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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
全部回帖
不要这样,抱抱你,其实因为孩子已经董事了,才对你有依赖,但是你要记住你必须工作,因为你不工作就不可能给更好的生活女儿,我也是忍了好久才出来工作,但是发觉现在不工作是不可能的事,家里花钱给孩子做手术,我们都要努力把钱赚回来!

不要这样,我们支持你!你从另外一个角度看,你出来工作赚钱养活女儿之余还可以帮其它先心孩子,我现在也是这样,尽可能每个月替孩子捐点钱,积积福
2009/07/01回复
祝福所有妈妈们的宝贝平平安安健康快乐成长,你们是好样的伟大的母亲,向你们致敬!你们慈母博大的爱是宝宝们的依靠!宝宝对母亲的撒娇,说明了妈妈倾注对宝贝的爱有多深,相信孩子是幸福的!
2009/07/01回复
chloezeng:
不要这样,抱抱你,其实因为孩子已经董事了,才对你有依赖,但是你要记住你必须工作,因为你不工作就不可能给更好的生活女儿,我也是忍了好久才出来工作,但是发觉现在不工作是不可能的事,家里花钱给孩子做手术,我们都要努力把钱赚回来!不要这样,我们支持你!你从另外一个角度看,你出来工作赚钱养活女儿之余还可以帮其它先心孩子,我现在也是这样,尽可能每个月替孩子捐点钱,积积福
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乐乐妈说得对,我也是这样想,我工作了,家里好歹多份收入,既能帮自己,还能帮别人。
以后孩子读书,学习,玩,哪样都离不开钱。
2009/07/01回复
不知道欣欣现在怎样呢?8
2009/07/03回复
HEJIHEJI6楼
乐乐妈咪,谢谢关心。
小欣欣今天好了点,肯睡会的了,也吃一点点东西了,还是咳,肺有点不张,有点痰声。
懒洋洋的,不肯下床,不肯站。
唉。。。。
2009/07/03回复
HEJIHEJI7楼
彬妈,谢谢!
小欣的管已经撤去了,按省医默规来看,她还是有点危险,她从ICU上来,一直都是住在护士站前面房(一般ICU上来就住这,没事了就换旁边的病房)。
她基本还是虚弱,肺有点不张,咳。唉。。。。
什么都不吃,就 吃酸奶,这也不肯那也不肯的,都不肯坐。就这**的,抱着走走的。
2009/07/06回复
真是苦了欣欣!
加油!!
2009/07/06回复
坚强的欣欣,伟大的父爱,祝福你们!加油!
2009/07/06回复
乐乐妈,预约的心脏彩超当天去照需要门诊医生开彩超单吗?

我们预约的是15号上午的心脏彩超,门诊专家请欣爸挂的下午的张智伟的号,那早上是不是随便找个门诊医生开个彩超单?
2009/07/06回复
我们不是这样的哦,我是先稳个心儿科医生挂号,然后直接叫医生开术后一年的心脏彩超单(还有医生会开睡觉药),交了300多的费用,然后再到心儿科的门诊预约台处把单交给护士,她帮我们排期,到那天约定时间就直接到医院等,药问护士什么时候吃最好!
2009/07/06回复
chloezeng:
我们不是这样的哦,我是先稳个心儿科医生挂号,然后直接叫医生开术后一年的心脏彩超单(还有医生会开睡觉药),交了300多的费用,然后再到心儿科的门诊预约台处把单交给护士,她帮我们排期,到那天约定时间就直接到医院等,药问护士什么时候吃最好!
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谢谢!
因为在外地,为了节省一些费用跟时间,只能提前电话预约,而且省院也有这一项服务,只是我们自己没有实践过,具体过程不知怎么操作.看来也只能当天过去再做打算啦.
2009/07/06回复
chloezeng:
我们不是这样的哦,我是先稳个心儿科医生挂号,然后直接叫医生开术后一年的心脏彩超单(还有医生会开睡觉药),交了300多的费用,然后再到心儿科的门诊预约台处把单交给护士,她帮我们排期,到那天约定时间就直接到医院等,药问护士什么时候吃最好!
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我们上次术后一个月去省医院检查,也是像乐乐妈咪说的这样,门诊医生帮我们开好术后三个月复查的心脏彩超申请单,然后去找护士预约时间,自己按手术时间推算,要求护士姐姐帮预约好下次检查时间。另一个方法是先电话到预约中心预约,到时间后去找门诊医生开个心脏彩超申请单,凭申请交钱后上二楼排队,但我有个问题始终不明的就是,去彩超检查后还要不要在挂门诊?问二楼哪个护士姐姐回答是肯定的当然要了。因我们之前挂了门诊开了单检查后又要开挂号单,这是我一直不明白的。
2009/07/06回复
帮顶
2009/07/07回复
tanrantanran15楼
祝福所有先心宝宝!!!
2009/07/07回复
孩子们,加油!
2009/07/08回复
这两天小宝发烧,也没上医院,自己在家护理着.
一上医院又是抽血,又是吊针的
今天在公司上班都有点心挂挂,不安心
2009/07/08回复
是啊!宝宝有点什么事自己都不知怎么了,整个人上班都无精打采,电话回去听佳烨妈妈说,小佳烨手术过的地方胸部隆起来,好像还很厉害,听到这个消息有点心急,不知怎么办?听别的手术过宝宝们的妈妈说只是有点鸡胸但不明显,但小佳烨的似乎是很明显躺下都看得出,问问有经验的妈妈们,有什么好的方法处理!谢谢!
2009/07/08回复
一般术后的孩子都会有这样情况,但是多数半年以后就开始好,现在我小孩几乎平整,看不出“贡”起来了!你有什么不明白可以带孩子到医院问问医生,一般没什么事的!
2009/07/09回复
家有心儿:
这两天小宝发烧,也没上医院,自己在家护理着.一上医院又是抽血,又是吊针的今天在公司上班都有点心挂挂,不安心
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昕妈,不要担心,我家孩子最近也是咳嗽和长牙齿,老是往医院跑,我都烦死了,但是没有办法,又要上班,只能托家里老人带她,新店刚开业,我都无法请假,工作多得透不过气!
2009/07/09回复
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