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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
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108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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汇报汇报!今天刚回来上班,趁着现在我也向各位妈妈们,汇报我们家小佳烨的情况。我们14号早上6点就坐车往省医院赶,小佳烨当时还睡得蒙胧,吵醒他后一直闹,匆匆忙忙赶到医院时在彩超室门口早就站满了人,利用排队的空档给佳烨喂奶,喂药。有些带宝宝来检查的看到我们都笑,小家伙真乖折腾一下就睡了,还好有个儿内科的医生看到我们,问了下护士我们的排在哪?护士说差不多了,医生就直接将单拿进去,不久护士就叫我们了,将小佳烨放下时没醒,可医生将彩超探测的东西放在他的胸部时,小家伙睁开眼望着医生,当时真担心他会哭,可小佳烨看了一眼妈妈后就继续睡,真乖。没影响到检查,医生就详细的向我们说了手术后肺动脉的情况,环缩在什么位置,说心肺发育不错,也安慰我们说这种心脏病是复杂的,手术医生也应向我们说了无法根治的说法了,只要好好带着孩子就行了,不要想这么多了,压差手术后是4.3现在是6.4,说明手术是理想的,等等,真是好心的医生,好像是叫石医生吧听别的医生叫他石老师。心中一直很感激他,也是当时想好了好多东西要问的,一紧张啥都不记得问了,还是石医生问我们孩子啥时候手术的,现在多大了,就向我们说到孩子一岁,也就是天凉后11月左右可实施第二次手术了,佳烨妈这时却想起了说能不能手术前不做导管,导管检查要花好多钱,相当是一个小手术也危险,石医生说这很难说到时检查后在商量吧,真的很感激石医生这么负责任,向我们解释得很清晰。但一想起又要第二次手术我们又有点无奈和茫茫然,更是心痛小佳烨还要受苦。佳烨妈妈在等待结果时我就跑去排队挂号,挂到号后上二楼,佳烨妈也拿到了结果,急急忙忙在114室找李渝芬主任帮小佳烨检查,要我出示挂号单时,她看到我挂的是下午的号,就说不是现在来看的要等到下午在看,向她解释了下还是帮我们看了,李主任真好。看了彩超单后李主任和石医生说的差不多,又听了佳烨的心跳,看了伤口,我们就问李主任怎么胸部隆起这么厉害,她说没事的还要手术呢不怕的,帮小佳烨开到第二次手术时吃的药,也说到秋天天凉时就可来住院手术,我们还是问了能不能不做导管,得到的答案是不一定,当时心脏里的压力有多大,只能靠导管来测定,才能决定做不做得手术,这和以前我们第一次去找李主任时说法一样,没办法只能到时在说吧,转到另一个医生处出药单时,找不到成佳烨的名字,我说我们挂的是下午的号,医生就说那没名字开不了药单,下午名字出来了在开吧,我们就说能不能加个号,李主任都帮我们看了你就帮我们加个号吧,还好医生帮我们加了号我在去挂号回来就有名字了,一共是开了3个月的药。真的是感谢所有的医生们,这么顺利一个上午就检查完了。以上就是我们小佳烨去省医院检查的情况,不管怎么样这也得谢谢各位爱心妈妈们的帮助,只有你们我们的小佳烨才这么顺利!谢谢!另外得谢谢这两位爱心妈妈给予小佳烨的帮助,不好意思我到现在才查到儿希公布的捐款,让您们等急了,太对不住了,谢谢您们!姓名:穆榕
方式:在线支付        日期:2009年07月04日 12:07:22        金额:300元        用途:成佳烨专用
                       
姓名:王蕾
方式:在线支付        日期:2009年06月30日 22:59:38        金额:50元        用途:成佳烨专用
穆榕妈妈您是第二次给我们小佳烨捐款了谢谢您!在此我们全家谢谢给我们小佳烨帮助的爱心妈妈们,谢谢您们,祝好人一生平安!
2009/07/16回复
呵呵,我女儿4岁3个月,不过身高确实比一般孩子高些,呵呵,我都担心她长太高的话,以后会不会不好找男朋友啊?
因为考虑到术后容易护理,也不舍得她因为改变生活习惯而觉得委屈,我一直没有给她换杯子喝奶,最近买了康贝的饮用杯子,不过想想还是过几个月再说吧,继续用奶瓶也没有问题,呵呵。每天早晚,冲好牛奶后,她接过来,就躺床上自己享用,很享受的样子,边喝还边说:好甜,好甜。实在不舍得剥夺她的乐趣,所有继续每两天消毒一批共4个奶瓶,呵呵。女儿可是理直气壮的:喝奶就是用奶瓶喝的!只有喝水才用杯子呢!
(我看过一篇报道,说孩子最好睡前喝牛奶,这样深睡眠后,可以有助于脑垂体分泌生长激素,有助于长高高。我家是误打误撞,女儿一直习惯睡前喝奶,天天如此)
2009/07/17回复
烧卖,大家都支持你,别泄气!
最近实在忙着新工作,少联系了,你的新工作如何?考试通过了吗?
2009/07/17回复
同意“妈妈永远爱你”!烧卖,知道彬彬一直进步,其实我们都很开心的,希望彬彬早日能够顺利完成疗程,健健康康,我们这里所有先心家长都支持你!
2009/07/18回复
唉呀,我现在想想,我们的“妈妈永远爱你”,能不能告诉我们你是怎样称呼呢?每次打到你的名字就感觉好长,我们亲密点称呼吧,好像昕妈,彬妈,乐妈甘,我们都是姐妹了,就自己好称呼点吧!
2009/07/18回复
chloezeng:
唉呀,我现在想想,我们的“妈妈永远爱你”,能不能告诉我们你是怎样称呼呢?每次打到你的名字就感觉好长,我们亲密点称呼吧,好像昕妈,彬妈,乐妈甘,我们都是姐妹了,就自己好称呼点吧!
查看原文
叫我源宝妈
2009/07/19回复
妈妈永远爱你:
叫我源宝妈
查看原文
这样多好,之前老不习惯,不知如何称呼
源宝妈
2009/07/20回复
源宝妈说得对,烧卖,我们一直都在关注彬彬的进步,也在替你跟彬彬加油!
都说人在做,天在看,我相信,老天爷也能看到你的坚持与执着,会眷顾你们一家人的,风雨过后会是彩虹!加油!!
2009/07/20回复
家有心儿:
源宝妈说得对,烧卖,我们一直都在关注彬彬的进步,也在替你跟彬彬加油!都说人在做,天在看,我相信,老天爷也能看到你的坚持与执着,会眷顾你们一家人的,风雨过后会是彩虹!加油!!
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加油哦彬彬哥哥! ,我也觉得叫源宝妈好! 最起码容易打这三个字,以前这么叫有个字,我要发几分钟才打得出来, 呵呵!

[ 本帖最后由 佳烨爸爸 于 2009-7-21 17:19 编辑 ]
2009/07/21回复
亲爱的姐妹们,刚才到烧卖的帖子转转,看到彬彬病情又有反复,真替烧卖担心,但是奈何我今个月出粮真的超差,搬公司业绩不好,这个月也只能出底薪,搞得我都好手紧,无法捐赠,在此我也只能叹息了,烧卖的孩子毕竟是长期治疗,帮也只能帮一点,长贫难顾!同时我们都有经济的压力,希望烧卖能体谅各位姐妹!希望彬彬能够过回正常生活!
2009/07/21回复
千千千千12楼
想知道各位妈妈都是在哪里检查出先心的?宝宝嘴上老是发青 想带他去检查一下 谢谢
2009/07/22回复
千千:
想知道各位妈妈都是在哪里检查出先心的?宝宝嘴上老是发青 想带他去检查一下 谢谢
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广东省人民医院,英东楼,心研所,挂心儿科,挂普通医生,开B 超单,检查后,有了B 超结果,再挂专家号看病。
2009/07/22回复
HEJIHEJI14楼
千千:
想知道各位妈妈都是在哪里检查出先心的?宝宝嘴上老是发青 想带他去检查一下 谢谢
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一般医生用听筒都可判断出是否有先心,再不就去省医彩超。
2009/07/22回复
源宝妈实在是太醒目 ,我已经记下来了,我都好想看看,不过我在黄埔大道东这边上班,下班回家都快7:30分了,不知道这个时间段上去方不方便呢?源宝妈你在那里上班,假如我们时间段凑合的话,我们相约一起吧!
2009/07/23回复
源宝妈实在是太醒目 ,我已经记下来了,我都好想看看,不过我在黄埔大道东这边上班,下班回家都快7:30分了,不知道这个时间段上去方不方便呢?源宝妈你在那里上班,假如我们时间段凑合的话,我们相约一起吧!
2009/07/23回复
HEJIHEJI17楼
乐妈,我已经在她其它帖子里找到了,也已经用支付宝拍了。谢谢你。
是呀,转到省医了,还是去看看好的。你什么时候去呀?

源宝妈第6个药材名是:石斛



[ 本帖最后由 HEJI 于 2009-7-23 16:34 编辑 ]
2009/07/23回复
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