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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
全部回帖
mgx1217 家的宝宝下周入院检查手术,期待她也给大家带回好消息,和好经验。祝福她家宝宝。
这又是一个罄尽全力救治孩子的家庭,请大家祝福他们一家吧。宝宝一定会没事的。
2009/06/14回复
其实孕期的经验没有太多必然性。医生也说,现在空气不好,食品不安全,我们很难判断具体的致病原因的。
我属于准高龄产妇,但一直没有孕期反应,别人的孕吐啊,恶心啊,我都没有。
没有感冒经验,就是孕5个月时,试过肠胃炎一次,历经4天。(孕5月时,几乎也可以知道对心脏的发育影响很少了)
我在发现怀孕时,就立即辞职了(孕8-10周左右),整个孕期几乎都是在家里很愉快的度过的,在娘家人的一致关照下,要风有风,要雨得雨,呵呵,像个重点保护对象。
哦,对了,孕早期我经常眩晕,有晕倒的经历,后来住院保胎去了。
还有,当时我工作比较忙,每天开车上下班,感觉神经会比较紧张,会不会是这个原因呢?
我在孕5、6月时,也去挂了中山医的优生优育门诊咨询过,还照了胎儿筛查B超,当时还特意请医生替我细细看看胎儿的心脏呢,医生也说没事的,不过我们这种简单的先心,胎儿筛查的那种估计一般医生看不太出来,除非是省医的专家。
也许是需要保胎的宝宝,本身先天体质就不如别人吧?我不能肯定,但我有很多同龄的朋友,他们也保胎,也经历了更多的风险,不过人家的孩子健康得很呢。
我觉得孕期的经历没有可比性。
不过孕前调理身体,同时注意饮食和休息,妈妈的身体好了,宝贝的身体应该会更好些的。

[ 本帖最后由 妈妈永远爱你 于 2009-6-14 11:28 编辑 ]
2009/06/14回复
HEJI:
看了真是了解不少',我家欣欣现在住到省医做检查了,艾医生说下个星期五专家会诊,那个时候就知道我家欣欣有没手术机会,她的病实在是太复杂严重,唉.…希望没事
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期待欣欣的好消息!
希望所有先心宝宝都能获得机会!所有先心宝宝都能健康快乐的成长!
在医院里看到太多病例了,心都痛得不能再痛了。
2009/06/14回复
HEJIHEJI5楼
妈妈永远爱你:
mgx1217 家的宝宝下周入院检查手术,期待她也给大家带回好消息,和好经验。祝福她家宝宝。这又是一个罄尽全力救治孩子的家庭,请大家祝福他们一家吧。宝宝一定会没事的。
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她也在省医院吗?到时通知通知,我去看看她。我家宝宝现在在八楼检查,要到下周五才会诊,才知道手术方案。
唉。。。。。。。
现在的心,总感觉不是自己的一样,好像掉到了浆糊里的,一团迷迷糊糊的,自己都感觉的到,走在马路上,坐在车里,看到可乐的事,总感到悲伤,怕看到心子,总想这日子快快的过去,但又怕它到来。唉。。。
2009/06/14回复
谢谢各位妈妈的关心 都说妈网的妈妈都乐于帮助人 开解人 是真的 很温暖
2009/06/14回复
是的,尤其我们这里的妈妈都是历经风雨,毕竟我们的宝宝是跟正常宝宝有一点不同,宝宝基本上是跟时间比赛,所以我觉得先心家庭都是比较坚强的!祝福所有先心宝宝身体健康,同时希望楼上所有姐妹都能尽力熬过这个坎,我们都是过来人,所有的心情我们都是相同的
2009/06/15回复
宝宝们加油!!
阿姨们在此等候你们胜利归来的消息哟!!
2009/06/15回复
刚预约了7月15号的心脏彩超,三个月术后复查,到时上报检查结果.
近期在省院的MM,可否帮我个忙,到前台帮我预约一下门诊医生?听说直接在前台办理预约的话能约到一个月内的医生,电话预约只能预约一周内的,怕到时约不上自己想要看的那个医生.
如果有MM愿意帮忙的话,我会把诊疗卡号,宝宝姓名,我电话跟要约的医生发过去,谢谢了!!
2009/06/17回复
HEJIHEJI10楼
家有心儿:
刚预约了7月15号的心脏彩超,三个月术后复查,到时上报检查结果.近期在省院的MM,可否帮我个忙,到前台帮我预约一下门诊医生?听说直接在前台办理预约的话能约到一个月内的医生,电话预约只能预约一周内的,怕到时约不上自己想要看的那个医生.如果有MM愿意帮忙的话,我会把诊疗卡号,宝宝姓名,我电话跟要约的医生发过去,谢谢了!!
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‘我现在在省医上班’,可以帮你试试。
2009/06/19回复
家有心儿!老乡你好!我们家小佳烨预约了7月14日的B超,可以电话预约的,预约中心分机是10112,你把诊疗卡和姓名告诉她,你要什么时候的她会帮你约好,要哪个医生检查她说是不敢确定。这要提前点我听说现在好多人都约彩超等排队检查。
2009/06/19回复
HEJI:
‘我现在在省医上班’,可以帮你试试。
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谢谢!
水之花今天早上已经帮我试过了,前台告诉她只能提前两周预约.现在还没到时间,看来只能7月再求助了!
你家宝宝现在决定什么时候手术?
记得上来跟我们说说进展,大家都牵挂着呢.
2009/06/19回复
佳烨爸爸:
家有心儿!老乡你好!我们家小佳烨预约了7月14日的B超,可以电话预约的,预约中心分机是10112,你把诊疗卡和姓名告诉她,你要什么时候的她会帮你约好,要哪个医生检查她说是不敢确定。这要提前点我听说现在好多人都约彩超等排队检查。
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我已经约了15号的彩超,只是医生还没约,呵
小佳烨现在如何啦?
2009/06/19回复
看我家宝宝笑得多灿烂呀
愁也一天,开心也一天,干嘛不开心面对
2009/06/19回复
家有心儿:
我已经约了15号的彩超,只是医生还没约,呵小佳烨现在如何啦?
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呵呵老乡你家宝宝好可爱哦!我们家小佳烨也是喜欢笑,现在是喜欢撒娇,手术回来时要抱着睡,一放下就哭,现在是认人不让别人抱,只粘着他妈妈,有时不乐意会哗哗叫,拿到什么东西都往嘴里送。6月2号去省医院复检了,当时有个线口吸收不好表面看起来有点发炎,开了些药水消炎,另外李渝芬主任帮小佳烨开了些药,检查听心肺功能说一切还好,要我们约了7月14日的彩超检查。这样看来好像比你们还要早进行彩超复检。你们宝宝手术比我们的还要早半个月吧。
2009/06/19回复
女儿术后一个月了,一直担心伤口会感染什么的,每天小心翼翼的照顾,总算熬过来了。
现在骨头轻微隆起,伤口也开始长肉芽了,医生说都是正常的现象,也没有办法了,只有平静的接受这些,女儿身体的瑕疵是天注定的,躲不过,只好更好的接受命运的安排了。也用了进口的疤痕贴,呵呵,医生也说是安慰自己的东西,类似于心理安慰剂的东西,反正我试着用用,希望有奇迹。
术中缝胸骨用的是可吸收缝线,没有用钢丝,所以医生交代我,3个月内要特别小心,别给外力大力碰了,也注意别摔倒了。如果是钢丝缝的,就安全些,但为了女儿身体没有金属异物,我咬牙选了缝线,希望女儿能平安度过。(术前我反复考虑,最后拜托医生如果能用缝线就用,如果骨头已经长硬了,缝线的针不好穿透,或者不安全,就用钢针,不要勉强)
女儿看到了伤口会不开心,希望女儿能尽快忘记这些不愉快的记忆。
更希望女儿能坚强的接受未来的所有挫折和挑战,(我能预感到,她的将来,会比一般的孩子遇到更多的挫折和挑战)期望女儿接受自己,接受自己的那点与众不同,并能接受能很好,再好,更好。

第一次对女儿食言了。原本答应陪她,陪她几个月的。
但一个很好的工作机会,待遇比以前高些,工作强度比以前轻些,离家也近些,我又犹豫了。
女儿,妈妈真的好抱歉,下个月开始不能每天陪你午睡了。。。。。。
希望女儿以后能明白吧。经济环境不好,已经不年轻的妈妈还能有一次这样的工作机会,妈妈实在不舍得放弃这次机会。
2009/06/19回复
昕吗,我本想帮你的挂号,但是我现在大老远上班(差不多到黄埔)都无法帮到你,希望下次能帮到你,昨天晚上看到妈网上电视说小颖政的故事,很感人,我答应每月尽我所能帮助所有先心病的小朋友,我今个月看中佳烨和省医大小BB,希望所有先心宝宝都能抗过来吧!
2009/06/20回复
我非常支持你这样的举动,因为我当初也是照顾小孩,但是经济压力超大,所以我都必须出来工作,还好现在的工作都挺满意,只是上班很早,每天6:45分出门,转车再坐另外一台车到黄埔大道东这边上班,但是为了给女儿更优质的生活,我宁可辛苦点,也要出来工作,还好孩子还是比较争气,复诊结果很好,我的心头也放下来了,希望我们都要努力工作!
2009/06/20回复
谢谢谢谢!谢谢乐乐妈咪!妈妈永远爱你!彬彬妈!谢谢你们对我们小佳烨的帮助和关心!我们小佳烨的伤口也和妈妈永远爱你的说法一样,现在骨头轻微隆起,原来有个线头的地方有些发炎一样肿起白色,现在是慢慢的愈合,拆线时有几处造成现在成花点,可想像伤口是个什么样子,可比起一条生命来这些不算什么,只有等孩子懂事了慢慢的教他了,小佳烨现在还是不怎么长肉,体质也比较弱,我们想更换奶粉来调节他的体质希望能长点肉可一加点别的奶粉就拉肚子,现在都不敢换了,晚上喝奶粉,白天是煲点稀饭加点肉给他吃,希望能增强下体质。
2009/06/20回复
我们的胸骨也有些隆起,之前也很担心,本来想过去问问主刀医生的,但看上海那边论坛说会有这样的现象,不用太担心!再观察下,等到7月份复查的时候一块查了.
其实很多时候我都不想上班,有时感觉很累,不是因为工作累,是心有些累,但是,容不得我多想!不上班也只能是一闪而过的念想.我跟老公都是农村户口,头胎要是女孩的话,允许生二胎的,老大已经快7岁了,健健康康的.农村人都有重男轻女的思想,很多人生第二胎的时候都去照B超,要是女孩就打掉,我没有这样做,想着身体是自己的,宝宝生下来也是自己养,不管是男孩女孩,都是自己的宝,只要身体健康!其实如果顺利的话,两个孩子,我跟老公也还能负担,怎奈老天跟我开玩笑,小宝是顺利生下了,在出生第6天的时候,因黄疸过高送深圳南山妇幼医院,当时医生检查太严重不收,说如果需要换血的话他们那边设备不齐,医生当时就联系医院给我们派车直接送我们去深圳市儿童医院,在送儿童医院的途中,随车护士长跟我说,孩子很严重,让我们做好心理准备,当时把我吓坏了,一个黄疸能这么严重,只能一个劲的流泪,来到儿童医院,挂了急疹,医生查了下,马上收入院,在新生儿科,当时医生就给我们下了病危通知单,然后让我们签了一堆的单,收入院后,续而查出了小宝有G6PD缺乏,还有先心病,住院期间,不能陪护,家属要了解情况只能在早上9点的时候,通过电话问负责医生,一周只能探一次,还要预约,探视的时候也只能看1,2分钟,那段日子真是生不如死,要知道那时小宝出生才一周时间,总算,通过治疗,小宝也一天天好转,住了8天的院,出院了,花了一万多.想想小宝也真是命苦,小小年纪就要饱受这么多的伤痛,每每想到这些,我这做妈的心真不是味!好在,小宝也很争气,婆婆也带得好,虽然有先心,除了黄疸住院,先心手术住院,其间一切也好好的,这么长时间以来没感冒发烧过!让我省了很多的心.希望经历了那么多,小宝以后的日子能顺顺利利,健健康康的!做父母的,苦点,累点,都没有关系!
2009/06/20回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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