家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!
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我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!
最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
全部回帖
妈妈永远爱你板凳
mgx1217 家的宝宝下周入院检查手术,期待她也给大家带回好消息,和好经验。祝福她家宝宝。
这又是一个罄尽全力救治孩子的家庭,请大家祝福他们一家吧。宝宝一定会没事的。
这又是一个罄尽全力救治孩子的家庭,请大家祝福他们一家吧。宝宝一定会没事的。
2009/06/14回复
妈妈永远爱你4楼
其实孕期的经验没有太多必然性。医生也说,现在空气不好,食品不安全,我们很难判断具体的致病原因的。
我属于准高龄产妇,但一直没有孕期反应,别人的孕吐啊,恶心啊,我都没有。
没有感冒经验,就是孕5个月时,试过肠胃炎一次,历经4天。(孕5月时,几乎也可以知道对心脏的发育影响很少了)
我在发现怀孕时,就立即辞职了(孕8-10周左右),整个孕期几乎都是在家里很愉快的度过的,在娘家人的一致关照下,要风有风,要雨得雨,呵呵,像个重点保护对象。
哦,对了,孕早期我经常眩晕,有晕倒的经历,后来住院保胎去了。
还有,当时我工作比较忙,每天开车上下班,感觉神经会比较紧张,会不会是这个原因呢?
我在孕5、6月时,也去挂了中山医的优生优育门诊咨询过,还照了胎儿筛查B超,当时还特意请医生替我细细看看胎儿的心脏呢,医生也说没事的,不过我们这种简单的先心,胎儿筛查的那种估计一般医生看不太出来,除非是省医的专家。
也许是需要保胎的宝宝,本身先天体质就不如别人吧?我不能肯定,但我有很多同龄的朋友,他们也保胎,也经历了更多的风险,不过人家的孩子健康得很呢。
我觉得孕期的经历没有可比性。
不过孕前调理身体,同时注意饮食和休息,妈妈的身体好了,宝贝的身体应该会更好些的。
[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-6-14 11:28 编辑 ]
我属于准高龄产妇,但一直没有孕期反应,别人的孕吐啊,恶心啊,我都没有。
没有感冒经验,就是孕5个月时,试过肠胃炎一次,历经4天。(孕5月时,几乎也可以知道对心脏的发育影响很少了)
我在发现怀孕时,就立即辞职了(孕8-10周左右),整个孕期几乎都是在家里很愉快的度过的,在娘家人的一致关照下,要风有风,要雨得雨,呵呵,像个重点保护对象。
哦,对了,孕早期我经常眩晕,有晕倒的经历,后来住院保胎去了。
还有,当时我工作比较忙,每天开车上下班,感觉神经会比较紧张,会不会是这个原因呢?
我在孕5、6月时,也去挂了中山医的优生优育门诊咨询过,还照了胎儿筛查B超,当时还特意请医生替我细细看看胎儿的心脏呢,医生也说没事的,不过我们这种简单的先心,胎儿筛查的那种估计一般医生看不太出来,除非是省医的专家。
也许是需要保胎的宝宝,本身先天体质就不如别人吧?我不能肯定,但我有很多同龄的朋友,他们也保胎,也经历了更多的风险,不过人家的孩子健康得很呢。
我觉得孕期的经历没有可比性。
不过孕前调理身体,同时注意饮食和休息,妈妈的身体好了,宝贝的身体应该会更好些的。
[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-6-14 11:28 编辑 ]
2009/06/14回复
妈妈永远爱你5楼
HEJI:
看了真是了解不少',我家欣欣现在住到省医做检查了,艾医生说下个星期五专家会诊,那个时候就知道我家欣欣有没手术机会,她的病实在是太复杂严重,唉.…希望没事
查看原文期待欣欣的好消息!
希望所有先心宝宝都能获得机会!所有先心宝宝都能健康快乐的成长!
在医院里看到太多病例了,心都痛得不能再痛了。
2009/06/14回复
HEJI6楼
妈妈永远爱你:
mgx1217 家的宝宝下周入院检查手术,期待她也给大家带回好消息,和好经验。祝福她家宝宝。这又是一个罄尽全力救治孩子的家庭,请大家祝福他们一家吧。宝宝一定会没事的。
查看原文她也在省医院吗?到时通知通知,我去看看她。我家宝宝现在在八楼检查,要到下周五才会诊,才知道手术方案。
唉。。。。。。。
现在的心,总感觉不是自己的一样,好像掉到了浆糊里的,一团迷迷糊糊的,自己都感觉的到,走在马路上,坐在车里,看到可乐的事,总感到悲伤,怕看到心子,总想这日子快快的过去,但又怕它到来。唉。。。
唉。。。。。。。
现在的心,总感觉不是自己的一样,好像掉到了浆糊里的,一团迷迷糊糊的,自己都感觉的到,走在马路上,坐在车里,看到可乐的事,总感到悲伤,怕看到心子,总想这日子快快的过去,但又怕它到来。唉。。。
2009/06/14回复
是的,尤其我们这里的妈妈都是历经风雨,毕竟我们的宝宝是跟正常宝宝有一点不同,宝宝基本上是跟时间比赛,所以我觉得先心家庭都是比较坚强的!祝福所有先心宝宝身体健康,同时希望楼上所有姐妹都能尽力熬过这个坎,我们都是过来人,所有的心情我们都是相同的
2009/06/15回复
家有心儿10楼
刚预约了7月15号的心脏彩超,三个月术后复查,到时上报检查结果.
近期在省院的MM,可否帮我个忙,到前台帮我预约一下门诊医生?听说直接在前台办理预约的话能约到一个月内的医生,电话预约只能预约一周内的,怕到时约不上自己想要看的那个医生.
如果有MM愿意帮忙的话,我会把诊疗卡号,宝宝姓名,我电话跟要约的医生发过去,谢谢了!!
近期在省院的MM,可否帮我个忙,到前台帮我预约一下门诊医生?听说直接在前台办理预约的话能约到一个月内的医生,电话预约只能预约一周内的,怕到时约不上自己想要看的那个医生.
如果有MM愿意帮忙的话,我会把诊疗卡号,宝宝姓名,我电话跟要约的医生发过去,谢谢了!!
2009/06/17回复
HEJI11楼
家有心儿:
刚预约了7月15号的心脏彩超,三个月术后复查,到时上报检查结果.近期在省院的MM,可否帮我个忙,到前台帮我预约一下门诊医生?听说直接在前台办理预约的话能约到一个月内的医生,电话预约只能预约一周内的,怕到时约不上自己想要看的那个医生.如果有MM愿意帮忙的话,我会把诊疗卡号,宝宝姓名,我电话跟要约的医生发过去,谢谢了!!
查看原文‘我现在在省医上班’,可以帮你试试。
2009/06/19回复
佳烨爸爸12楼
家有心儿!老乡你好!我们家小佳烨预约了7月14日的B超,可以电话预约的,预约中心分机是10112,你把诊疗卡和姓名告诉她,你要什么时候的她会帮你约好,要哪个医生检查她说是不敢确定。这要提前点我听说现在好多人都约彩超等排队检查。
2009/06/19回复
家有心儿13楼
HEJI:
‘我现在在省医上班’,可以帮你试试。
查看原文谢谢!
水之花今天早上已经帮我试过了,前台告诉她只能提前两周预约.现在还没到时间,看来只能7月再求助了!
你家宝宝现在决定什么时候手术?
记得上来跟我们说说进展,大家都牵挂着呢.
水之花今天早上已经帮我试过了,前台告诉她只能提前两周预约.现在还没到时间,看来只能7月再求助了!
你家宝宝现在决定什么时候手术?
记得上来跟我们说说进展,大家都牵挂着呢.
2009/06/19回复
家有心儿14楼
佳烨爸爸:
家有心儿!老乡你好!我们家小佳烨预约了7月14日的B超,可以电话预约的,预约中心分机是10112,你把诊疗卡和姓名告诉她,你要什么时候的她会帮你约好,要哪个医生检查她说是不敢确定。这要提前点我听说现在好多人都约彩超等排队检查。
查看原文我已经约了15号的彩超,只是医生还没约,呵
小佳烨现在如何啦?
小佳烨现在如何啦?
2009/06/19回复
佳烨爸爸16楼
家有心儿:
我已经约了15号的彩超,只是医生还没约,呵小佳烨现在如何啦?
查看原文呵呵老乡你家宝宝好可爱哦!我们家小佳烨也是喜欢笑,现在是喜欢撒娇,手术回来时要抱着睡,一放下就哭,现在是认人不让别人抱,只粘着他妈妈,有时不乐意会哗哗叫,拿到什么东西都往嘴里送。6月2号去省医院复检了,当时有个线口吸收不好表面看起来有点发炎,开了些药水消炎,另外李渝芬主任帮小佳烨开了些药,检查听心肺功能说一切还好,要我们约了7月14日的彩超检查。这样看来好像比你们还要早进行彩超复检。你们宝宝手术比我们的还要早半个月吧。
2009/06/19回复
妈妈永远爱你17楼
女儿术后一个月了,一直担心伤口会感染什么的,每天小心翼翼的照顾,总算熬过来了。
现在骨头轻微隆起,伤口也开始长肉芽了,医生说都是正常的现象,也没有办法了,只有平静的接受这些,女儿身体的瑕疵是天注定的,躲不过,只好更好的接受命运的安排了。也用了进口的疤痕贴,呵呵,医生也说是安慰自己的东西,类似于心理安慰剂的东西,反正我试着用用,希望有奇迹。
术中缝胸骨用的是可吸收缝线,没有用钢丝,所以医生交代我,3个月内要特别小心,别给外力大力碰了,也注意别摔倒了。如果是钢丝缝的,就安全些,但为了女儿身体没有金属异物,我咬牙选了缝线,希望女儿能平安度过。(术前我反复考虑,最后拜托医生如果能用缝线就用,如果骨头已经长硬了,缝线的针不好穿透,或者不安全,就用钢针,不要勉强)
女儿看到了伤口会不开心,希望女儿能尽快忘记这些不愉快的记忆。
更希望女儿能坚强的接受未来的所有挫折和挑战,(我能预感到,她的将来,会比一般的孩子遇到更多的挫折和挑战)期望女儿接受自己,接受自己的那点与众不同,并能接受能很好,再好,更好。
第一次对女儿食言了。原本答应陪她,陪她几个月的。
但一个很好的工作机会,待遇比以前高些,工作强度比以前轻些,离家也近些,我又犹豫了。
女儿,妈妈真的好抱歉,下个月开始不能每天陪你午睡了。。。。。。
希望女儿以后能明白吧。经济环境不好,已经不年轻的妈妈还能有一次这样的工作机会,妈妈实在不舍得放弃这次机会。
现在骨头轻微隆起,伤口也开始长肉芽了,医生说都是正常的现象,也没有办法了,只有平静的接受这些,女儿身体的瑕疵是天注定的,躲不过,只好更好的接受命运的安排了。也用了进口的疤痕贴,呵呵,医生也说是安慰自己的东西,类似于心理安慰剂的东西,反正我试着用用,希望有奇迹。
术中缝胸骨用的是可吸收缝线,没有用钢丝,所以医生交代我,3个月内要特别小心,别给外力大力碰了,也注意别摔倒了。如果是钢丝缝的,就安全些,但为了女儿身体没有金属异物,我咬牙选了缝线,希望女儿能平安度过。(术前我反复考虑,最后拜托医生如果能用缝线就用,如果骨头已经长硬了,缝线的针不好穿透,或者不安全,就用钢针,不要勉强)
女儿看到了伤口会不开心,希望女儿能尽快忘记这些不愉快的记忆。
更希望女儿能坚强的接受未来的所有挫折和挑战,(我能预感到,她的将来,会比一般的孩子遇到更多的挫折和挑战)期望女儿接受自己,接受自己的那点与众不同,并能接受能很好,再好,更好。
第一次对女儿食言了。原本答应陪她,陪她几个月的。
但一个很好的工作机会,待遇比以前高些,工作强度比以前轻些,离家也近些,我又犹豫了。
女儿,妈妈真的好抱歉,下个月开始不能每天陪你午睡了。。。。。。
希望女儿以后能明白吧。经济环境不好,已经不年轻的妈妈还能有一次这样的工作机会,妈妈实在不舍得放弃这次机会。
2009/06/19回复
chloezeng楼18楼
昕吗,我本想帮你的挂号,但是我现在大老远上班(差不多到黄埔)都无法帮到你,希望下次能帮到你,昨天晚上看到妈网上电视说小颖政的故事,很感人,我答应每月尽我所能帮助所有先心病的小朋友,我今个月看中佳烨和省医大小BB,希望所有先心宝宝都能抗过来吧!
2009/06/20回复
chloezeng楼19楼
我非常支持你这样的举动,因为我当初也是照顾小孩,但是经济压力超大,所以我都必须出来工作,还好现在的工作都挺满意,只是上班很早,每天6:45分出门,转车再坐另外一台车到黄埔大道东这边上班,但是为了给女儿更优质的生活,我宁可辛苦点,也要出来工作,还好孩子还是比较争气,复诊结果很好,我的心头也放下来了,希望我们都要努力工作!
2009/06/20回复