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家有先心宝宝,先心妈妈相互支持!

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发帖时考虑很久,想说说自己的感受,其实我家宝宝也是患有先天性心脏病室间隔缺损,去年5月份在省人民医院做了手术,手术成功!很幸运宝宝重回我的怀抱,感受无法形容,因为患有这样的病,是很残酷的,对家庭,对宝宝都是折磨,但我们无放弃过,知道孩子有希望可以手术根治以后我们很期待,希望快点手术,让宝宝健康成长!
我听说那个时候猪宝也在对面心外科,我晚上也有去看过他,不过我没有逗留太长时间,因为我也要照顾自己的宝宝,我一路关心自己的宝宝,回家也同时留意妈网其他先心宝宝情况,我没有捐钱,是因为我们宝宝也花了将近60000万,有心无力!
宝宝术后成功,我们如获至宝,现在宝宝健康成长会走路,我感谢上天!有妈网的妈妈向我发送短信倾诉,倾诉大家同是先心家长,我们互相问候,一位妈妈现在还没有生产,但已经知道宝宝有先心病,她很痛苦,但已经不可以拿掉,因为不舍得宝宝,我很矛盾,因为看见她这样我很心疼,全家期待着宝宝的降临,可发现宝宝有这样的事,只能轻叹!但他们确定要小孩,我很高兴,毕竟他们真的负责任!
同时也有一位妈妈,她的宝宝将要在下周五入院排期做手术,我们大家都相互支持,相互鼓励,相互安慰,我们一定能够扛过这个关,给孩子支持,给孩子力量,因为这是我们做妈妈唯一能做的,相信医院,相信医生,更要相信孩子!
很想流眼泪,因为回想那时,我也流过很多眼泪,每次看到孩子在床上哭,我都心如刀割,做完手术以后每天担心孩子能否过下一个关呢?每次进到NICU,看到孩子那受罪的模样,爸爸都在门外痛哭,每个家长都在里面流下一滴滴眼泪,孩子们都用眼睛看着父母,好像期待着爸爸妈妈,你们什么时候才能带我离开这里?我们难受的到无法用言语来形容,每次停留那一两分钟的时间,我们都无法用手去轻抚她们,无法去吻一下她,只能对着宝宝说:“宝宝啊,妈妈好爱你,希望你能坚强,妈妈会等你健康出院,带你回家,永远不要再来这个地方!”因为妈妈看着那一条条针管往你身上插,我都痛哭,但每次护士见我们哭得厉害都会马上带我们走,免得孩子看到以后血压会身高,出到门外我们父母都会相互拥抱,因为太想哭了,我们门外的家长个个都相互支持,但知道有些宝宝离开了,我们大家都心痛得无法呼吸,因为很难接受!所以我有很深的感受,我很希望所有家长都要坚强,就算孩子有病但不是他们的错,我们要尽努力治好他们,让宝宝有健康的身体!

最后,我要谢谢老公,因为那时没有你的支持,我根本撑不下去!谢谢!
2009/03/07
精选回帖
108楼
1970/01/01回复
391楼
1970/01/01回复
720楼
1970/01/01回复
1074楼
1970/01/01回复
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飘垚飘垚沙发
妈妈永远爱你:
其实只要宝宝安静,完全可以不吃睡觉的药的,可是医生也被逼着冷漠了,没办法,病人太多的缘故。室缺5毫米,和原来的3.6毫米,没有实质的区别,因为B 超结果是有误差的,差个1毫米都不算过分,特别孩子还小,检查起来不容易。只能说离自愈的希望又远了一些。如果只是单纯的室缺,也别着急,只要没有反复的肺炎症状,等到2、3岁再手术吧,好好的带孩子就行。室缺不算大,可以和正常孩子一样的喂养,只是身体方面要更注意些,尽量少感冒,少过分的激烈运动就行。
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谢谢,已经接受现实了,准备存钱给他手术了,做好手术准备,轻松面对吧,该怎样就怎样,心情好孩子也乐观,呵呵~~做个坚强的妈妈~~~,还想问问妈妈们,那些开博通七分之一应该怎么分呢?螺内酯片和开博通一起混着吃?医生开了三种药呢,接下来要努力让宝宝吃药了~~
2010/06/23回复
lererlerer板凳
妈妈永远爱你:
其实只要宝宝安静,完全可以不吃睡觉的药的,可是医生也被逼着冷漠了,没办法,病人太多的缘故。室缺5毫米,和原来的3.6毫米,没有实质的区别,因为B 超结果是有误差的,差个1毫米都不算过分,特别孩子还小,检查起来不容易。只能说离自愈的希望又远了一些。如果只是单纯的室缺,也别着急,只要没有反复的肺炎症状,等到2、3岁再手术吧,好好的带孩子就行。室缺不算大,可以和正常孩子一样的喂养,只是身体方面要更注意些,尽量少感冒,少过分的激烈运动就行。
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那药是超级苦,彬彬那天也不肯喝,妈妈着急得不行,妈妈都要哭了。一边哭一边骂彬彬。
2010/06/23回复
飘垚:
谢谢,已经接受现实了,准备存钱给他手术了,做好手术准备,轻松面对吧,该怎样就怎样,心情好孩子也乐观,呵呵~~做个坚强的妈妈~~~,还想问问妈妈们,那些开博通七分之一应该怎么分呢?螺内酯片和开博通一起混着吃?医生开了三种药呢,接下来要努力让宝宝吃药了~~
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三种药如果容易喂,最好分开吃啦,如果难,混一起吃也可以的。
1/7的分量,只能先把药片磨碎,再分7份,这样分量最标准,呵呵。
2010/06/23回复
飘垚飘垚5楼
那些药不难喂哦,今天宝宝肯吃,不过吃了我觉得有点呕奶了,唉~~好不容易养肥他,真担心给瘦回去了~~~
2010/06/24回复
我们成柏润(佳烨)喂药是用针筒,所有的药用水调好,然后用针筒一下就喂下去了,以前不知苦,只要放进嘴他就会自己吞下,也不吐出来,可现在就有点难度了,知道了什么是苦,有时一吃就会说苦,就会吐出来,不过只要慢慢的喂还是喂得到的。
今天我们又带柏润到广东省人民医院,找钱明阳主任为小柏润做了半年后的检查,钱主任认真的看了成柏润所有的病历,听取了心跳并要求去测量目前血氧饱和度,上到八楼心儿科,也真是走运看到石继军主任,和石主任聊了柏润(佳烨)的近况,他亲自帮柏润测量血氧饱和度,测量的结果达88,并说按目前身体发育,达到88是比较理想的,因按第二次手术上腔静脉肺吻合术,血氧饱和度只能达到85到90之间。下到门诊处将测量结果向钱主任说了,钱主任也说情况还算好,并根据情况帮柏润调整了药量,和按排了什么药可停掉不吃了,什么药还要继续吃,要求半年后在去检查,我们也咨询了钱主任如达到这样的血氧饱和度,能否不做第三次手术,得到的回答是要根据发育情况定,一般是避免不了第三次手术,因现在心脏内部已经按要求放置了些保护膜,方便第三次手术。

[ 本帖最后由 佳烨爸爸 于 2010-6-24 19:44 编辑 ]
2010/06/24回复
柏润爸爸不要担心了,因为相信柏润一定OK
2010/06/24回复
HEJIHEJI8楼
呵呵。。。。。先心妈妈,先心爸爸们都挺不容易的。
祝福小朋友们:平平安安、健健康康!
今天01:55回复
HEJI:
呵呵。。。。。先心妈妈,先心爸爸们都挺不容易的。祝福小朋友们:平平安安、健健康康!
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同样的,我们也祝福欣欣平安度过难关。。。加油。。。
2010/06/27回复
真的挺怕省医的医生的态度。。每次我们去,几乎都被泼冷水。而且爱理不理的,问也不怎么回答。。可能是因为不是在他们医院做的缘故吧。

爸爸妈妈们都加油呀,胜利就在前方。。

现在医学发展很快,说不过过几年,心脏手术全部都不用开胸了。。  6  不知道是不是在做梦。
2010/06/27回复
HEJIHEJI11楼
chloezeng:
同样的,我们也祝福欣欣平安度过难关。。。加油。。。
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谢谢!还真不知道能不能挺过难关的!现在炎症挺重的,脸有点肿。心率还是低,发烧时心率高点的。唉。。。。。

直行螃蟹,有没找过省医张志伟看?感觉就他态度好点,门诊心内有个女的(不说她是谁了,态度相当不耐烦,好像都欠她钱是的,真怀疑她是三度完全性更年期。)
2010/06/28回复
HEJI:
谢谢!还真不知道能不能挺过难关的!现在炎症挺重的,脸有点肿。心率还是低,发烧时心率高点的。唉。。。。。直行螃蟹,有没找过省医张志伟看?感觉就他态度好点,门诊心内有个女的(不说她是谁了,态度相当不耐烦,好像都欠她钱是的,真怀疑她是三度完全性更年期。)
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欣欣爸爸的形容真的好传神,呵呵,三度完全性更年期,哈哈。

欣欣爸的乐观、努力和坚韧,一定会感动上天的,欣欣这么可爱、爱读书、期望上学的好孩子,一定能健健康康的和同龄小伙伴一起上学的
2010/06/28回复
看到欣欣的状况,不知道说什么好,或许现在是黎明前最黑暗的时候,欣爸加油啊。
2010/06/28回复
HEJIHEJI14楼
只能是说加油了,我从来就是不怕当前事情复杂性的,我一般都是往后看,看结果,判有期徒刑不可怕,起码有目标,有争取。但这是无期,不该说是死缓!
    欣欣第一次确诊时我没这么忧心,起码有治好的期望。这次真不同了,自己也知道,对欣欣、对自己、对家庭都是严重的打击,这段时间,明明是鹭江站下车的,结果老是坐到客村有时候坐到赤岗,这两天也开始不耐烦了,以前还是对医生低声下气的,现在总觉得无名恼火,那天那个管床医生来,我问他心率问题他回答:可能是三度传导阻滞,看这几天恢复情况。我火冒三丈说:什么可能三度传导阻滞,这是很明确的三度现象,P波根本就跟QRS波没相关联系,有各自的规律,同时也各自为政,互不相关,各自独立活动,房率室率多少检查过了吗?还有我跟你说,这QRS波正常,不畸形宽大,心率50多,这是在希氏束上端房室交接处的阻滞,有可逆的可能。还有你安排做动态心电图,这有什么用?背着起搏器,做动态?浪费我的钱呀?还有去做心电图检查?为什么不拔起搏器?有屁用。就用消炎药,也不使用治疗药物。说完我就去楼梯间抽烟了。其实医院应该开点治疗药物的:比如宁心宝类的药物辅助治疗的。(注:这点我以后解析)
       有时候真的觉得自己也心力透支厉害,心烦气躁的,看见医生就想顶,昨天医生来检查看了看说:“好!恢复的可以”。我说:“好什么好?本来左手有点残疾的,结果你医好左手,同时也把她右手剁了,那好?。”

[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-7-1 02:05 编辑 ]
2010/07/01回复
HEJI:
只能是说加油了,我从来就是不怕当前事情复杂性的,我一般都是往后看,看结果,判有期徒刑不可怕,起码有目标,有争取。但这是无期,不该说是死缓!    欣欣第一次确诊时我没这么忧心,起码有治好的期望。这次真不同了,自己也知道,对欣欣、对自己、对家庭都是严重的打击,这段时间,明明是鹭江站下车的,结果老是坐到客村有时候坐到赤岗,这两天也开始不耐烦了,以前还是对医生低声下气的,现在总觉得无名恼火,那天那个管床医生来,我问他心率问题他回答:可能是三度传导阻滞,看这几天恢复情况。我火冒三丈说:什么可能三度传导阻滞,这是很明确的三度现象,P波根本就跟QRS波没相关联系,有各自的规律,同时也各自为政,互不相关,各自独立活动,房率室率多少检查过了吗?还有我跟你说,这QRS波正常,不畸形宽大,心率50多,这是在希氏束上端房室交接处的阻滞,有可逆的可能。还有你安排做动态心电图,这有什么用?背着起搏器,做动态?浪费我的钱呀?还有去做心电图检查?为什么不拔起搏器?有屁用。就用消炎药,也不使用治疗药物。说完我就去楼梯间抽烟了。其实医院应该开点治疗药物的:比如宁心宝类的药物辅助治疗的。(注:这点我以后解析)       有时候真的觉得自己也心力透支厉害,心烦气躁的,看见医生就想顶,昨天医生来检查看了看说:“好!恢复的可以”。我说:“好什么好?本来左手有点残疾的,结果你医好左手,同时也把她右手剁了,那好?。”[ 本帖最后由 HEJI 于 2010-7-1 02:05 编辑 ]
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欣欣爸钻研先心知识,好专业的。
希望老天看在父爱的份上,让欣欣好起来。
2010/07/01回复
飘垚飘垚16楼
欣欣宝贝加油~~~~
2010/07/01回复
飘垚飘垚17楼
妈妈永远爱你:
这些药刚开始吃的时候,多少有点胃肠道的反应,慢慢孩子身体适应了就好。吃这几类药,要严格按照医嘱的时间吃,定时定量的吃,这样药效才能达到最好的效果。建议做个时间表,每天几点该喂什么药,几点喂,都标注一下,这样既保险又安全。磨碎后的药粉,可以混点葡萄糖水喂,口感好些。如果是地高辛,每次0点几毫升的量的医嘱的阶段,就找医生给个超级小的针筒,我记得我家宝宝是从每次0.3毫升左右的量慢慢添加的,药厂配的那个针筒根本没有0点几的刻度,只能用超小的针筒每次吸取出来再喂。这个药要严格控制药的份量。吃地高辛的孩子不能同时吃钙剂,切记,除非隔开6小时的时间。喂药的时候既不能空腹又不能太饱,所以要安排好喂药的时间。另外,孩子3岁前其实还是有自愈的希望。所以,维持孩子的营养均衡特别重要。
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谢谢哦~~~我现在就是做了时间表
2010/07/01回复
顶帖,呵呵
2010/07/05回复
明天去复查,有些紧张
希望一切顺利!
2010/07/05回复
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