家有先心宝宝，先心妈妈相互支持！

发帖时考虑很久，想说说自己的感受，其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损，去年5月份在省人民医院做了手术，手术成功！很幸运宝宝重回我的怀抱，感受无法形容，因为患有这样的病，是很残酷的，对家庭，对宝宝都是折磨，但我们无放弃过，知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待，希望快点手术，让宝宝健康成长！
我听说那个时候猪宝也在对面心外科，我晚上也有去看过他，不过我没有逗留太长时间，因为我也要照顾自己的宝宝，我一路关心自己的宝宝，回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况，我没有捐钱，是因为我们宝宝也花了将近60000万，有心无力！
宝宝术后成功，我们如获至宝，现在宝宝健康成长会走路，我感谢上天！有妈网的妈妈向我发送短信倾诉，倾诉大家同是先心家长，我们互相问候，一位妈妈现在还没有生产，但已经知道宝宝有先心病，她很痛苦，但已经不可以拿掉，因为不舍得宝宝，我很矛盾，因为看见她这样我很心疼，全家期待着宝宝的降临，可发现宝宝有这样的事，只能轻叹！但他们确定要小孩，我很高兴，毕竟他们真的负责任！
同时也有一位妈妈，她的宝宝将要在下周五入院排期做手术，我们大家都相互支持，相互鼓励，相互安慰，我们一定能够扛过这个关，给孩子支持，给孩子力量，因为这是我们做妈妈唯一能做的，相信医院，相信医生，更要相信孩子！
很想流眼泪，因为回想那时，我也流过很多眼泪，每次看到孩子在床上哭，我都心如刀割，做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢？每次进到NICU，看到孩子那受罪的模样，爸爸都在门外痛哭，每个家长都在里面流下一滴滴眼泪，孩子们都用眼睛看着父母，好像期待着爸爸妈妈，你们什么时候才能带我离开这里？我们难受的到无法用言语来形容，每次停留那一两分钟的时间，我们都无法用手去轻抚她们，无法去吻一下她，只能对着宝宝说：“宝宝啊，妈妈好爱你，希望你能坚强，妈妈会等你健康出院，带你回家，永远不要再来这个地方！”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插，我都痛哭，但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走，免得孩子看到以后血压会身高，出到门外我们父母都会相互拥抱，因为太想哭了，我们门外的家长个个都相互支持，但知道有些宝宝离开了，我们大家都心痛得无法呼吸，因为很难接受！所以我有很深的感受，我很希望所有家长都要坚强，就算孩子有病但不是他们的错，我们要尽努力治好他们，让宝宝有健康的身体！

最后，我要谢谢老公，因为那时没有你的支持，我根本撑不下去！谢谢！

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飘垚沙发

有人买了独生子女保险吗？这个可以报销吗？我刚帮孩子买了医保，想看看还有什么可以用上的。

2010/03/31回复

飘垚板凳

原帖由 覆水难收520 于 2010-3-31 09:44 发表 <a href="http://www.gzmama.com/redirect.php?goto=findpost&pid=27338692&ptid=955147" target="_blank"><img src="http://www.gzmama.com/images/common/back.gif" border="0" onclick="zoom(this)" onload="attachimg(this, 'load')" alt="" /></a> 

 
可以报的,你入院的时候就出一齐交上去了,记得带BB的身份证或户口簿,但押金都要你交30000左右的.多除小补,我那是是27000元,医保报了11200元,

你们做的什么手术呢？室缺还是房缺呢？是不是也是这个室缺呢？住多少天院呢？

2010/03/31回复

annly13144楼

覆水难收520:

可以报的,你入院的时候就出一齐交上去了,记得带BB的身份证或户口簿,但押金都要你交30000左右的.多除小补,我那是是27000元,医保报了11200元,

查看原文

谢谢~~~~~不知道独生子女保险能否报销呢？？？？？

2010/03/31回复

家有心儿5楼

上来看看

2010/04/06回复

annly13146楼

桐桐妈妈~~先心这个病做手术政府是不是有资助做的？？？因为费用都几万，比较困难！想了解下。。。。。。。

2010/04/09回复

妈妈永远爱你7楼

annly1314:

桐桐妈妈~~先心这个病做手术政府是不是有资助做的？？？因为费用都几万，比较困难！想了解下。。。。。。。

查看原文

这个先心手术，政府目前没有任何优惠政策，只有一些民间组织，能提供一些救助基金，例如儿希等等的基金，贫困家庭有机会获得帮助。具体上网搜搜吧。
简单的先心手术，一般费用在3、4万的幅度，如果能享受广州市居民医保的孩子，能报销一半左右的费用呢，等于自付一万多元。介入比传统开胸手术要稍微贵些许。
如果是外地城镇户口或者享受‘农合’的孩子，能否办理异地医保，这个要查询当地的医保条款。

2010/04/13回复

annly13148楼

谢谢~~~~清楚啦！！！

2010/04/13回复