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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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源宝妈说得对,烧卖,我们一直都在关注彬彬的进步,也在替你跟彬彬加油!
都说人在做,天在看,我相信,老天爷也能看到你的坚持与执着,会眷顾你们一家人的,风雨过后会是彩虹!加油!!
2009/07/20回复
家有心儿:
源宝妈说得对,烧卖,我们一直都在关注彬彬的进步,也在替你跟彬彬加油!都说人在做,天在看,我相信,老天爷也能看到你的坚持与执着,会眷顾你们一家人的,风雨过后会是彩虹!加油!!
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加油哦彬彬哥哥! ,我也觉得叫源宝妈好! 最起码容易打这三个字,以前这么叫有个字,我要发几分钟才打得出来, 呵呵!

[ 本帖最后由 佳烨爸爸 于 2009-7-21 17:19 编辑 ]
2009/07/21回复
亲爱的姐妹们,刚才到烧卖的帖子转转,看到彬彬病情又有反复,真替烧卖担心,但是奈何我今个月出粮真的超差,搬公司业绩不好,这个月也只能出底薪,搞得我都好手紧,无法捐赠,在此我也只能叹息了,烧卖的孩子毕竟是长期治疗,帮也只能帮一点,长贫难顾!同时我们都有经济的压力,希望烧卖能体谅各位姐妹!希望彬彬能够过回正常生活!
2009/07/21回复
千千千千5楼
想知道各位妈妈都是在哪里检查出先心的?宝宝嘴上老是发青 想带他去检查一下 谢谢
2009/07/22回复
千千:
想知道各位妈妈都是在哪里检查出先心的?宝宝嘴上老是发青 想带他去检查一下 谢谢
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广东省人民医院,英东楼,心研所,挂心儿科,挂普通医生,开B 超单,检查后,有了B 超结果,再挂专家号看病。
2009/07/22回复
HEJIHEJI7楼
千千:
想知道各位妈妈都是在哪里检查出先心的?宝宝嘴上老是发青 想带他去检查一下 谢谢
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一般医生用听筒都可判断出是否有先心,再不就去省医彩超。
2009/07/22回复
源宝妈实在是太醒目 ,我已经记下来了,我都好想看看,不过我在黄埔大道东这边上班,下班回家都快7:30分了,不知道这个时间段上去方不方便呢?源宝妈你在那里上班,假如我们时间段凑合的话,我们相约一起吧!
2009/07/23回复
源宝妈实在是太醒目 ,我已经记下来了,我都好想看看,不过我在黄埔大道东这边上班,下班回家都快7:30分了,不知道这个时间段上去方不方便呢?源宝妈你在那里上班,假如我们时间段凑合的话,我们相约一起吧!
2009/07/23回复
HEJIHEJI10楼
乐妈,我已经在她其它帖子里找到了,也已经用支付宝拍了。谢谢你。
是呀,转到省医了,还是去看看好的。你什么时候去呀?

源宝妈第6个药材名是:石斛



[ 本帖最后由 HEJI 于 2009-7-23 16:34 编辑 ]
2009/07/23回复
chloezeng:
源宝妈实在是太醒目 ,我已经记下来了,我都好想看看,不过我在黄埔大道东这边上班,下班回家都快7:30分了,不知道这个时间段上去方不方便呢?源宝妈你在那里上班,假如我们时间段凑合的话,我们相约一起吧!
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黄埔大道东? 我在天河,五羊新城这边呢。
或者周六白天吧?
我约了烧卖几次,但爽约了几次,呵呵,都是临时有急事,不得不取消了。
希望这周六能成行。
2009/07/23回复
继续补充:
发烧:
1、我买了一个羚羊角,每次发烧,就用刀子刮点下来,剂量用目测,所有不知道大概多少克哦,估计是3、5克。煮水,一碗多点的水,煮成小半碗的样子,喂宝宝喝。该药无色无味,宝宝丝毫不会抗拒滴。高烧39度以上,才考虑用美林。否则就用羚羊角。剂量少的话,对浓痰型的热毒感冒也有效。
2、小柴胡冲剂,对退低烧,还有,呕吐,也有效,中成药,副作用少。(呵呵,我个人比较推介这个药,便宜,好用,不过,不是病,平时千万少用,毕竟还是药来的)
2009/07/23回复
源宝妈真细心,系您身上学到好多嘢!
2009/07/24回复
妈妈永远爱你:
继续补充:发烧:1、我买了一个羚羊角,每次发烧,就用刀子刮点下来,剂量用目测,所有不知道大概多少克哦,估计是3、5克。煮水,一碗多点的水,煮成小半碗的样子,喂宝宝喝。该药无色无味,宝宝丝毫不会抗拒滴。高烧39度以上,才考虑用美林。否则就用羚羊角。剂量少的话,对浓痰型的热毒感冒也有效。2、小柴胡冲剂,对退低烧,还有,呕吐,也有效,中成药,副作用少。(呵呵,我个人比较推介这个药,便宜,好用,不过,不是病,平时千万少用,毕竟还是药来的)
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我们家又有羚羊角,家婆买的,很久历史了,我老公小时候到现在我女儿了,不过味道麻麻,我周六都要上班啊,无法同行,我们公司真的很远,差不多到杨桃公园了,为了自己喜爱的汽车行业,我还是要选择这么远上班,我看看下周吧,不知道她现在住那里呢?是心儿科还是儿科住院部呢?知道的姐妹请告知
2009/07/25回复
我也是,唉。。。我咳嗽差不多一个月了,乐乐也是最近一个星期才好,我老公也是,一家三口不停咳嗽 ,搞得我下班回家又要带小孩看中医调理,总算乐乐好了一点,现在都肯吃饭了,但是我还是未好,因为我没有空回去看病,最近老是加班,狂晕了,售后助理你快点上班啦,我快顶不顺了!!!

至于烧卖那里,我估计看她的时间应该都会难一点,希望她不要介意了,因为现在保住一份工不容易!
2009/07/27回复
不知道现在烧卖情况怎样? 最近老是加班真的惨无人道啊!
2009/07/29回复
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