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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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其实我和你同样面对着这样问题,虽然宝宝虽然还小,但是我已经密切帮她找幼儿园,我问过几家幼儿园的老师,她们说只要我们在入院前做好B超复诊的报告,同埋入学前体检,包括检查乙肝都没有事就可以随时入幼儿园,我也跟好几个院长说过女儿这件事,她说现在多了好多这样的宝宝,对这类宝宝幼儿园尽可能帮助她们,包括特别注意一下,孩子的身体比同年小朋友差点这是事实,希望家长和幼儿园同时配合,假如游水这些项目就暂不参加,但一般集体活动还是要给孩子参加的,家长要慢慢辅导孩子,让她知道这不是什么羞耻的事,而是为了身体健康做出的选择!

以上是一个较好的幼儿园院长跟我聊天时告诉我的,所以我也决定把孩子放在那家幼儿园!
2009/05/21回复
现在我们买了社会医保给孩子,保险公司那些我都无买,反正知道不批,我也懒得问
2009/05/21回复
chloezeng:
其实我和你同样面对着这样问题,虽然宝宝虽然还小,但是我已经密切帮她找幼儿园,我问过几家幼儿园的老师,她们说只要我们在入院前做好B超复诊的报告,同埋入学前体检,包括检查乙肝都没有事就可以随时入幼儿园,我也跟好几个院长说过女儿这件事,她说现在多了好多这样的宝宝,对这类宝宝幼儿园尽可能帮助她们,包括特别注意一下,孩子的身体比同年小朋友差点这是事实,希望家长和幼儿园同时配合,假如游水这些项目就暂不参加,但一般集体活动还是要给孩子参加的,家长要慢慢辅导孩子,让她知道这不是什么羞耻的事,而是为了身体健康做出的选择!以上是一个较好的幼儿园院长跟我聊天时告诉我的,所以我也决定把孩子放在那家幼儿园!
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乐妈你家宝宝多大了?看来应该和我家差不多大.我家术后两年了.恢复得怎么样?计划三岁多再送入幼儿园.
2009/05/21回复
chloezeng:
现在我们买了社会医保给孩子,保险公司那些我都无买,反正知道不批,我也懒得问
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是一年80元那种吗?
手术后半年,我问了几家保险公司都没批,今年再努力试一试.
2009/05/21回复
佳烨爸爸:
告诉大家个好消息!妈妈永远爱你的宝宝今天手术成功!现在进ICU观察。祝福宝宝是好样的!祈祷今后一切平安!勇敢的宝宝太棒了!
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真好!这个消息真让人高兴!

妈妈永远爱你:这两天你要注意休息了,出了ICU室就需要自己看护了.比术前看护更要精心许多.加油!

祝福再祝福再祝福!
2009/05/21回复
妈妈永远爱你:
本来这几天就要去医院报到的了,结果女儿感冒了,只能延后。为了隐瞒得彻底,我连家都暂时搬了,因为不喜欢邻居一看到我女儿就关切的问:怎么不上幼儿园啊?人家是好心的打招呼,但我总觉得会给女儿一个心理压力,而且以后女儿要在附近读书,一个传一个,到时候同学都知道我女儿的先心史,女儿多少会受歧视的。所以,我干脆地把家都搬了。租了个房子在郊区住半年,等女儿完全恢复后再回去念书!(对外就说回老家住上一阵)可怜天下父母心。现在女儿在郊区住得好开心,阳台可以摘到芒果,树上有小鸟在鸣唱,给她养了两只鹦鹉鸟,加一只乌龟,呵呵,希望女儿以静制动,也能像百年老龟一样生命力顽强(女儿一直喜欢海底总动员的那只龟龟)
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看到这感动. 我总是回避的态度,掩耳盗铃的心态.疑心病也重.小区一起玩的熟人比较多,宝宝小小的时候三两天生病跑医院, 三个人轮流照顾还是生病,每次都在总结经验,为什么会感冒?但....
现在每当听到别人说:你家宝宝现在长得好了啊.  或是你家宝宝现在气色比小时候好多了.  我听起来就觉得话里话外是不是知道我家宝宝先心. 然后拉着宝宝就走远了.
2009/05/21回复
我小孩现在1.6个多月,我2岁就送去,因为我宝宝实在是太调皮了,院长看过宝宝后都说宝宝适应能力很强,跟她简单沟通她都很快明白你想怎么样!所以我要好好锻炼她,医生都说不要太迁就宝宝,让她和其它小孩一样,不要搞特殊待遇!这样的心理会对她日后面对自己的病情更加坦然,所以我觉得很有道理

是80元那种,假如你问过后成功告诉我一下吧!谢谢
2009/05/21回复
今天我妈带乐乐去省人民医院看石继军医生复诊,预约心脏彩超排期到6.8日,希望那天能顺顺利利,不要发生什么状况!我就心满意足了,希望我的宝宝术后一年能够安稳度过~~~
2009/05/22回复
今天刚找到这里,看了这么多同病相怜的宝宝及宝宝妈妈的经历,我的心在流泪,在滴血.在这里泡了一下午,每看一贴,都忍不住流泪.我也是一位新妈妈,一为先心宝宝的妈妈.我儿子也历经磨难,从出生二十几天起就辗转反侧到个家医院.门诊住院.拍片打针抽血.吃药是家常便饭. 为了可怜的宝宝,我还为坐完月子就不知道流了多少眼泪.可是我这个做妈的做的不好,做的太不称职了.如果一切可以重来,我的宝宝就不会受那么多罪了.他现在应该是另一种境况吧.可是世上没有后悔药,接下来我只有弥补我所犯下的错误.希望我的宝宝一切会好起来,身体会健康起来.
2009/05/22回复
JW2009JW200911楼
帮顶
2009/05/22回复
放心吧,一切都会过去,我们这里的姐妹都是熬过来的!
2009/05/23回复
谢谢大家对女儿的鼓励。
女儿很争气,十点多出手术室,下午2点左右就醒了,5点左右就能脱离呼吸机,晚上出血已经很少了,所以第二天就回到病房。出了ICU一直都没有哭过,医生说她在ICU里面很乖,见到医生会叫人,还说要回家。就是拆引流管时哭得很厉害,说:妈妈,好痛!后来哭累了,就自己睡着了,心痛得我这个妈妈反倒偷偷哭起来。
手术算很成功了,没有残余分流,可惜正胸处骨头突起,希望如医生所说,长大后慢慢会复原。

两周的时间,经历了大悲大痛的极致,希望以后能忘却这种痛苦,更希望女儿能淡忘这次的痛苦经历。
女儿是敏感的孩子,现在看到自己的伤口会害怕,总追问我天堂、天使、死亡的话题,怕妈妈再次离开她。。。。。。
等拆了线后,疼痛会减轻,一切慢慢来吧。。。。。。

看到那么多不幸的孩子,心真的好难过
一个3岁的小弟弟,和我女儿同一天手术,恢复得也和我女儿一样好,但术后B超一照,说他缝补的缺口处有血肿块,情况可轻可重,反正医生说的很严重,现在还在密切观察中,希望孩子的妈妈也能坚强,更希望这个大眼睛的小弟弟能跨过这道坎,别让爱他的妈妈担心,他的妈妈眼泪都几乎流干了。
与女子同行妈妈的女儿,和我女儿玩得好开心,希望小姐姐也快点回家
2009/05/25回复
谢谢烧卖,还给我女儿买了漂亮的裙子,她自己都这么困难,真的太客气了。烧卖真的不容易,还挺乐观的,我要向她学习!
还有佳烨的妈妈,带着孩子去拆线,还带着红包过去看我女儿!小佳烨进步很大,以后 小佳烨也要争争气气的,让爸爸妈妈放心才好。

现在女儿回家了,我也没有感觉到轻松,毕竟伤口还没有拆线,风险仍在,希望一切顺顺利利的!
2009/05/25回复
真是好消息!
恭喜宝宝顺利出院!
一直在等,今天总算放心了!
其实我们的宝宝比我们想象的要坚强,是真的!
2009/05/25回复
我现在很开心,看到这么多的宝宝手术成功,觉得当初发起这个帖子是没错的,让我们所有的先心妈妈有个发泄情绪和沟通的平台,虽然我并没有做到每个先心宝宝住院都去看望这个行动,但是我每天都留意着,心情也跟着高兴跟着悲伤,下个月8号轮到我的宝宝做一个术后一年的大测验,希望她能够顺利通过,希望心脏能够好好长起来,不要再吓唬我了,我已经在这一年多里面身心受到严重的煎熬,很怕再次进入英东楼心儿科的B超室!

宝贝,希望你能顺利通过检查,不要再有事了!!!妈妈永远爱你!
2009/05/26回复
我就象在这里吃定心丸,看到这么多宝宝手术这么成功,.也安心了很多.不知道我宝宝什么时候可以自愈或是动手术.离照过B超的时间已经过去快半年了.不知道他的缺口是缩小了还是......?我真的好害怕,我想问问这里的妈妈们,1.是不是宝宝得过肺炎,他的心脏缺口就会变大.2.你们的宝宝发育的怎么样,有没有心脏问题引起发育不好的呢.我儿子发育不好,我不知道什么原因,他七个半月了体重12斤,可能现在还没有了.身高只有67.头围才41.现在医生都怀疑会不会影响智力.在他出生以来一直都在医院来回奔跑,如果隔三个星期没有去医院算是奇迹了.我真的很累,不管是经济还是精力,都十分疲惫了.只求上帝能够公平点,不要让这些孩子再受痛受苦了.还给他们一个健康的身体和美好的未来吧.
2009/05/26回复
我当时跟谢育梅医生说过,她说一般都是术后3个月复查,然后就是最好每个一年复诊一次,石继军医生也跟我妈说我们比较自觉,其实现在的小孩术后最好头三年都每隔一年照一次,有什么事都可以立马知道不用错过任何挽救的时期,过了3年后就2年或者3年复诊一次,一直坚持,毕竟这是心脏不是其它部位,还有就是女孩子,肯定要处理好一点,否则影响她以后的生活和其他交往就不好!这是我个人的想法,其它妈妈不用跟着!
2009/05/26回复
放心吧,未做手术的小孩生长发育确实是矮小一点,但是术后发育都是有进步的,你看到我们所有姐妹的孩子都是这样经历过来,没什么大不了,反正医学发达,假如其它什么白血病啊,什么地贫那些就很难存活的!现在出生几个小时都可以做得到,所以我们要保持好的心态,无论如何都要坚持坚持再坚持
2009/05/26回复
好几天没上网了,一上网就看到,妈妈永远爱你的宝宝出院了真的好开心!太好了!祝福宝宝在今后的日子里身体健康,平平安安!
2009/05/26回复
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