儿快乐。
于是他女儿说,她不想去私塾读书了,因为在家每天睡觉,吃饭,看电视,跟爸爸一起读书,这样就很快乐了。
当爸爸的这样对女儿说:你现在这种快乐是一种很浅的快乐,爸爸希望你长大后,懂得那种真正的快乐,克服了困难和超越了自己之后的一种快乐,更接近幸福。
。。。。。。。。

看完这本书,当时已经有点感觉,但没有触动到我心里去,看了这个短片,现在好像才有点明白,其实,每个孩子注定是一朵会绽开的花,我女儿这朵,可能我有生之年都没有办法在竞技场中看到她的英姿,以后也她的路,注定比别人难走,但,我们就是和别人不一样,我们的生命也有绽放的机会!
女儿,和妈妈一起加油就好。。。。
2009/05/07回复
我家大女儿也是先心。好在不重。我怀孕29周时由于妊高不得不剖腹生她出来,出生时才不到2斤。医生叫我放弃,我不舍得,坚持抢救。女儿在中山医住院三个月才能出院。现在已经4岁半了。回想这几年,真是难捱呀。由于是早产,身子弱,经常病,容易呕,超级难带。女儿出生时就发现她卵圆孔未闭和肺动脉狭窄,但无缺损。女儿命大,居然在一岁的时候卵圆孔自己闭了,不用动手术。但肺动脉狭窄仍然,但中山医的教授话如果幸运的话,可能会在六岁左右会好,如果那时不好,再动手术。我希望奇迹再次降临在女儿的身上!
2009/05/07回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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