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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
全部回帖
飘垚飘垚沙发
b超时间久吗?我们还想挂当天的医生呢,不想跑两次,知道的麻烦只会一声,我好确定是否提前挂号,谢谢啊~~~
2010/06/13回复
飘垚:
b超时间久吗?我们还想挂当天的医生呢,不想跑两次,知道的麻烦只会一声,我好确定是否提前挂号,谢谢啊~~~
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这个怎么说呢,如果孩子配合的话,也就十几分钟搞定吧,如果太小不配合就必须吃药让宝宝睡觉,因为心脏彩超必须在一个比较静态的环境下完成.如果宝宝不配合,时间上比较难把握.

另,提醒一下,省院比较权威,所以,去的人也会比较多,所以门诊最好提前预约.B超是必须预约的,这个大家应该都知道.

祝:大家端午节快乐!!
2010/06/13回复
妈妈、宝宝端午节快乐!
2010/06/14回复
明天是端午节啦!祝各位爱心妈妈们节日快乐、永远年青漂亮!家庭幸福!祝所有的宝宝健康快乐成长!
2010/06/15回复
真的希望我们这个贴平静下来,让我们谈论的是宝宝们,健康成长中快乐的事,不要在有宝宝说“心”事。
2010/06/20回复
lererlerer7楼
2010/06/22回复
BB做完手术两个月了!今天开始感冒了,流鼻涕和有两声咳嗽。幸好暂时没有发烧。好害怕啊!给BB吃点什么药好啊?
2010/06/22回复
annly1314:
BB做完手术两个月了!今天开始感冒了,流鼻涕和有两声咳嗽。幸好暂时没有发烧。好害怕啊!给BB吃点什么药好啊?
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要赶紧用药,严重就看医生,中西医结合治疗,不能拖噢,用药方面和普通孩子一样用就好,别太紧张。
2010/06/23回复
飘垚飘垚10楼
B超回来,喝那个药超苦,宝宝吐了一地,闹到最后药都没吃到,检查的时候反而不闹了,很安静,还对医生笑,可惜那些医生态度很差,说不吃药怎么做,但是全程宝宝都没动,我就不明白怎么不能做,担心是很马虎帮我们做的B超,结果显示室缺5毫米,唉,估计不能长回去了吧,有点沉重,之前说3.6在儿童医院的,还奢望长好,现在~~~~~~~~~~~
2010/06/23回复
飘垚:
B超回来,喝那个药超苦,宝宝吐了一地,闹到最后药都没吃到,检查的时候反而不闹了,很安静,还对医生笑,可惜那些医生态度很差,说不吃药怎么做,但是全程宝宝都没动,我就不明白怎么不能做,担心是很马虎帮我们做的B超,结果显示室缺5毫米,唉,估计不能长回去了吧,有点沉重,之前说3.6在儿童医院的,还奢望长好,现在~~~~~~~~~~~
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其实只要宝宝安静,完全可以不吃睡觉的药的,可是医生也被逼着冷漠了,没办法,病人太多的缘故。
室缺5毫米,和原来的3.6毫米,没有实质的区别,因为B 超结果是有误差的,差个1毫米都不算过分,特别孩子还小,检查起来不容易。只能说离自愈的希望又远了一些。
如果只是单纯的室缺,也别着急,只要没有反复的肺炎症状,等到2、3岁再手术吧,好好的带孩子就行。室缺不算大,可以和正常孩子一样的喂养,只是身体方面要更注意些,尽量少感冒,少过分的激烈运动就行。
2010/06/23回复
飘垚飘垚12楼
妈妈永远爱你:
其实只要宝宝安静,完全可以不吃睡觉的药的,可是医生也被逼着冷漠了,没办法,病人太多的缘故。室缺5毫米,和原来的3.6毫米,没有实质的区别,因为B 超结果是有误差的,差个1毫米都不算过分,特别孩子还小,检查起来不容易。只能说离自愈的希望又远了一些。如果只是单纯的室缺,也别着急,只要没有反复的肺炎症状,等到2、3岁再手术吧,好好的带孩子就行。室缺不算大,可以和正常孩子一样的喂养,只是身体方面要更注意些,尽量少感冒,少过分的激烈运动就行。
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谢谢,已经接受现实了,准备存钱给他手术了,做好手术准备,轻松面对吧,该怎样就怎样,心情好孩子也乐观,呵呵~~做个坚强的妈妈~~~,还想问问妈妈们,那些开博通七分之一应该怎么分呢?螺内酯片和开博通一起混着吃?医生开了三种药呢,接下来要努力让宝宝吃药了~~
2010/06/23回复
lererlerer13楼
妈妈永远爱你:
其实只要宝宝安静,完全可以不吃睡觉的药的,可是医生也被逼着冷漠了,没办法,病人太多的缘故。室缺5毫米,和原来的3.6毫米,没有实质的区别,因为B 超结果是有误差的,差个1毫米都不算过分,特别孩子还小,检查起来不容易。只能说离自愈的希望又远了一些。如果只是单纯的室缺,也别着急,只要没有反复的肺炎症状,等到2、3岁再手术吧,好好的带孩子就行。室缺不算大,可以和正常孩子一样的喂养,只是身体方面要更注意些,尽量少感冒,少过分的激烈运动就行。
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那药是超级苦,彬彬那天也不肯喝,妈妈着急得不行,妈妈都要哭了。一边哭一边骂彬彬。
2010/06/23回复
飘垚:
谢谢,已经接受现实了,准备存钱给他手术了,做好手术准备,轻松面对吧,该怎样就怎样,心情好孩子也乐观,呵呵~~做个坚强的妈妈~~~,还想问问妈妈们,那些开博通七分之一应该怎么分呢?螺内酯片和开博通一起混着吃?医生开了三种药呢,接下来要努力让宝宝吃药了~~
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三种药如果容易喂,最好分开吃啦,如果难,混一起吃也可以的。
1/7的分量,只能先把药片磨碎,再分7份,这样分量最标准,呵呵。
2010/06/23回复
飘垚飘垚15楼
那些药不难喂哦,今天宝宝肯吃,不过吃了我觉得有点呕奶了,唉~~好不容易养肥他,真担心给瘦回去了~~~
2010/06/24回复
我们成柏润(佳烨)喂药是用针筒,所有的药用水调好,然后用针筒一下就喂下去了,以前不知苦,只要放进嘴他就会自己吞下,也不吐出来,可现在就有点难度了,知道了什么是苦,有时一吃就会说苦,就会吐出来,不过只要慢慢的喂还是喂得到的。
今天我们又带柏润到广东省人民医院,找钱明阳主任为小柏润做了半年后的检查,钱主任认真的看了成柏润所有的病历,听取了心跳并要求去测量目前血氧饱和度,上到八楼心儿科,也真是走运看到石继军主任,和石主任聊了柏润(佳烨)的近况,他亲自帮柏润测量血氧饱和度,测量的结果达88,并说按目前身体发育,达到88是比较理想的,因按第二次手术上腔静脉肺吻合术,血氧饱和度只能达到85到90之间。下到门诊处将测量结果向钱主任说了,钱主任也说情况还算好,并根据情况帮柏润调整了药量,和按排了什么药可停掉不吃了,什么药还要继续吃,要求半年后在去检查,我们也咨询了钱主任如达到这样的血氧饱和度,能否不做第三次手术,得到的回答是要根据发育情况定,一般是避免不了第三次手术,因现在心脏内部已经按要求放置了些保护膜,方便第三次手术。

[ 本帖最后由 佳烨爸爸 于 2010-6-24 19:44 编辑 ]
2010/06/24回复
柏润爸爸不要担心了,因为相信柏润一定OK
2010/06/24回复
HEJIHEJI18楼
呵呵。。。。。先心妈妈,先心爸爸们都挺不容易的。
祝福小朋友们:平平安安、健健康康!
今天01:55回复
HEJI:
呵呵。。。。。先心妈妈,先心爸爸们都挺不容易的。祝福小朋友们:平平安安、健健康康!
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同样的,我们也祝福欣欣平安度过难关。。。加油。。。
2010/06/27回复
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写给BB听力筛查不过的妈咪(完毕)

转帖:看好自己的宝宝,千万别放手~

流泪写贴,我到底该不该要二胎宝宝?

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